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Cómo navegar en el sistema de atención médica

En esta era de avances en la investigación, de mejores tratamientos y atención integral de calidad en los Centros de tratamiento de la hemofilia (HTC), las personas con trastornos hemorrágicos están viviendo vidas más largas. Con el avance en la edad viene la necesidad de tratar condiciones de salud específicas relacionadas con la edad ajenas al trastorno hemorrágico. Esto significa que visitará a otros proveedores de atención médica además de su equipo de salud regular para el trastorno hemorrágico. ¿Cómo navegará en este nuevo sistema?

Esta sección proporcionará información útil sobre los roles y responsabilidades de los diferentes proveedores de atención médica que puede encontrar e información sobre cómo defenderse mejor durante sus visitas médicas.

Esta sección de Información básica sobre trastornos hemorrágico cubre:


Cómo trabajar con el centro de tratamiento de la hemofilia

La importancia de hacer una visita anual a un HTC no debe ser subestimada. El modelo de atención médica integral tiene un récord comprobado en mejorar la salud y reducir los costos al disminuir los índices de visitas a las salas de emergencias, las estancias en el hospital, el desempleo y las ausencias al trabajo relacionadas con una enfermedad. Un estudio realizado por los Centros para el control y la prevención de enfermedades (CDC) demostró que el índice de estancias en el hospital por sucesos relacionados con hemorragias entre los pacientes cuya atención médica es administrada en un HTC era 40% más bajo que los índices entre los pacientes tratados en otros centros de atención médica. Además, los pacientes tratados en los HTC tienen 40% menos probabilidades que los pacientes tratados en cualquier otro lugar, de morir de una complicación relacionada con la hemofilia.

El equipo de su HTC conoce a profundidad su trastorno hemorrágico y de cómo este puede afectar otras condiciones de salud relacionadas con la edad como, por ejemplo, la enfermedad cardiovascular, el cáncer, la enfermedad de las articulaciones, enfermedad hepática y enfermedad de los riñones (conocida como enfermedad renal). Su hematólogo y enfermera están familiarizados con los estudios de investigación actual y las nuevas tendencias en las opciones de tratamiento. Ellos entienden cómo interactúan los medicamentos con su trastorno hemorrágico y sabrán todos los pasos adecuados que deben tomar para prepararlo para procedimientos como una colonoscopia, biopsia y cirugía. Además, pueden realizar estudios selectivos de rutina como el monitoreo de los niveles de la hormona tiroidea y la verificación de la deficiencia de la vitamina D. Además pueden verificar para estar seguros de que sus vacunas estén al día.

El equipo para el tratamiento de la hemofilia lo defenderá cuando reciba otros servicios. Actuarán como el intermediario con sus otros médicos y especialistas, proporcionando información sobre cómo realizar los procedimientos y pruebas a un paciente con un trastorno hemorrágico. A menudo, tratarán un problema potencial relacionado con la edad y le indicarán la dirección correcta para una remisión a un especialista. El trabajador social lo defenderá para tratar asuntos como la solicitud de beneficios por discapacidad del Seguro Social, la evaluación de las limitaciones y los ambientes de su vida, y la prestación de servicios de apoyo psicosocial. El fisioterapeuta puede buscar las formas de mejorar el funcionamiento de las articulaciones, disminuir las caídas y el manejo del dolor mediante terapia multimodal. En vez de medicamentos, pueden recomendar medicamentos no esteroideos para uso tópico, fisioterapia o estimulación eléctrica transcutánea del nervio (transcutaneous electrical nerve stimulation (TENS)) que bloquea las señales de dolor.

¿Qué tan accesible es el centro de tratamiento de la hemofilia?

La mayoría de HTC proporcionarán tratamiento de emergencia durante las horas de oficina y tienen un médico de turno las 24 horas del día en caso de una emergencia. Algunos HTC tienen clínicas de alcance comunitario que viajan a áreas rurales o aisladas para proporcionar atención médica a personas que no pueden viajar al centro principal. Además tienen eventos educativos durante el año sobre temas como, por ejemplo, el cuidado dental, en donde usted no solo aprende sobre temas médicos sino también socializa con personas con trastornos hemorrágicos.

Para comunicarse con un centro cerca de usted y obtener información sobre sus servicios, haga clic en Buscador rápido de Centros de hemofilia.

Visitar el HTC cada año para una evaluación completa es muy importante, pero también se recomienda que las personas con trastornos hemorrágicos tengan un proveedor de atención primaria (médico general, internista o enfermera profesional). Es esencial que todos los demás proveedores coordinen y colaboren con el HTC.

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Proveedores de atención primaria

Su hematólogo y el equipo médico le ofrecerán excelente atención médica para su trastorno hemorrágico, pero también es importante que tenga un proveedor de atención primaria (primary care provider (PCP)) para todas sus demás necesidades médicas de rutina. Un PCP proporciona atención preventiva y diagnósticos básicos de enfermedades y afecciones médicas comunes. Opuesto un especialista, un PCP está capacitado para examinar su estado de salud general y dar un diagnóstico cuando un problema de salud general ocurre. En otras palabras, si usted visita un PCP por una queja de acidez, se evaluarán sus síntomas, se realizarán las pruebas necesarias y se le remitirá a un especialista para el tratamiento de cualquier afección de salud identificada. Un PCP también le proporcionará información sobre conductas seguras para la salud, habilidades de cuidado personal, opciones de tratamiento, pruebas de estudio selectivo e inmunizaciones.

¿Quién califica como proveedor de atención primaria?

Solo los siguientes especialista son considerados PCP:

  • Un médico de práctica de familia o médico general que tomó o pasó un examen de especialidad médica (certificado por la junta) y es un profesional titulado para tratar a toda la familia. Este médico puede tener entrenamiento en las áreas de obstetricia y ginecología, pediatría, medicina interna o psiquiatría.
  • Un pedíatra que trata niños desde recién nacidos hasta aproximadamente los 18 años. Aunque esta no sea un opción para usted como adulto, sus hijos, o tal vez sus nietos, pueden tener acceso a pedíatras como su PCP.
  • Un internista es un médico especializado en la prevención, diagnóstico y tratamiento de enfermedades en adultos. Los internistas son expertos en resolver problemas de diagnóstico además promueven medidas de prevención en áreas como salud de la mujer y abuso de substancias. Pueden tener subespecialidades en el tratamiento de afecciones específicas, como la enfermedad cardiovascular o renal, diabetes, o un grupo de edad en particular como geriatría.

Cómo elegir un proveedor de atención primaria

Al elegir un PCP, verifique con su compañía de seguros para ver quien está en su lista de proveedores. Además, puede obtener recomendaciones de otras personas con trastornos hemorrágicos en su área, de su equipo para el tratamiento de la hemofilia, de amigos, vecinos y familiares.

A continuación encontrará otras consideraciones al elegir un PCP:

  • ¿Está el proveedor dispuesto a trabajar con su equipo para el tratamiento de la hemofilia?
  • ¿Se siente usted cómodo con el proveedor? ¿Confía usted en el proveedor?
  • ¿Considera que el proveedor le escucha? ¿Lo involucra el proveedor en su atención médica en vez de decirle qué hacer?
  • ¿Tiene el proveedor una actitud enérgica o conservadora ante el tratamiento? ¿Cuál prefiere usted?
  • ¿Es el personal del consultorio amable? ¿Es fácil hacer una cita?
  • ¿Está el consultorio convenientemente ubicado cerca de su casa?
  • ¿Es el horario de atención conveniente para usted?

Al elegir un PCP o al trabajar con su PCP actual, asegúrese de que su médico esté dispuesto a coordinar la atención con el equipo de su HTC.

Especialistas médicos y de salud

A medida que envejece, es posible que necesite atención médica especializada para problemas de salud más complejos. En tales casos, su PCP o equipo para el tratamiento de la hemofilia lo remitirá a un médico que tenga una educación avanzada y el entrenamiento para tratar determinadas afecciones de salud. Debido a que la medicina se hace más compleja y tecnológicamente complicada, usted se beneficiará de consultar un especialista que esté al tanto de los últimos desarrollos médicos.

¿Cómo elige un especialista?

Muchos especialistas no lo atenderán a menos que usted sea referido por su proveedor de atención médica, el cual puede ser su hematólogo o PCP. En muchos casos, las compañías de seguros no pagarán la atención médica de un especialista si usted primero no recibe una remisión. Se le recomienda que la remisión venga del proveedor de atención médica que conoce su historial, que ha trabajado con usted por varios años y quien trabajará en colaboración con el especialista y proporcionará información importante respecto a los trastornos hemorrágicos. La mayoría de HTC operan dentro de las instalaciones de un hospital y trabajan conjuntamente con otros proveedores especialistas que tienen experiencia consultando con el equipo del centro de tratamiento sobre personas con trastornos hemorrágicos.

¿Qué tipo de especialista podría necesitar visitar en el futuro?

Ya sea que tenga 26, 56 u 86 años su cuerpo está envejeciendo y debido a eso, es posible que se encuentre con varias afecciones que las personas con hemofilia pueden padecer y que necesitarán la atención de un especialista. Alguna de estas son el cáncer, la enfermedad cardiovascular, la enfermedad de las articulaciones, la enfermedad hepática y la enfermedad de los riñones (llamada enfermedad renal).

  • Enfermedad de las articulaciones
    • La enfermedad de las articulaciones es muy común en las personas con trastornos hemorrágicos. Si usted sufre de enfermedad de las articulaciones, puede ir a consulta con un ortopedista. Un ortopedista diagnostica y corrige las anormalidades funcionales de los músculos, las articulaciones y los ligamentos. Algunos HTC tienen ortopedistas como parte de su personal. Pueden coordinar con su fisioterapeuta y demás integrantes del equipo de tratamiento para intervenciones como el uso de medicamentos contra el dolor, tablillas y yesos; dispositivos asistenciales; fisioterapia; y una sinovectomía, la cual es la eliminación de una membrana inflamada que recubre una articulación. El ortopedista, en colaboración con su equipo de tratamiento, puede también realizar reemplazos de articulaciones.
  • Enfermedad hepática
    • Si sufre una enfermedad hepática crónica como resultado de una infección de hepatitis C (HCV), será remitido a un especialista en enfermedades del hígado, llamado hepatólogo. Aunque su hematólogo puede ordenar pruebas normales de la función hepática, es necesario que un hepatólogo ordene y evalúe más a fondo las tomografías y pruebas. Los hepatólogos son expertos en el manejo de la enfermedad hepática en proceso de deterioro y puede recomendar el trasplante de hígado en caso que la enfermedad avance a una enfermedad hepática en etapa terminal. Su hepatólogo debe trabajar estrechamente con su hematólogo para establecer su plan de tratamiento.
  • Enfermedad renal
    • Un estudio de CDC demostró que las personas mayores con hemofilia tienen un 50 veces más riesgo de morir de enfermedad de los riñones (conocida como enfermedad renal). Los factores que contribuyen a este riesgo mayor son el virus de inmunodeficiencia humana (VIH), la presión arterial alta (conocida como hipertensión) y la hemorragia en los riñones. Si usted sufre de enfermedad renal, será remitido a un especialista en enfermedades del hígado, llamado un nefrólogo, quien diagnosticará y administrará de cerca la afección. Los nefrólogos también pueden realizar diálisis y recomendar procedimientos de trasplante de riñones en el caso de una enfermedad avanzada. Si tiene cálculos renales o hemorragia en el tracto urinario también puede ir a consulta con un urólogo, quien realiza procedimientos como los necesarios para ver directamente la vejiga o disolver o sacar los cálculos renales.
  • Enfermedad cardiovascular
    • Si tiene las arterias obstruidas (conocido como arterioesclerosis) o padece otra complicación médica grave relacionada con su corazón, debe consultar un cardiólogo. Otras condiciones relacionadas con su corazón como presión arterial alta (llamada hipertensión) la puede tratar inicialmente un PCP, pero si su afección médica persiste o empeora puede ser referido a un cardiólogo para un tratamiento más extenso.
    • El equipo para el tratamiento de la hemofilia debe coordinar con el cardiólogo al considerar las opciones de diagnóstico y tratamiento. Por ejemplo, una persona con enfermedad de las articulaciones no puede hacerse la prueba de esfuerzo cardiaco normal en una cinta para correr, por lo que el fisioterapeuta o enfermera del HTC podrían recomendar una prueba alternativa que no afecte las articulaciones. Además, los medicamentos prescritos para tratar y prevenir una apoplejía, el ritmo cardíaco irregular (llamado arritmia) o un ataque al corazón (llamado infarto agudo de miocardio) podrían afectar la coagulación de la sangre. El equipo para el tratamiento de la hemofilia se asegurará de que cualquier medicamento recetado sea adecuado y se administre correctamente debido al trastorno hemorrágico.
  • Cáncer
    • Al igual que con la población en general, el cáncer se convierte en una preocupación a medida que la persona envejece. El cáncer de colon es una preocupación para los hombres mayores de 50 años. Para las personas con trastornos hemorrágicos que están infectadas con el virus de inmunodeficiencia humana (VIH), existe un riesgo mayor de desarrollar ciertos tipos de cáncer, en particular, el linfoma no Hodgkin, el carcinoma de células basales y el sarcoma de Kaposi. Las personas con hepatitis C (HCV) o hepatitis B, enfermedades infecciosas que afectan principalmente el hígado, son más susceptibles al hepatocarcinoma, un tipo de cáncer de hígado.
    • El cáncer es tratado en muchas formas diferentes. Los especialistas que tratan el cáncer se llaman oncólogos. Algunos oncólogos se especializan aún más. Existen 3 tipos diferentes de oncólogos:
      • Oncólogos médicos. Este especialista supervisará la atención médica general y estará a cargo de la quimioterapia, la terapia hormonal y la inmunoterapia, y también realizará chequeos continuos.
      • Oncólogo de radiación. Este especialista supervisará cualquier radioterapia necesaria.
      • Oncólogo quirúrgico. Este especialista tratará el cáncer sacando los tumores u otros tejidos cancerosos.
    • Su hematólogo debe colaborar con esos médicos para asegurarse de que su trastorno hemorrágico se tome en consideración durante el tratamiento. Por ejemplo, el equipo del HTC proporcionará los regímenes adecuados de tratamiento del factor, como biopsias y reemplazo del puerto para quimioterapia.
  • Obstetras/ginecólogos
    • Si una mujer está considerando un embarazo o está pasando por la perimenopausia o menopausia, el equipo de su HTC y obstetras/ginecólogos deben trabajar juntos para ayudar con cualquier pregunta o complicación que usted pueda tener.
    • Embarazo. Previo a la concepción, las mujeres con un trastorno hemorrágico deben reunirse con su hematólogo y un asesor genético, así como con un obstetra de alto riesgo y un anestesiólogo, para determinar el nivel del factor, el estado de portadora, así como qué esperar de la atención prenatal y posparto. Hablarán sobre los productos sanguíneos y los medicamentos que tomará durante el embarazo y cualquier riesgo potencial para la salud del bebé, las hemorragias durante el embarazo y después del parto, y el uso de anestesia epidural u otros tipos de analgésicos durante el parto. Es importante que el equipo del HTC, conjuntamente con especialistas en obstetricia de alto riesgo, coordinen la atención médica y trabajen juntos durante el embarazo.
    • Menopausia. Las mujeres con un trastorno hemorrágico en la perimenopausia o menopausia deben buscar un ginecólogo que esté familiarizado con los trastornos hemorrágicos. A medida que las mujeres entran a la perimenopausia, experimentan sangrados menstruales erráticos y también están más predispuestas a desarrollar fibromas; Pólipos; cáncer de útero; e hiperplasia endometrial, que es un crecimiento excesivo de la pared del útero. Todas estas condiciones pueden causar sangrado abundante. El ginecólogo recomendará planes de tratamiento para reducir los síntomas y sangrados menopaúsicos, incluyendo terapia hormonal y cambios en el estilo de vida.

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Defensoría médica

Recuerde siempre defenderse y dar su opinión durante las citas con el médico, ya sea que se reúna con su hematólogo o vaya a consulta con un especialista por primera vez. Puede hacerlo si se prepara con anticipación.

A continuación encontrará consejos que le ayudarán a sacar el máximo provecho de sus visitas al médico:

  • Anote la información personal clave o lleve consigo sus registros médicos.
  • Haga una lista de todos los medicamentos que está tomando, incluyendo cualquier vitamina o suplemento.
  • Anote cualquier síntoma, incluso los síntomas que pudieran parecer no estar relacionados con el propósito de su visita.
  • Pídale a un amigo o familiar que lo acompañe a la cita. Ellos pueden ser apoyo moral o pueden ayudarle a completar cualquier información que usted haya olvidado.
  • Dependiendo de la cita, pregunte con anticipación si hay alguna restricción para antes de la cita como ayuno.
  • Anote las preguntas que desea hacer al médico y registre las respuestas para referencia posterior. Entre las preguntas que puede hacer se encuentran:
    • ¿Qué tipo de afección tengo? ¿En qué etapa está?
    • ¿Cuáles son los resultados de mis pruebas y puedo obtener una copia de ellos?
    • ¿Qué otras pruebas necesitaré?
    • ¿Cuáles son las opciones de tratamiento?
    • ¿Cuáles son los efectos secundarios del tratamiento?
    • ¿Afectará el tratamiento mis actividades diarias?
    • ¿Hay algún recurso que pueda leer para obtener más información? ¿Cuenta la oficina u hospital con un centro de recursos?
    • ¿Está dispuesto a coordinar mi tratamiento y todos los procedimientos con mi equipo médico incluyendo mi PCP, el equipo del HTC y otros especialistas?
    • ¿Puedo recibir una copia de las cartas enviadas a otros médicos?

Antes de su cita, averigüe todo lo que pueda sobre el propósito de su visita y el tipo de proveedor que está visitando. Solicite más información a los proveedores de atención médica de su confianza o hable con alguien más que haya pasado por una experiencia similar, ya sea una colonoscopia o una prueba de esfuerzo cardíaco. Comuníquese con su compañía de seguros y solicite un resumen de cobertura para asegurarse qué procesos, tratamientos y estancias en el hospital están cubiertos. Lo más importante, mantenga al equipo de su HTC informado e involúcrelo en la atención médica que está recibiendo de otros profesionales.