Tratamiento responsable ahora para un mañana saludable

Como el principal encargado de manejar su salud, usted decide cómo enfrentará vivir con un trastorno hemorrágico.

Puede dejar que el trastorno hemorrágico controle su vida o puede poner en práctica estrategias de tratamiento responsable para ayudar a minimizar el impacto en su vida diaria.

Esta sección de Un paso adelante se enfoca en cómo puede tratar de manera responsable su trastorno hemorrágico para ayudar a tener un futuro más sano. Cubre:

• La importancia del tratamiento preventivo
• Mantener una buena salud en las articulaciones
• Mantener buenos registros es bueno para su salud
• El dolor es algo común con los trastornos hemorrágicos
• Lista de verificación para el dolor
• Manejo del dolor
• Principales tipos de medicina alternativa y complementaria

La importancia del tratamiento preventivo

Vivir sanamente con un trastorno hemorrágico involucra más que tratar las hemorragias rápida y adecuadamente. Muchas personas ponen en práctica una rutina de tratamiento preventivo llamada terapia profiláctica. La profilaxis (llamada profi para abreviar) reduce las probabilidades de tener hemorragias espontáneas. Al mantener suficiente factor de manera regular en su sistema, usted puede ayudar a prevenir hemorragias y por lo tanto proteger contra daño en articulaciones y tejido. Si tiene problemas para cumplir con su rutina de terapia profiláctica, hable con su equipo del Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC). Ellos pueden sugerirle formas para simplificar su rutina profiláctica de manera que se adapte a su estilo de vida y ayudarle a mantenerse en el programa.

A continuación encontrará algunos consejos para tener una terapia profiláctica efectiva:

• Realice la autoinfusión del factor en la mañana para asegurarse de que tendrá niveles óptimos del factor en su sangre durante todo el día.
• Avise a su proveedor de atención médica sobre cualquier cambio en su trastorno hemorrágico.
• Tome sus medicamentos tal como se los receten, y asegúrese de mantener siempre un suministro.

Además, y por supuesto, conozca las señales y los síntomas de una hemorragia para que pueda tratarla rápida y adecuadamente en caso de lesionarse.

Tratar su trastorno hemorrágico de manera responsable es una forma de ayudar a asegurarse de que se mantenga lo más sano posible. Mantenerse sano será beneficioso tanto para usted como para sus seres queridos. Adicionalmente, puede ser que algún día usted tenga sus propios hijos quienes dependerán de usted para cuidarlos o que algún ser querido llegue a depender de usted para que lo cuide, ya sea a corto o largo plazo. Esta dependencia podría incluso llegar a ser para toda la vida. Si desea mantenerse con la mejor salud física posible para poder ayudar adecuadamente a sus seres queridos, tiene que mantenerse en control de su propia atención médica y asegurarse de cumplir con su rutina profiláctica.

Mantener una buena salud en las articulaciones

Su trastorno hemorrágico puede tener un efecto negativo en la salud de sus articulaciones. El tratamiento rápido y adecuado de las hemorragias y el ejercicio regular pueden ayudar a minimizar el daño a las articulaciones debido a las hemorragias y mejorar su calidad de vida.

A continuación encontrará los pasos que debe seguir para mantener una buena salud en las articulaciones:

Trate rápidamente las hemorragias

Tratar las hemorragias no es solo el propio tratamiento, sino también la rapidez con que realiza el tratamiento cuando empieza un episodio hemorrágico. Retrasar el tratamiento de las hemorragias en articulaciones puede tener como resultado articulaciones dañadas. El daño en las articulaciones puede provocar que se solidifiquen las articulaciones de forma permanente, lo que quiere decir que usted ya no podrá doblar ni extender por completo sus extremidades.

Haga ejercicio con regularidad y coma de manera saludable

Mantenerse activo y controlando su peso son dos buenas formas de ayudar a mantener sanas sus articulaciones. Entre más peso mantenga, pone más presión en sus articulaciones, lo que aumenta las probabilidades de una hemorragia.

Mejore su calidad de vida

Aunque nadie puede garantizarle una vida sin problemas de salud, el tratamiento preventivo, además del tratamiento rápido, van a mejorar su calidad de vida. Varios estudios han encontrado que la terapia profiláctica disminuye los episodios hemorrágicos y aumenta la calidad de vida en los adultos con hemofilia.

Mantener buenos registros es bueno para su salud

Mantener buenos registros de su trastorno hemorrágico no es solo responsabilidad de su equipo del Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC). Es importante que usted también mantenga una descripción detallada de sus hemorragias y tratamiento. Con la información sobre la cantidad y lugar de sus hemorragias, su equipo del HTC puede personalizar su cuidado para que se adapte mejor a sus propias necesidades de salud.

Mantener un registro de infusiones de sus hemorragias y tratamientos será útil para que su equipo de atención médica pueda ayudarlo.

Estas son algunas sugerencias para ayudarlo a llevar el control de sus hemorragias y tratamientos:

• Anote en una hoja de cálculo o un calendario la información de sus hemorragias.
• Use un programa de computadora para llevar el control de sus hemorragias.
• Escriba la fecha y hora de las hemorragias y el tratamiento subsiguiente en la parte superior de las cajas del factor que puede arrancar.
• Descargue a un teléfono inteligente o a otro dispositivo móvil un programa de registro de infusiones
  • Por ejemplo, Hemolog, un programa de registro de infusiones, está disponible en la tienda iTunes^® y lo puede descargar a un teléfono inteligente.

El dolor es algo común con los trastornos hemorrágicos

Lamentablemente, el dolor es una de las características más comunes de un episodio hemorrágico. En general, los tipos de dolor que sufren las personas con trastornos hemorrágicos son:

• Dolor agudo. El dolor agudo es un dolor a corto plazo. Las personas con trastornos hemorrágicos usualmente sienten el dolor agudo cuando tienen una hemorragia en una articulación o músculo. También puede tener dolor agudo después de una operación quirúrgica.
• Dolor crónico, también llamado dolor persistente. El dolor persistente es un dolor a largo plazo. Puede ser que sienta algo de molestia todo el tiempo o que tenga dolor que continúa después de que ya sanó una lesión. Esto usualmente es causado por artritis o una enfermedad de la articulación provocada por hemorragias repetitivas en las articulaciones.

Aunque ninguna prueba de diagnóstico objetiva puede medir el dolor, se puede usar herramientas como una escala visual del dolor para ayudar a los pacientes a cuantificar su dolor. Por ejemplo, un tipo de escala visual del dolor permite a los pacientes calificar su dolor en una escala de 1 a 10, en donde 1 significa relativamente sin dolor y 10 el dolor máximo.

El dolor puede provocar estrés y fatiga en las personas con trastornos hemorrágicos. El dolor puede perturbar su vida. Puede hacer que no pueda disfrutar con su familia y amigos, aprender en la escuela, ser efectivo en su trabajo y dormir bien en la noche. Puede tener un impacto emocional, financiero, académico y espiritual en todos los involucrados y puede llevar a tener sentimientos de desesperanza e impotencia.

Entender cómo el dolor puede afectar cada parte de su vida, incluyendo el aspecto físico, emocional, académico y social, le ayudará a identificar cuándo debe pedir ayuda para manejar los efectos del dolor.

Lista de verificación para el dolor

Las siguientes preguntas pueden ayudar a determinar si el dolor provocado por su trastorno hemorrágico está influyendo en su vida diaria. Pida ayuda a su proveedor de atención médica o al equipo del HTC si siente que su dolor está perturbando su vida diaria.

Físicamente

• ¿Con frecuencia no puede participar en sus actividades favoritas?
• ¿Tiene dificultad para dormir?
• ¿Tiene que quedarse en casa o en cama?
• ¿Ha perdido su apetito?
• ¿Ha sentido un cambio en su movilidad recientemente?
  • ¿Está utilizando muletas o una silla de ruedas?

Emocionalmente

• ¿Con frecuencia se molesta, pierde la paciente o se irrita fácilmente con problemas menores?
• ¿Llora fácilmente, algunas veces sin saber por qué? ¿Generalmente se siente triste o abrumado?
• ¿Se siente desesperanzado o que nadie entiende cómo se siente?

Académicamente

• ¿Se está quedando atrás en la escuela?
• ¿Está teniendo dificultad para concentrarse en clase o en sus deberes?
• ¿Necesita tomar descansos frecuentes mientras hace sus deberes?

Socialmente

• ¿Con frecuencia tiene que cancelar los planes con sus amigos?
• ¿Está solo con frecuencia?
• ¿Se ha aislado de su familia y amigos?

Si desea obtener una impresión, vaya a Lista de verificación para el dolor
Versiones en español estarán disponible pronto.

Manejo del dolor

El dolor es la forma como el cuerpo le dice que necesita atención adicional, descanso y posiblemente tratamiento. El dolor sin tratar o tratado de manera inadecuada puede tener consecuencias graves para los pacientes, al igual que para los compañeros, parejas y otros encargados del cuidado. La mejor manera de evitar el daño a largo plazo (físico, emocional, académico y social) es prestar atención a su cuerpo y responder a su dolor con el tratamiento adecuado. Afortunadamente, hay muchos enfoques disponibles para ayudar a reducir el dolor asociado con los trastornos hemorrágicos. Su equipo de atención médica para la hemofilia le enseñará el qué, cuándo, por qué y cómo de manejar con confianza su trastorno hemorrágico para evitar lo más posible de dolor.

Los objetivos principales del control del dolor son aliviar el sufrimiento y mantener el funcionamiento diario. El dolor se puede manejar a través de 3 tipos de cuidado: físico, farmacológico (con medicamentos) y psicológico.

Manejo físico del dolor

El enfoque físico para el manejo del dolor de los trastornos hemorrágicos incluye:

• La técnica R.I.C.E. (siglas en inglés de Descanso, hielo, comprimir, elevar)
  • Descansar el área lesionada.
  • Colocar hielo en el área lesionada.
  • Colocar vendas para comprimir el área lesionada.
  • Elevar
• Inmovilizar la extremidad lesionada (por ejemplo, con tablilla, uso de muletas, almohadas)
• Fisioterapia para ayudar a que las extremidades puedan volver al funcionamiento normal después de una hemorragia y reducir el riesgo de pérdida muscular (llamada atrofia) o del movimiento de la articulación

Manejo farmacológico del dolor

El manejo farmacológico del dolor asociado con trastornos hemorrágicos incluye una variedad de opciones, desde productos de venta libre (OTC, por sus siglas en inglés), que incluyen desde acetaminofén (Tylenol^®) hasta narcóticos, que un médico debe recetar y monitorear. Las personas con trastornos hemorrágicos no deben tomar aspirina pues puede interferir con la coagulación de la sangre. Tampoco deben usar ciertos medicamentos antiinflamatorios no esteroideos (NSAID, por sus siglas en inglés) (por ejemplo, ibuprofeno y naproxeno) porque también pueden interferir con la capacidad de coagulación de la sangre. Debido a que los trastornos hemorrágicos pueden conducir al dolor crónico, sus médicos deben controlar de cerca su uso de los narcóticos con receta médica para reducir el riesgo de adicción.

Manejo psicológico del dolor

El manejo psicológico del dolor se puede categorizar bajo los enfoques de medicina alternativa y complementaria (CAM, por sus siglas en inglés). CAM incluye una amplia gama de métodos tales como técnicas de mente-cuerpo y productos naturales. En general, las técnicas de CAM no han sido aceptadas todavía como terapia válida por la comunidad médica convencional. Sin embargo, esto puede cambiar gradualmente a medida que se realizan más investigaciones y se demuestra más evidencia científica de la efectividad de algunos de los métodos de CAM. Además, algunos enfoques de CAM se usan en combinación con los métodos médicos tradicionales.

Los enfoques de CAM para el manejo del dolor incluyen una amplia variedad de métodos, entre los que están medidas simples como técnicas de distracción, respiración profunda o imágenes guiadas.

Recuerde consultar a su proveedor de atención primaria antes de empezar cualquier terapia alternativa. Esto es particularmente importante cuando esté considerando tomar algún remedio de plantas. Muchas plantas pueden ser tóxicas, tener interacciones perjudiciales con otros medicamentos y afectar directamente la capacidad de coagulación de la sangre.

Aprender las formas de controlar el dolor ayudará a mejorar su calidad de vida. La terapia profiláctica es la forma más efectiva de reducir el riesgo de una hemorragia y el dolor que causa. No obstante, a pesar de la profilaxis, todavía puede ocurrir una hemorragia intercurrente. Es importante tener una estrategia organizada para ayudar a limitar y controlar el dolor proveniente de una hemorragia, al igual que lo es tener un plan para manejar cualquier dolor a largo plazo por hemorragias recurrentes.