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Cómo hacerse cargo del cuidado de su salud

Cuando usted estaba creciendo, sus padres estaban a cargo del manejo de su atención médica. Ahora que es un adulto joven, ya tiene suficiente edad para hacerse cargo (o por lo menos para estar involucrado cada vez más) en la toma de decisiones sobre su salud, específicamente en lo que se refiere a su trastorno hemorrágico. A medida que toma esta responsabilidad, deberá hacer la transición de la atención médica pediátrica a la atención médica para adulto y comunicar de manera efectiva sus necesidades de salud a sus nuevos proveedores de atención médica.

Esta sección de Un paso adelante cubrirá:

Transición a la atención médica para adulto

Hasta ahora probablemente ha consultado a médicos, enfermeras y otros profesionales de atención médica capacitados específicamente en medicina pediátrica. Sin embargo, las personas entre las edades de 16 y 25 años usualmente cambian a proveedores de atención médica que puedan tratar las necesidades de los pacientes adultos. Ahora que también usted es mayor, puede ser el momento de estar bajo el cuidado de especialistas en medicina para adultos. Esta transición puede ser difícil. Probablemente estará dejando a todo un equipo de profesionales de atención médica con quienes ha pasado años desarrollando relaciones. Ahora tendrá que empezar de nuevo a desarrollar relaciones con un nuevo grupo de profesionales de atención médica. Es posible que se pregunte, ¿para qué molestarse en hacerlo?

Como adulto joven, su cuerpo está creciendo y cambiando; como adulto habrá distintos aspectos de su salud que se tendrán que vigilar. Los proveedores de atención médica están capacitados para tratar asuntos específicos para los adultos jóvenes y mayores. Usted también puede tener preguntas, como por ejemplo, sobre salir a citas y las relaciones sexuales, que un proveedor de atención para adultos puede responder mejor que un pediatra.

Su transición a la atención médica para adulto involucrará cambiar a un proveedor de atención primaria y un equipo del Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC) que atiendan a pacientes adultos. Así como su nuevo equipo del HTC puede responder las preguntas que pueda tener sobre su trastorno hemorrágico que sean específicas a la etapa adulta en que se encuentre, un proveedor de atención primaria para adultos puede hacer lo mismo en asuntos de atención médica más generales.

Cómo hablar con su nuevo equipo de atención médica

Hasta ahora es posible que no haya tenido que hablar sobre su salud con un profesional de atención médica. Puede ser que sus padres hayan hablado siempre por usted. Sin embargo, ahora que ya es un adulto, tendrá que empezar a hablar por usted mismo. Ciertamente, puede ser difícil hablar sobre su salud con los miembros de su equipo del Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC) o su médico de atención primaria si no lo ha hecho antes. Puede ser que tenga temor de hacer preguntas o le preocupe dar la impresión de una persona que se queja. Solo recuerde que ahora usted es el líder de su equipo de atención médica compuesto por médicos, enfermeras y otros profesionales de atención médica que ha sido formado para atenderle mejor como persona adulta con un trastorno hemorrágico. No tema hacer preguntas ni compartir información que usted considera que es importante.

Esta es su oportunidad de hablar, de tomar las riendas y convertirse en aliado de su equipo de atención médica.

Qué debe hacer antes, durante y después de su primera visita de atención médica para adulto

Tomar las riendas de su atención médica involucra aprovechar al máximo su tiempo durante las consultas de atención médica. A continuación encontrará sugerencias sobre lo que puede hacer antes,durante y después de su primera visita para asegurarse de que sea lo menos complicada posible.

Antes de su primera visita de atención médica para adulto

Para tener una buena comunicación con su equipo de atención médica para adultos puede ser necesario algo de preparación de su parte para obtener toda la información que necesita durante la visita. Dedique un poco de tiempo antes de su primera visita para pensar qué es lo que debería saber un profesional de atención médica sobre su trastorno hemorrágico. Los temas importantes sobre los que debería hablar incluyen los siguientes:

  • Sus síntomas
  • Su registro de infusiones
  • Todos los medicamentos con y sin receta médica que toma, incluyendo los medicamentos contra el dolor y los medicamentos que no están relacionados con su trastorno hemorrágico, vitaminas, suplementos dietéticos, remedios de plantas, etc.
  • Medicamentos y comida a los que es alérgico

A continuación algunas recomendaciones para prepararse para la visita:

  • Escriba los detalles sobre sus síntomas
    • ¿Cuándo iniciaron?
    • ¿Qué hace que mejoren?
    • ¿Qué hace que empeoren?
  • Mantenga un diario de salud para llevar con usted a su primera visita
    • Durante un mes o dos antes de su primera visita, lleve un control de:
      • Cuándo se sintió bien
      • Cuándo y por qué no se sintió bien
      • Su nivel de energía. ¿Cuándo estuvo alto? ¿Cuándo estuvo bajo?
      • Las actividades en que participó y a las que no pudo asistir, que incluyen la escuela o trabajo, debido a los síntomas relacionados con su trastorno hemorrágico
  • Haga una lista de los miembros de su familia:
    • Que tienen síntomas hemorrágicos similares a los suyos
      • ¿Cómo se relacionan con usted?
    • ¿Quién ha sido diagnosticado con un trastorno hemorrágico (como hemofilia o la enfermedad de von Willebrand [VWD])
      • ¿Cómo se relacionan con usted?
  • Lleve sus expedientes médicos, incluyendo las placas de rayos X, resultados de pruebas de laboratorio y los expedientes de médicos anteriores
    • Si no tiene sus propias copias, pida a su pediatra y a cualquier otro proveedor de atención médica que se los envíe a la clínica de su nuevo proveedor de atención médica antes de su primera visita
  • Lleve una lista de todos los medicamentos que toma, incluyendo aquellos que toma con regularidad o solo algunas veces. Incluya todos los medicamentos con o sin receta médica. No olvide anotar también cualquier vitamina o preparación de plantas

Si tiene estos detalles importantes sobre su trastorno hemorrágico durante su visita, podrá describir mejor su condición a su proveedor de atención médica.

Después de compartir la información médica importante con su proveedor, lo siguiente que debe hacer es escuchar activamente lo que él o ella diga.

Estas son algunas sugerencias que le ayudarán a escuchar y recordar lo que diga su proveedor de atención médica durante la visita:

  • Lleve un cuaderno o una grabadora de audio. Tomar notas o grabar lo que él o ella diga (con el permiso de su proveedor de atención médica) puede ayudarle a recordar la información importante sobre su trastorno hemorrágico y su plan de tratamiento.
  • Si es posible, lleve con usted a un familiar o amigo de confianza. Esa persona lo ayudará a recordar lo que hablaron en la cita y puede hacer preguntas que usted no pensaba hacer.

Durante su primera visita de atención médica para adulto

  • Diga a su médico y a los otros miembros de su equipo del Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC) cualquier información que crea que puede ser importante. No espere a que le pregunten.
  • No se sienta avergonzado por compartir información personal. Los profesionales de atención médica están acostumbrados a escuchar información profundamente personal.
  • Haga preguntas. Si usted no pregunta, sus proveedores de atención médica pueden suponer que entiende todo lo que dice, aun si no entiende.
  • Tome notas o pregunte si puede grabar las instrucciones de su proveedor de atención médica.
  • Pida a su proveedor de atención médica que le haga un dibujo o le muestre una imagen. Al habar sobre las partes del cuerpo, la forma como funciona el cuerpo o la forma como reacciona el cuerpo a una actividad o medicamento, es más fácil entender con una imagen.
  • Si no entiende algo, y piensa que puede ser útil, pida que le den instrucciones por escrito de cualquier tratamiento que le receten. Los HTC con frecuencia tienen materiales educativos para el paciente, tales como folletos y DVD, para explicar el tratamiento.
  • Si cree que algo puede interferir con su capacidad de surtir o seguir un tratamiento recetado, dígaselo a su proveedor de atención médica. Por ejemplo:
    • ¿Su tratamiento cuesta más de lo que usted puede pagar?
    • ¿Tiene dificultad para tragar píldoras?
    • ¿Le dan miedo las inyecciones?
  • Si tiene alguna inquietud específica sobre el diagnóstico o tratamiento de su trastorno hemorrágico, pregunte a su proveedor de atención médica dónde puede obtener más información.
  • Pregunte a su equipo del HTC con quién se puede comunicar si tiene alguna pregunta que olvidó hacer durante su visita o si después tiene más preguntas.

Después de su primera visita de atención médica para adulto

Después de terminar su primera visita con su nuevo proveedor de atención médica para adulto, continúa su trabajo como administrador primario de su salud. Todavía tendrá que dar algunos pasos después de la visita para cerciorarse de que recuerda y entiende todas las instrucciones del proveedor de atención médica. Después de la visita, lea lo que escribió. Si grabó su plática con el proveedor de atención médica, escuche la conversación. Revise su plan de tratamiento y cualquier otro material por escrito que le hayan dado.

Llame a su proveedor de atención médica si:

  • No entiende algo que hablaron durante la visita
  • Recuerda preguntas que olvidó hacer durante la visita
  • Su médico no se ha comunicado con usted para darle los resultados de las pruebas

Si su médico le indicó que se realizara pruebas, asegúrese de hacer las citas con los laboratorios o centros médicos adecuados. (Algunas veces un asistente del consultorio del médico puede hacerle esas citas). Si su médico le recomienda consultar a un especialista, asegúrese de hacer la cita con dicho especialista.

Derechos del paciente

No hay ninguna duda al respecto: cambiar a la atención médica para adulto significa que usted tendrá muchas responsabilidades nuevas. Sin embargo, como adulto tendrá el beneficio de obtener todos los derechos del paciente en cuanto a su atención médica. Algunos de estos derechos están garantizados por la ley federal, tales como el derecho de obtener una copia de sus expedientes médicos. Muchos estados tienen leyes adicionales que protegen a los pacientes, al igual que muchos centros de atención médica. Muchos centros de atención médica y hospitales tienen defensores del paciente que pueden explicarle estos derechos.

Como adulto que busca atención médica, es particularmente importante para que conozca sus derechos ya que usted estará tomando muchas decisiones de atención médica. Las leyes de confidencialidad no permitirán que sus padres o tutores legales obtengan información de su proveedor de atención médica.

Cómo elegir sus propias opciones de atención médica

Ahora que va a estar a cargo de su atención médica, usted tendrá que tomar todas las decisiones que antes tomaban sus padres, incluyendo dónde se realizará la autoinfusión y dónde conseguirá su factor. También tendrá que firmar los contratos y documentos relacionados con la atención médica. Aunque ahora estará a cargo de su atención médica, no tiene que perder su red de apoyo. Si es posible, llame a quienes le han ayudado en el pasado. Si ya no pueden ayudarlo, asegúrese de desarrollar un nuevo equipo de apoyo. El Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC) o la organización local de trastornos hemorrágicos puede ayudar.

Si todavía no se ha hecho autoinfusiones, su equipo del HTC puede ayudarle a decidir si esta es una buena opción que debe considerar. Ellos le darán la capacitación para que pueda identificar rápidamente los episodios hemorrágicos y le mostrarán qué debe hacer si empieza una hemorragia. Es sumamente importante entender estos procesos, especialmente si tiene planificado mudarse lejos de su hogar actual.

  • Es una buena idea mantener un registro de infusión (un registro de cuando se hace un tratamiento e información sobre la hemorragia que trató) no solo porque le permite tener un papel activo en su atención médica sino porque puede ayudarle a determinar la cantidad del factor y la frecuencia con que debe pedirlo. Muchos HTC revisan el registro de infusión del paciente antes de recetar más factor. Algunas compañías de seguros requieren ahora que los pacientes lleven estos registros para reembolsar el factor.
  • Su médico o equipo de HTC pueden explicarle las distintas opciones de proveedores de suministros.

Cómo proteger sus opciones de atención médica con un testamento vital

Otra medida que puede tomar al hacer la transición a la atención médica para adulto es escribir un testamento vital. Un testamento vital es un documento legal que entra en la categoría de instrucciones anticipadas, que describe por escrito lo que usted, el firmante, desea que suceda si no puede tomar decisiones por su cuenta. (NOTA: Para preparar un testamento vital debe tener 18 años de edad como mínimo). Ahora que ya está tomando la responsabilidad de su atención médica, puede utilizar un testamento vital para nombrar a una persona (llamada un representante) para que tome por usted las decisiones médicas si usted no puede o quiere. Hablar ahora con sus seres queridos y con los proveedores de atención médica sobre lo que desea en el futuro ayudará a minimizar la confusión y el estrés que puede surgir si usted no puede tomar decisiones médicas importantes debido a problemas de salud inesperados.

Debido a que las circunstancias cambian, es buena idea revisar periódicamente las instrucciones de su testamento vital a lo largo de su vida.

Esto es lo que le permite hacer un testamento vital:

  • Escoger un representante. Esta persona puede tomar las decisiones de atención médica por usted cuando usted no pueda (o no quiera). Asegúrese de que la persona que elige para este papel conozca lo que usted desea que se haga.
  • Indicar las preferencias de tratamiento. Si se encuentra en una situación en la que no puede comunicarse con profesionales de la salud y no se puede localizar a su representante, esta información ayudará a los médicos a entender el tipo de atención que usted desea.
  • Nombrar a un tutor legal. Es recomendable tener como tutor legal a uno de sus padres o a alguien cercano a usted en caso de que lo necesite en el futuro. Por ejemplo, si su representante no está disponible durante una emergencia, un tutor legal puede tomar decisiones médicas importantes por usted.

Lista de verificación para el proveedor de suministros de trastornos hemorrágicos

Al investigar a los proveedores, verifique si ofrecen los siguientes servicios:

  • Si tienen horarios de servicio convenientes
  • Si ofrecen servicio al cliente amable y eficiente
  • Si ofrecen consultas al farmacéutico
  • Si proporcionan un inventario completo de productos del factor, incluyendo varios tamaños de frascos
  • Si ofrecen la infusión y otros suministros suplementarios
  • Si tienen los mecanismos adecuados para desechos médicos
  • Si envían el producto del factor de manera oportuna
  • Si entregan productos del factor en el hogar
  • Si arreglan la entrega cuando usted está de viaje
  • Si trabajan bien con los médicos que recetan el producto del factor
  • Si proporcionan un resumen de los pedidos de productos/tratamientos al médico que receta
  • Si proporcionan información de precio unitario de productos del factor
  • Si facturan a encargados del pago terceros (tales como compañías de seguros) de manera eficiente y oportuna
  • Si proporcionan orientación relacionada con asuntos del seguro médico (por ejemplo, opciones de cobertura, apelaciones, procedimientos, etc.)
  • Si tienen establecida una política de retirada del mercado de producto del factor

Si desea una impresión, vaya a Lista de verificación para el proveedor de suministros
Versiones en español estarán disponible pronto.

Dónde obtener los suministros para el trastorno hemorrágico

El Consejo Asesor Científico y Médico (Medical and Scientific Advisory Council, MASAC) de la Fundación Nacional de la Hemofilia (National Hemophilia Foundation, NHF) instituyó recomendaciones en los estándares de servicio para proveedores de farmacia del factor para uso en el hogar para pacientes con trastornos hemorrágicos. Conocida como la Recomendación # 188 de MASAC, incluye una lista de farmacias especializadas que cumplen o superan esos estándares.

Si desea obtener una copia de los estándares de servicio para proveedores de farmacia, vaya a Recomendación # 188 de MASAC.

A continuación algunas variaciones en los servicios de distintos proveedores:

  • Centros de Tratamiento de Hemofilia (HTC): solo algunos distribuyen el factor
  • Compañías de atención en el hogar: los servicios varían dependiendo de la compañía de atención en el hogar
  • Farmacias de hospital: no todas tienen el factor ni ofrecen entrega a domicilio
  • Farmacias minoristas locales: la mayoría no tiene el factor pero pueden obtenerlo por medio de pedido especial
  • Farmacias de Organizaciones de mantenimiento de la salud (HMO): es posible que no mantengan de manera rutinaria un inventario del factor
  • Farmacias de pedido por correo: se debe verificar los servicios que proporcionan con el envío del factor (por ejemplo, inclusión de suministros suplementarios, etc.)

Asegúrese de hacer su investigación, entreviste a diversos proveedores y decida qué tipo de servicios de proveedores funciona mejor para usted y se adapta a su estilo de vida. Nunca se debería sentir presionado a utilizar a un proveedor específico y no deberá basar sus elecciones en algún favor especial que prometan los proveedores.