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Cómo cambiar los roles en el tratamiento-Ninos

GRUPO OBJETIVO:
ADULTOS
NIÑOS
 

Aunque sus padres pueden ayudarlo a tomar buenas decisiones en su vida, ahora es capaz de tomar decisiones por si mismo. Usted escoge su propia ropa, sus amigos y tiene su música favorita. Ahora es momento de tomar decisiones acerca de su atención médica.

Aprender a tomar buenas decisiones acerca de su atención médica es un paso importante que todos deben tomar al crecer y volverse más independientes. Esto es especialmente cierto para las personas con trastornos hemorrágicos. Recuerde: sus padres y equipo del Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC) siempre están disponibles para responder sus preguntas y puede aprender mucho al atender eventos en su sede local de hemofilia y en campamentos para niños con trastornos hemorrágicos.

Esta sección de Siguiente paso cubrirá:

Cómo asumir el control de su propia atención médica

Mientras crece, va a querer depender menos de sus padres y los demás y asumir mayor control de su propia atención médica.

Haga clic sobre las siguientes pestañas para obtener la información básica importante que debe saber acerca de su trastorno hemorrágico como el siguiente paso hacia la independencia.

Conozca su diagnóstico

Debería poder identificar:

  • su tipo de trastorno hemorrágico.
  • Su nivel de gravedad: leve, moderada o grave.
  • Su nivel de factor coagulante.
  • Si tiene un inhibidor.

Conozca sus medicamentos

Debería saber:

  • la marca del factor que utiliza.
  • Su peso.
  • Cuánto factor utiliza (llamado dosis).
  • Cuándo debe tomar factor o medicamentos.
  • Cómo tomar su factor o medicamento, incluyendo los pasos de la autoinfusión.
  • Por qué toma su factor o medicamento.
  • Qué debe hacer si tiene una reacción alérgica.
Si desea más información, vaya a Autoinfusión.

Es necesario saber cómo reconocer una hemorragia

Una hemorragia articular o muscular puede hacer que vea o sienta:

  • Cosquilleos
  • Burbujas
  • Dolores
  • Calor
  • Calambres
  • Hinchazón
  • Rigidez
  • Esponjoso

Conozca sus necesidades médicas

Debería ser capaz de:

  • Reconocer una hemorragia y tratarla de inmediato.
  • Avisar a alguien inmediatamente si tiene dolor o una hemorragia.
  • Saber cuándo debe ir a la sala de emergencias (ER).
    • Siempre llamar a su HTC antes de ir a la sala de emergencias (ER).
    • Saber los números de teléfono para emergencias, incluyendo el número de su Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC).
  • Hablar con su equipo de HTC durante las visitas médicas.
    • Hacer preguntas acerca de su trastorno hemorrágico.
    • Recordar llevar puesto su brazalete de alerta médica a toda hora.
    • Recordar los tipos de seguro médico que posee.

¡Comience a cuidarse hoy mismo!

Ahora es un buen momento para hablar con su familia acerca de asumir mayor responsabilidad de su propia atención médica. Recuerde: sus padres estarán más dispuestos a darle más privilegios si demuestra que es más responsable.

Las siguientes son algunas sugerencias sobre cómo puede comenzar a cuidar de su propia salud:

  • Saber qué medicamentos toma.
  • Saber cuándo tomar los medicamentos.
  • Saber cuánto medicamento debe tomar (llamado dosis)
  • Pedir los medicamentos y suministros cuando es necesario.
  • Programar las citas con los médicos.
  • Informar a su equipo de atención médica cómo se siente.
  • Responder preguntas de su equipo de atención médica.
  • Tomar notas durante sus citas médicas.
  • Recordar lo que dice el médico.
  • Aprender cómo hacer las autoinfusiones.
  • Mantener un registro de tratamiento.
  • Aprender más acerca de los trastornos hemorrágicos a través de fuentes como su Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC), sede local de hemofilia, libros y, por supuesto, ¡Pasos para vivir!.

Cómo cambia el tratamiento durante la pubertad

Durante la pubertad, su cuerpo cambia y crece muy rápido. ¿Sabía que la cantidad de factor que consume cambiará mientras crece? Su Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC) le ayudará a usted y a sus padres a descifrar cuánto factor es adecuado para su cuerpo. También haga a su HTC cualquier pregunta que tenga acerca de cambios en su cuerpo. Siempre están allí para ayudar.

Un comentario para las niñas

Manejar un periodo abundante puede ser estresante. Consulte a su equipo del HTC y al ginecólogo acerca de las maneras como puede reducir las hemorragias menstruales abundantes (llamado menorragia) y cómo lidiar con los calambres y los dolores.

Los siguientes son algunos productos y opciones de tratamiento recomendables para que pueda hablar con su equipo de atención médica:

  • Cuando las toallas sanitarias y tampones superabsorbentes no son suficientes, los productos para la incontinencia leve son ideales para los periodos fuertes. Estos se pueden utilizar con tampones superabsorbentes. Muchas marcas son muy discretas y vienen en una variedad de absorbencias y tamaños para que se adapten bien.
  • Anticonceptivos orales combinados.
  • Acetato de desmopresina (DDAVP®) como inyección o espray nasal.
  • Medicamentos antifibrinolíticos, que ayudan a retrasar o evitar el desprendimiento de los coágulos de sangre. Se administran por medio de una inyección o por vía oral.
  • Terapia de reemplazo del factor, para hemorragias más severas o si no le está yendo bien con el DDAVP.
Para aprender como otras jóvenes han lidiado con periodos abundantes, vaya a Consejos y trucos para manejar su periodo abundante.

Si tiene calambres dolorosos, pregunte a su médico que tipo de medicamento para el dolor podría ser adecuado para usted. Algunos medicamentos de venta libre afectan la coagulación de la sangre. Estos incluyen la aspirina y algunos medicamentos antiinflamatorios no esteroideos, incluyendo el ibuprofeno y naproxeno.

Intente hacer ejercicio, en especial los ejercicios aeróbicos, como las caminatas fuertes, la natación o la bicicleta, todos los que elevan el ritmo cardíaco. Este tipo de ejercicios ayuda de dos formas: producen endorfinas beta, los analgésicos naturales del cuerpo, y reducen el nivel de hormonas del estrés.

Si se siente cansada o débil, esto puede ser consecuencia de la anemia. Si el cuerpo no tiene suficiente hierro, fabricará menos glóbulos rojos o glóbulos que son demasiado pequeños. Esto se conoce como anemia por deficiencia de hierro. La anemia por deficiencia de hierro es el tipo más común de anemia en los adolescentes americanos. Una persona puede tener un nivel bajo de hierro debido a la pérdida de sangre. En las mujeres, se pierde hierro y glóbulos rojos cuando ocurren hemorragias por periodos muy largos y fuertes, así como por el parto.

Dígale a sus padres y a su médico cómo se siente. Su médico puede necesitar hacer una simple prueba de sangre para revisar si tiene anemia. Puede ser necesario que cambie su dieta para incluir más comidas ricas en hierro o tomar vitaminas.

Si sus periodos abundantes evitan que pueda disfrutar las actividades que le gustan o que no pueda ir a algún lugar, hable con su médico acerca de tratamientos útiles. Sus padres pueden hablar con sus maestros o enfermera acerca de su trastorno hemorrágico y el reto que enfrenta cada mes. Ellos pueden trabajar con el personal escolar para darle un permiso ilimitado para ir al baño para cambiar su toalla sanitaria/tampón con regularidad. Esto puede aliviar la preocupación de que un periodo abundante manche su ropa. Si cree que es necesario, sus padres pueden hablar con su maestro de educación física para que modifique o se salte alguna actividad cuando tiene su periodo.

Señales de anemia

La anemia toma tiempo en desarrollarse. Al principio, puede que no presente ninguna señal o que las señales sean leves. Sin embargo, mientras empeora la anemia, las señales y los síntomas se pueden volver más evidentes.

Estas son algunas señales y síntomas de la anemia:

  • Fatiga (muy común)
  • Debilidad (muy común)
  • Mareo
  • Dolor de cabeza
  • Pies y manos frías o entumecidas
  • Temperatura corporal baja
  • Piel pálida (llamado palidez)
  • Latido del corazón rápido o irregular
  • Falta de aire
  • Dolor de pecho
  • Irritabilidad
  • Mal desempeño en la escuela o el trabajo