Lo que los niños deberían saber-Ninos

Lo que los niños deberían saber

Aprender todo lo que pueda acerca de su trastorno hemorrágico es su boleto a la independencia. Actualmente, podría querer pasar una noche en la casa de un amigo o interesado en ir a un campamento. En el futuro, podría ser ir a la universidad o mudarse fuera de su hogar. ¡Puede hacer todo esto y lograr todas estas metas y muchas más!

Entender su trastorno hemorrágico y saber cómo identificar, tratar y prevenir hemorragias es el primer paso. Ahora, comencemos.

Esta sección de Siguiente paso cubre:

• Información básica de los trastornos hemorrágicos
• Cómo reconocer una hemorragia
• Por qué debería tratar una hemorragia rápidamente
• Cómo tratar una hemorragia
• ¿Dónde puede recibir la terapia de reemplazo del factor?
• Otros tipos de medicamentos para tratar las hemorragias

Información básica de los trastornos hemorrágicos

Tener un trastorno hemorrágico quiere decir que su sangre no se coagula de manera normal. Eso es porque a su cuerpo le hace falta factor coagulante. Como quizás pueda descifrar por el nombre, el factor coagulante ayuda a la sangre a coagularse (llamado coagulación). Las personas con trastornos hemorrágicos generalmente sangran durante más tiempo que las personas que no les hace falta un factor coagulante.

Es fácil ver hemorragias cuando tiene un corte o raspón. Esto se conoce como lesión externa. Sin embargo, también puede sangrar dentro de su cuerpo donde no puede ver la sangre. Por ejemplo, si le pega una pelota o se dobla el tobillo, puede tener hemorragias dentro de sus músculos o articulaciones. Esto se conoce como lesión interna.

Si desea obtener más información acerca de los trastornos hemorrágicos, vaya a Tipos de trastornos hemorrágicos.

El tratamiento más común para un trastorno hemorrágico es la terapia de reemplazo del factor. La terapia de reemplazo del factor hace justamente lo que dice, reemplaza el factor coagulante ausente para que la sangre se pueda coagular. El factor ausente se introduce por medio de una infusión, que es una inyección dentro de una vena. (En otras secciones de Siguiente paso aprenderá más acerca de cómo se realiza la terapia de reemplazo del factor y cómo puede aprender a hacerse una infusión usted mismo) Los primeros auxilios y la técnica R.I.C.E. (descanso, hielo, compresión, elevación por sus siglas en inglés) pueden ayudar con ciertos tipos de lesiones. R.I.C.E. es lo que los atletas y expertos de medicina deportiva recomiendan para los esguinces y las distensiones.

Cómo reconocer una hemorragia

Cuando ocurre una hemorragia dentro del cuerpo, no siempre es fácil darse cuenta. Sin embargo, hay unos leves indicios que pueden indicar un problema. Puede sentir cosquilleos, burbujeos o dolor alrededor del lugar. Si la hemorragia es en una articulación, tal como la rodilla o el codo, las señales pueden ser más claras. Puede cojear, que no pueda doblar su brazo muy bien o que la articulación esté inflamada o se sienta caliente al tocarla. Por supuesto, el dolor también es señal de una hemorragia.

Si desea obtener más información acerca de cómo detectar una hemorragia, vaya a Cómo identificar los diferentes tipos de hemorragias.

Por qué debería tratar una hemorragia rápidamente

Cuando tiene una sensación de cosquilleo, burbujeo, calor o dolor, su cuerpo le está informando que se lesionó y que necesita tratamiento. Para este tipo de hemorragia interna se necesita hacer infusión del factor para evitar que la sangre se acumule en sus articulaciones y músculos. Sin tratamiento, la sangre puede acumularse en sus articulaciones y músculos y causar mucho dolor e inflamación. Si ignora este tipo de hemorragia o no la trata rápida o adecuadamente, puede dañar su cuerpo y causar problemas, tales como la artritis.

La lección: ¡Trate una hemorragia lo más pronto posible para poder volver a hacer todo lo que le gusta! Si no está seguro de qué hacer, realice tratamiento solo por si acaso.

Cuando tenga duda, realice el tratamiento.

Cómo tratar una hemorragia

Aquí están los tratamientos comunes para una hemorragia:

• Primeros auxilios
  Si tiene un corte o raspón pequeño, debería tratarlo con primeros auxilios básicos: limpie la lesión con agua, aplique presión y cúbrala con un vendaje adhesivo. Si el corte es profundo, debe hacerse infusión del factor para detener la hemorragia.
• R.I.C.E.: descanso, hielo, compresión, elevación
  Si tiene una lesión en una articulación o músculo, pruebe la técnica R.I.C.E.: descanse, ponga hielo, comprima y eleve el brazo o pierna lesionado. Estos pasos son los usados por atletas profesionales para ayudar a reducir la inflamación y aliviar el dolor de una lesión articular o muscular. ¡Lo usan todo el tiempo y también debería usted! ¡Pero no olvide también hacerse infusión del factor!

Si desea obtener más información, vaya a R.I.C.E.

• Terapia de reemplazo del factor
  Hemos hablado mucho sobre cómo tratar hemorragias por medio de infusiones del factor coagulante. Esto también se conoce como terapia de reemplazo del factor. Básicamente, le está dando a su cuerpo el tipo de proteína que necesita para ayudar a que la sangre se coagule de manera normal. Su HTC encontrará un plan perfecto de terapia de reemplazo del factor para su cuerpo.

Aquí hay más información acerca de la terapia de reemplazo del factor:

• Factor (también llamado factor coagulante o reemplazo del factor) es una forma de polvo seco del factor coagulante que hace falta; se mezcla con agua estéril para volverse líquido nuevamente. Este proceso se conoce como reconstitución. El factor se introduce por medio de infusión dentro de una vena (llamado por vía intravenosa, también conocido como IV). La cantidad del factor que necesita depende de varias factores que incluyen su peso, dónde está la hemorragia y si es donde regularmente tiene una hemorragia (llamada articulación objetivo).
• Tratamiento a demanda o episódico. Esto quiere decir que la terapia de reemplazo del factor se administra cuando tiene una hemorragia o antes de una cirugía o visita al dentista. Cuando se dobla el tobillo, tuerce la rodilla o siente cualquier tipo de sensación de cosquilleo o burbujeo, realizará el tratamiento a demanda. Recuerde: haga esto rápido después de una lesión para prevenir el dolor y el daño articular adicional.
• Profilaxis. Esto quiere decir que la terapia de reemplazo del factor se administra para ayudar a prevenir hemorragias. Tal como recibir una vacuna para evitar caer enfermo, aplicar el factor antes de tener una hemorragia puede prevenirlas. Las personas que están en terapia profiláctica reciben el factor según un horario.
  El HTC o especialista de tratamiento de la hemofilia (hematólogo) decidirá cuándo se debe hacer las infusiones (llamado un horario o régimen) y qué tanto factor necesita (llamado la dosis). El horario y la dosis se determina basado en qué funcionará mejor para su cuerpo y estilo de vida. Recibir el factor con un horario no quiere decir que no tendrá más hemorragias; pero la esperanza es que al aumentar el nivel de factor en su cuerpo tendrá menos episodios hemorrágicos. Algunas personas con trastornos hemorrágicos todavía tendrán episodios (llamados hemorragias intercurrentes) incluso cuando reciben tratamiento profiláctico.
• Inhibidores. Un inhibidor es un anticuerpo fabricado por el cuerpo en respuesta a algo que reconoce como extraño, tal como un virus o bacteria. Cuando alguien desarrolla un inhibidor, el sistema inmunológico del cuerpo piensa que el factor que recibió el cuerpo no debería estar ahí. Entonces se fabrica un anticuerpo que trata de prevenir que funcione el factor. Cuando se desarrolla un inhibidor, el tratamiento no funciona tan bien y las hemorragias son más difíciles de controlar.

¿Dónde puede recibir la terapia de reemplazo del factor?

Puede recibir sus infusiones de terapia de reemplazo del factor con los médicos o enfermeras del Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC); en casa por medio de sus padres, miembros de familia, enfermera de atención casera u otro encargado de cuidado; o puede hacerse la infusión usted mismo, llamado una autoinfusión.

La autoinfusión le da la mayor libertad. Si es capaz de hacerse el tratamiento usted mismo, probablemente podrá ir a más lugares y hacer más viajes, pero involucra asumir una gran responsabilidad.

Su equipo del HTC, junto con sus padres, le ayudará a determinar si la autoinfusión es adecuada para usted.

Para saber si está listo, vaya a Autoinfusión.

Otros tipos de medicamentos para tratar las hemorragias

Otros tratamientos para la hemofilia y otros trastornos hemorrágicos puede incluir tratamientos con hormonas artificiales y medicamentos.

Los siguientes son algunos de ellos:

• Acetato de desmopresina (DDAVP^®). Este medicamento es usado por personas que tienen hemofilia, así como un trastorno hemorrágico llamado la enfermedad de von Willebrand (VWD). Ayuda al cuerpo a liberar dos tipos de factor coagulante, el factor von Willebrand (vWF) y factor VIII (8), desde su lugar de almacenaje en el cuerpo. Para las personas con hemofilia leve y algunos casos de hemofilia moderada o VWD, el DDAVP puede ayudar a aumentar sus propios niveles de factor VIII (8) lo suficiente para que no tengan necesidad de usar un factor de coagulación. El DDAVP se da por vía intravenosa o puede ser inhalado por la nariz.
• Ácido aminocaproico y ácido tranexámico. Estos medicamentos ayudan a prevenir la descomposición de los coágulos para que se puedan formar más firmes y fuertes. A menudo se utiliza para hemorragias en la boca (por ejemplo, después de la extracción de un diente) debido a que bloquea una enzima en la saliva causante de que los coágulos se separen. El ácido aminocaproico se puede administrar por vía intravenosa o por administración oral (como una pastilla o un líquido). El ácido tranexámico se puede administrar por inyección o vía oral (como una pastilla).

El tratamiento para un trastorno hemorrágico es un proceso para toda la vida. Los padres juegan un papel importante en el tratamiento de su hijo en su niñez. Durante la preadolescencia (9-15 años), el desarrollo de la independencia de un niño se vuelve muy importante y puede alterar drásticamente la rutina de tratamiento que hasta ahora estaba establecida. Esta época de exploración y desarrollo personal también involucra que el niño se vuelva más activo en su tratamiento como parte del proceso.

Aunque tanto padres como hijos pueden sentirse ansiosos durante este tiempo en cuanto al tratamiento, la comunicación y educación, conocer algunos pasos básicos para ayudar a su hijo a desarrollar independencia, puede facilitar la transición para todos y ayudar a los niños a pasar con confianza a esta etapa emocionante de sus vidas.