Cómo hablar con proveedores de atención médica

Cómo hablar con proveedores de atención médica

Una responsabilidad clave para un adolescente, en especial uno con un trastorno hemorrágico, es aprender a comunicarse con proveedores de atención médica. Es muy importante que su hijo aprenda a hablar por su cuenta. Motive a su hijo a involucrarse en mantener registros, controlar los medicamentos y suministros y hablar con sus proveedores de atención médica.

En esta sección de Siguiente paso, aprenderá:

• Qué hacer antes de visitar el Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC)
• Qué hacer durante la visita al HTC
• Qué hacer después de visitar el HTC
• Conozca a su equipo de HTC
• SUBTÍTULO] ¿Qué sucede en una visita a un HTC de atención médica integral
• Qué hacer cuando va al ER

Qué hacer antes de visitar el HTC

Puede ser útil explicarle a su hijo cuál es la razón de visitar el Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC). Conocer la razón de antemano puede ayudar a que su hijo se prepare y sienta más cómodo.

Las siguientes son algunas otras sugerencias para ayudar a su hijo a prepararse para una cita médica:

• Anime a su hijo a mantener un diario de tratamiento. Los diarios de tratamiento se utilizan para anotar la siguiente información:
  • Cuándo ocurrió una hemorragia.
  • Qué estaba haciendo la persona cuando sucedió.
  • Las señales de que la persona tenía una hemorragia.
  • El tipo de tratamiento necesario para detener la hemorragia.
  • Si su hijo lo prefiere, muchas aplicaciones para teléfonos móviles están disponibles para llevar estos diarios.
• Lleve su diario de tratamiento a la cita.
  • Un buen registro de los episodios hemorrágicos puede ayudar al equipo médico y a la persona con el trastorno hemorrágico a ver cómo está funcionando un tratamiento. De ser necesario, el tratamiento puede ser modificado. La meta es tener menos hemorragias. El resultado: la vida sufre menos interrupciones.
• Motive a su hijo a anotar cualquier pregunta e información importante que pueda tener para el equipo de atención médica.
• Recomiende a su hijo que lleve un libro para leer o un juego para distraerse entre citas en el HTC.
• Ayude a su hijo a mantener el optimismo. Recuérdele que ir al doctor y recibir tratamientos y chequeos regulares es una forma de ayudar a mantenerse sano.
• Practique técnicas de relajación. La respiración profunda puede ayudar a mantener tranquilo a su hijo si se siente nervioso o ansioso acerca de su cita.

Qué hacer durante la visita al HTC

Involucre a su hijo en discusiones con su equipo del HTC acerca de su plan de tratamiento. Su hijo y el equipo del HTC deberían revisar qué terapia es la que funciona mejor para él en este momento. Deberían discutir la terapia profiláctica o a demanda, así como el cambiar de un dispositivo de acceso venoso central (o CVAD, por sus siglas en inglés) a la venipunción, de ser aplicable.

Las siguientes son algunas cosas que tener en mente durante su visita:

• Lleve su diario de tratamiento a la cita.
• Tome apuntes.
• Motive a su hijo a hacer preguntas, en especial aquellas que anotó en su diario de tratamiento. Si su hijo está nervioso, puede solo enseñar las preguntas al personal médico.
• Anime a su hijo a decirle al equipo de atención médica cómo se siente tanto física como emocionalmente. Puede ofrecer dejar la sala para que su hijo pueda pasar tiempo a solas con su proveedor de atención médica. De la misma forma, el equipo de hemofilia puede querer hacerle preguntas a su hijo sin que usted u otra persona esté en la sala.
• Esté seguro que su hijo entiende completamente la información discutida durante la visita. Recuérdele a su hijo que el puede pedir al proveedor de atención médica que le expliquen cualquier información, incluyendo términos médicos, que no esté clara.
• Si su hijo o usted lo desean, pida que cualquier información e instrucción sea escrita.
• Motive a su hijo a pedir otras fuentes de información, tales como folletos, sitios web y eventos del HTC o sede local para hemofilia.

Qué hacer después de visitar el HTC

• Anime a su hijo a que anote cualquier otra duda que puede que haya olvidado preguntar. Estas preguntas se pueden hacer en la siguiente visita. Por supuesto, si la pregunta es urgente, llame a la enfermera del Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC).
• Ayude a su hijo a investigar la información otorgada por el equipo de atención médica. Esto le servirá a su hijo para entender mejor el trastorno hemorrágico y cualquier instrucción que le hayan dado.
  • Su hijo puede encontrar mucha buena información aquí en Pasos para vivir.

Conozca a su equipo de HTC

Es importante que su hijo pueda nombrar y describir las funciones de su equipo de atención médica. No todas las personas con trastornos hemorrágicos pueden necesitar a cada uno de estos profesionales y no todo Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC) tiene a todos estos especialistas en el personal. Pero la mayoría de HTC pueden remitirlo con uno si su hijo necesita un especialista.

Los siguientes son algunos miembros del equipo de tratamiento de hemofilia y qué es lo que hacen.

• Hematólogo. Un hematólogo es un doctor que está específicamente entrenado para manejar los trastornos hemorrágicos. El hematólogo pueden liderar el equipo de atención médica responsable de manejar el trastorno hemorrágico de una persona.
• Coordinador de enfermería. Un coordinador de enfermería generalmente es el vínculo entre la persona con el trastorno hemorrágico y el resto del equipo de atención médica. Recuerde, el coordinador de enfermería quiere saber de las personas con trastornos hemorrágicos y las personas encargadas de su cuidado, en especial si creen que está ocurriendo una hemorragia.
• Dentista. El dentista es un profesional médico específicamente entrenado para el cuidado de los dientes y encías, pero no todos los dentistas tratan a personas con trastornos hemorrágicos. Su HTC puede tener un dentista o puede que necesite encontrar un dentista especializado en su región.
• Asesor genético. Un asesor genético puede ayudar a las personas a entender los trastornos hemorrágicos y cómo pueden ser heredados.
• Trabajador social. Un trabajador social ayuda a las personas con trastornos hemorrágicos y a su familia a lidiar con el impacto de tener un trastorno hemorrágico en la vida diaria. El trabajador social ayuda a la persona a prevenir o a enfrentar los problemas. Recuerde, prevenir un problema frecuentemente es más fácil que tener que lidiar con él.
• Ortopedista. Un ortopedista es un doctor que está especialmente entrenado en los malestares de los huesos y articulaciones.
• Fisioterapeuta. Los fisioterapeutas examinan los músculos y articulaciones para medir que tan bien se mueven. Ellos también pueden proveer ejercicios y ayudar a recuperar cualquier pérdida de fuerza o rango de movimiento.
• Terapeuta Ocupacional. El terapeuta ocupacional ayuda a manejar las tareas diarias con cualquier limitación que resulte de un trastorno hemorrágico.

SUBTÍTULO] ¿Qué sucede en una visita a un HTC de atención médica integral?

Un Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC) provee atención médica integral que trata todos los asuntos relacionados con el trastorno hemorrágico de una persona, y también provee información acerca del trastorno.

A continuación encontrará algunos ejemplos de lo que puede suceder en una visita de atención médica integral en el HTC:

• El equipo toma el historial de hemorragias, tratamiento y otros problemas médicos.
• El equipo responderá cualquier pregunta y desarrollará un plan con usted y su familia para el tratamiento y la educación.
• Se toma una muestra de sangre; se realizan estudios de laboratorio y se interpretan los resultados.
• Se realizan exámenes físicos, otras pruebas y diagnósticos por imágenes, si es necesario.
• El fisioterapeuta medirá el nivel de fuerza de los músculos y funcionamiento de las articulaciones, e indicará las visitas de seguimiento para hacer fisioterapia, si es necesario.
• El trabajador social se reunirá con usted y su familia para ayudar a determinar cualquier problema o solución.
• Se discuten nuevas tendencias en las opciones de tratamiento.
• Se hablará sobre la investigación actual y se ofrecerá la participación si es conveniente.
• Se prepararán cartas e informes por escrito y se proporcionarán después de la visita clínica.

Qué hacer cuando va a la sala de emergencias (ER)

Ayude a si hijo a entender cuándo necesita ir a la sala de emergencias (ER). Es especialmente importante preparar a su hijo en caso de que necesite ir al ER sin un padre o familiar.

Los siguientes son unos consejos para que los niños se preparen para ir al ER y hablar con el personal médico acerca de su trastorno hemorrágico.

• Siempre lleve su joya de alerta médica.
• Llame a su Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC) antes de ir al ER para que puedan informar al ER de su llegada.
• Insista en que el personal del ER se comunique con su HTC si tienen dudas acerca de su plan de tratamiento.
• Lleve cualquier información de contacto importante, en especial el número del HTC, en caso de que el personal del ER tenga preguntas.
• De ser posible, lleve el diario de tratamiento.
• De ser posible, no vaya solo al ER. Lleve a un familiar o adulto de confianza con usted.

Si desea obtener más información acerca de visitas al ER, haga clic sobre Cuándo ir a la sala de emergencias.