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Centro de tratamiento de la hemofilia

Los trastornos hemorrágicos son muy complejos. La atención médica de buena calidad por parte de médicos, enfermeras y otros proveedores de atención médica con experiencia en el trastorno hemorrágico en particular que su hijo padece, puede ayudar a prevenir problemas graves. A menudo la mejor opción es un HTC debido a que proporcionan una atención médica integral, lo cual es un enfoque coordinado y multidisciplinario para manejar la hemofilia y otros trastornos hemorrágicos.

¿Qué son los HTC?

Los HTC proporcionan una atención médica integral que trata todos los problemas relacionados con el trastorno hemorrágico, así como educación sobre el trastorno. El equipo está formado por médicos (hematólogos), enfermeras, trabajadores sociales, fisioterapeutas y otros proveedores de atención médica especializados en el cuidado de personas con trastornos hemorrágicos.

¿Qué es una atención médica integral?

La atención médica integral es un sistema de atención médica en la que se utiliza un equipo de expertos para proporcionar la mejor atención posible a una persona con un trastorno hemorrágico y a su familia. El equipo está formado por profesionales de varias disciplinas quienes junto a los pacientes y las familias diseñan un plan de atención individualizado que coordina los servicios médicos complejos requeridos para tratar el trastorno.

Este equipo multidisciplinario de profesionales médicos lleva a cabo evaluaciones anuales detalladas, y se reúne con la persona con el trastorno hemorrágico y su familia rutinariamente.

Además, los HTC con atención médica integral proporcionan servicios que satisfacen todas las necesidades, físicas, psicosociales y educativas, comunes en pacientes con trastornos hemorrágicos. La atención se brinda sin importar la raza, la religión, la cultura o capacidad de pago.

El alcance de la atención médica integral se extiende a la comunidad. Los equipos de atención médica integral trabajan con escuelas, compañías de seguros médicos y empleadores para ayudar a los niños afectados a permanecer en la escuela, mantener el acceso del paciente a la atención médica, y obtener y mantener el empleo.

Otro servicio clave de un HTC es la participación en el Sistema de Recolección Universal de Datos (Universal Data Collection (UDC)). UDC es un proyecto a nivel nacional de la División de Trastornos Hemorrágicos de los Centros para el control y la prevención de enfermedades. El sistema fue diseñado para recolectar rutinariamente información de salud que es necesaria para monitorear las graves complicaciones de los trastornos hemorrágicos. Las personas con trastornos hemorrágicos son elegibles para inscribirse en UDC en los HTC participantes.

Para obtener más información, haga clic en UDC.

¿Qué es el historial de atención médica integral?

Desde su establecimiento en 1975, los HTC han brindado atención médica de excelencia. El modelo de atención médica integral tiene un récord comprobado en mejorar la salud y reducir los costos al disminuir las tasas de desempleo, las visitas a las salas de emergencias, las estancias en el hospital y las ausencias al trabajo y la escuela relacionadas con una enfermedad. Un estudio realizado por los Centros para el control y la prevención de enfermedades (CDC) demostró que el índice de estancias en el hospital por sucesos relacionados con hemorragias entre los pacientes tratados en los HTC era 40% más bajo que los índices entre los pacientes tratados en otros centros de atención médica. Los pacientes tratados en los HTC tienen 40% menos probabilidades que los pacientes tratados en cualquier otro lugar, de morir por una complicación relacionada con la hemofilia.

El equipo incluye médicos, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos, fisioterapeutas, ortopedistas, asesores genéticos, dentistas, entre otros especialistas expertos en el cuidado de pacientes con trastornos hemorrágicos.

Recuerde, el paciente es el miembro más importante del equipo de atención médica integral.

¿Qué sucede en una visita a un HTC de atención médica integral?

Todos los HTC realizan evaluaciones de atención médica integral similares. Esas visitas proporcionan una oportunidad para escuchar sus preocupaciones, aclarar los desafíos y, con su ayuda, desarrollar un plan integral individualizado a seguir durante el año. La visita dura varias horas debido a que las personas con trastorno hemorrágico y su encargado del cuidado verán a todos los miembros del equipo.

A continuación encontrará algunos ejemplos de lo que puede suceder en una visita a un HTC de atención médica integral:

  • El equipo toma el historial de hemorragias, tratamiento y otros problemas médicos.
  • El equipo responde preguntas y desarrolla un plan con la familia de tratamiento y educación.
  • Se toma una muestra de sangre; se realizan estudios de laboratorio y se interpretan los resultados.
  • Se realizan exámenes físicos, otras pruebas y diagnósticos por imágenes, si es necesario.
  • El fisioterapeuta evaluará la fortaleza muscular y la función de las articulaciones.
  • El trabajador social (o psicólogo) se reunirá con la familia para ayudar a identificar los problemas y encontrar soluciones.
  • Se discuten nuevas tendencias en las opciones de tratamiento.
  • Se hablará sobre la investigación actual y se ofrecerá la participación si es conveniente.
  • Se prepararán cartas e informes escritos y se proporcionarán después de la visita clínica.
  • Usted participará en la selección del producto de reemplazo del factor de coagulación y del servicio de entrega a domicilio.
  • Hay oportunidad de hablar con otras personas que están pasando por la misma situación.

Visitas al HTC

Hablar con un médico o cualquier otro proveedor de atención médica puede ser difícil. Algunas veces nos asusta hacer preguntas o nos preocupa que nos podamos quejar demasiado pero cuando se trata de la salud de la familia, debemos hablar.

Debemos hacernos cargo de la salud de nuestra familia y asociarnos con nuestro equipo de atención médica. Los siguientes consejos le ayudarán a sacar el mejor provecho de la visita de su hijo con el equipo de atención médica de la hemofilia.

Prepárese para su visita

Antes de hablar con el médico y otros miembros del equipo de atención médica de la hemofilia, tómese el tiempo para:

  • Anotar los síntomas detalladamente. ¿Cuándo iniciaron? ¿Qué hace que mejoren? ¿Qué hace que empeoren?
  • Mantenga un diario de salud. Por un mes o dos, anote:
    • ¿Cuándo iniciaron los síntomas?
    • ¿Qué hace que inicien los síntomas?
    • Tome nota del nivel de energía. ¿Cuándo estuvo alto? ¿Cuándo estuvo bajo?
    • ¿Qué actividades realizó? ¿Dejó de hacer alguna actividad como resultado?
    • ¿Cómo ha sido su rendimiento en la escuela o el trabajo?
  • Haga una lista de los miembros de su familia
    • ¿Quién tiene síntomas hemorrágicos similares? ¿Cuál es el parentesco de esa persona con su hijo?
    • ¿Quién ha sido diagnosticado con un trastorno hemorrágico (como la hemofilia o la enfermedad de von Willebrand)? ¿Cuál es el parentesco de esa persona con su hijo?

Cuando vaya a la cita, lleve consigo:

  • Una descripción de los síntomas
  • El registro de infusiones en el diario de salud
  • Una lista de los familiares con síntomas similares y que fueron diagnosticados con trastornos hemorrágicos
  • Nombre de los medicamentos con receta médica y sin receta médica Incluya vitaminas, remedios de hierbas y medicamentos contra el dolor
  • Nombre de los medicamentos y alimentos a los cuales ha tenido una reacción alérgica
  • Historiales médicos, incluyendo placas de rayos X, resultados de pruebas o historiales de médicos anteriores
  • Lleve un cuaderno para apuntar la información. Hable con su proveedor de atención médica sobre grabar la información importante sobre el trastorno hemorrágico y su cuidado. Algunos pacientes y encargados del cuidado han encontrado útil llevar a un familiar de confianza o amigo a las citas. Esa persona le ayudará a recordar lo que hablaron en la cita y puede hacer preguntas que usted no pensaba hacer.

En su visita

  • El equipo de atención médica de la hemofilia necesitará todos los detalles importantes. No espere que se los pidan.
  • Revelar información personal no es algo de lo que deba avergonzarse; el equipo de atención médica está para escuchar con atención la información personal.
  • Hacer preguntas es esencial. De otra manera, los proveedores de atención médica pensarán que su información es clara.
  • Tome notas o pregunte a su equipo de atención médica si puede grabar las instrucciones.
  • Pídales que le hagan un dibujo si considera que le ayudará a entender mejor.
  • Solicite instrucciones impresas para cualquier tratamiento que le hayan recetado. Los HTC a menudo tienen folletos, cintas de audio para ayudar a hacer la información más clara.
  • Alerte al equipo de atención médica si hay algo que pudiera interferir con el cumplimiento del tratamiento prescrito (por ejemplo, ¿es el costo un problema? ¿Se le dificulta tragar las pastillas? ¿Tiene el paciente miedo a las inyecciones?)
  • Pregúnteles cómo obtener más información sobre preocupaciones específicas como el diagnóstico y tratamiento del trastorno hemorrágico.

Después de su visita

Cuando llegue a casa, lea las anotaciones que hizo de la plática con el médico. Si grabó su plática, escuche la conversación. Revise las instrucciones de tratamiento y cualquier otro material escrito que su médico le proporcione.

  • Si tiene más preguntas o preocupaciones, llame al HTC y pídales que le comuniquen a su médico, asistente médico, enfermera profesional u otro miembro del equipo de atención médica que pueda responder esas preguntas.
  • Si el médico desea realizar algunas pruebas, haga una cita con el laboratorio (algunas veces alguien en el consultorio del médico hará esas citas)
  • Si ya se realizó las pruebas pero su médico no se ha comunicado con usted para informarle los resultados, comuníquese usted con él.
  • Si el médico recomienda ver a un especialista, haga una cita con ese especialista.

Entendimiento del plan de tratamiento y preparación

Su papel como padre es tener un rol activo trabajando con los proveedores de atención médica para desarrollar, evaluar y mantener el plan de tratamiento de su hijo. El objetivo es reducir y prevenir los episodios hemorrágicos y las complicaciones relacionadas.

El equipo del HTC llevará a cabo una evaluación integral y diseñará un plan de atención médica especializada que deberá seguir y podrá compartir con cualquier proveedor de atención médica local.

Adicional al plan de tratamiento, a continuación encontrará otros puntos que le ayudarán en el caso de una emergencia.

  • Su HTC le proporcionará una carta que describe el tipo de trastorno hemorrágico de su hijo, la gravedad, el plan de tratamiento y los números de contacto a los que puede llamar para cualquier consulta o atención de emergencia.
  • Incluso si su hijo no está en una terapia en el hogar, debe mantener 2 a 3 dosis del factor de coagulación o los medicamentos necesarios para detener la hemorragia en casa y llevarlos con usted al hospital si se necesita atención de emergencia.
  • Si está de viaje con su familia o se están mudando, busque HTC locales y especialistas en trastornos hemorrágicos a través de la Fundación Nacional de la Hemofilia o del sitio web de los Centros para el control y la prevención de enfermedades.
  • Revise el localizador de HTC anterior.

Su HTC: Más que solo un centro de tratamiento

  • El HTC a menudo es la fuente central de cuidado médico e información para personas con un trastorno hemorrágico y sus familias. El HTC puede proporcionar más que un tratamiento; pueden ser compañeros en lo relacionado al cuidado a lo largo de su vida.
  • Tener una relación estrecha con su equipo de atención médica puede ser de beneficio para usted y toda su familia. En este vídeo, escuchará a personas que han formado relaciones significativas con su HTC.