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Cómo cambiar los roles en el tratamiento

GRUPO OBJETIVO:
ADULTOS
NIÑOS
 

La vida de un niño entre 9 y 15 años puede ser muy emocionante. Las nuevas interacciones sociales en la escuela y las actividades extracrurriculares se vuelven mucho más importantes en los preadolescentes y adolescentes jóvenes. Es el momento en que los niños empiezan a afirmar su independencia. Parte de volverse independiente es desempeñar un papel más importante en el control de su trastorno hemorrágico. Durante esta etapa los niños deben aprender a realizar autoinfusiones, así como a tomar parte en discusiones con su equipo médico. La transición puede ser difícil, pero con tiempo y apoyo los niños pueden asumir la responsabilidad de su tratamiento exitosamente.

Esta sección de Siguiente paso proporciona información importante acerca de:

  • Cómo involucrarse
  • Reconocer las señales iniciales de una hemorragia
  • Cómo manifestar la necesidades médicas
  • Autoinfusión
  • Cambios en el tratamiento durante la pubertad

Cómo cambiar los roles en el tratamiento

Las edades de 9 a 15 años son una etapa emocionante en la vida de un adolescente. Es cuando los preadolescentes y adolescentes jóvenes comienzan a afirmar su independencia. Encontrarán muchas oportunidades para demostrar autosuficiencia.

En esta etapa, un objetivo clave para un niño con un trastorno hemorrágico es aprender los pasos necesarios para manejar su propia atención médica. Por supuesto, como demostró la sección de Primer paso, incluso los niños jóvenes pueden comenzar a llevar a cabo tareas simples del cuidado de su salud. No obstante, la mayoría de niños de 9 a 15 años están preparados para asumir más responsabilidades. Las responsabilidades para el cuidado propio se pueden fomentar gradualmente.

Si desea conocer cómo incluir a su hijo en su propia atención médica, vaya a Su función en el tratamiento.

Cómo involucrar a su hijo

Nunca es demasiado temprano para involucrar a los hijos con trastornos hemorrágicos en su propio cuidado. Para los niños jóvenes, puede comenzar de manera sencilla: dejándolos elegir dónde quieren hacer la infusión o qué vendaje quieren utilizar. Eventualmente puede animarlos a que hagan preguntas o expresen cualquier preocupación en la clínica de su médico, lleven el control y registren sus medicamentos y se hagan autoinfusiones. Actualmente está colocando los cimientos para que se vuelvan en adultos sanos y responsables.

Su hijo ya debiera estar familiarizado con su diagnóstico. Puede que usted le esté enseñando acerca de este, pero si necesita más ayuda, considere los eventos educativos que se llevan a cabo en su Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC) o en la sede local para hemofilia. Los campamentos para hemofilia también son un gran recurso para que los niños aprendan acerca de su trastorno hemorrágico; algunos de estos campamentos le enseñan a los niños a realizar las autoinfusiones.

Involucre a su hijo en las discusiones con su equipo del HTC acerca de su plan de tratamiento. Su hijo debería revisar con su equipo del HTC qué terapia (a demanda o profiláctica, incluyendo cambiar de un dispositivo de acceso venoso central [CVAD] a venopunción, si corresponde) es actualmente mejor para él.

Para encontrar un Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC), vaya a Buscador rápido.
Si desea conocer más sobre los campamentos, vaya a Información sobre los campamentos.