Hermanos-Ninos

Ser un hermano o hermana es un trabajo importante. Ya sea que usted es quien tiene el trastorno hemorrágico o no, con frecuencia los hermanos se entienden mejor. Aunque puedan ser diferentes de muchas maneras, compartir las experiencias familiares crean recuerdos, le ayudan a desarrollar destrezas para aprender a vivir con otros y fortalece los lazos que duran toda la vida.

Si su hermano o hermana tienen un trastorno hemorrágico, es posible que usted tenga buenos y malos sentimientos al respecto. ¡Eso no está mal! Algunas veces sentirá miedo si él o ella tiene dolor y usted deseará protegerle. Algunas veces se sentirá molesto si se enferma o está en el hospital. Sin embargo, es posible que también se sienta enojado porque tiene que hacer las tareas que a ellos les corresponde durante algún tiempo. Es posible que se moleste porque parece que sus papás le ponen más atención a ellos. Debe saber que son normales todos estos sentimientos.

Los hermanos son muy buenos compañeros. Pueden ayudarse entre sí para lograr sus metas y sueños. Por lo tanto...

• Trate al hermano o hermana con trastorno hemorrágico igual que a cualquier otro hermano. Es posible que usted sea el único que no piensa que es diferente o especial. Es probable que a su hermano o hermana realmente le guste que lo traten como a cualquier otro.
• Apoye los intereses del otro. Pruebe realizar juntos nuevas actividades. Asistan a los eventos en la escuela de cada uno. Vayan juntos a un evento de la sede local de hemofilia.
• Ayúdense el uno al otro. Ayude con las tareas en la casa o hasta a juntar los suministros para el tratamiento de su hermano.

Las siguientes son algunas cosas que puede hacer para aprender más sobre el trastorno hemorrágico de su hermano o hermana y participar más en su atención médica:

• Acompáñelo. Pregunte si puede acompañar a su hermano o hermana a sus citas en el Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC).
  • De esa forma podrá comprender mejor el tipo de tratamiento que necesita su hermano o hermana.
• Haga preguntas! Su mamá o su papá y las personas en el HTC o en la sede local de hemofilia pueden darle mucha información sobre los trastornos hemorrágicos.
  • Pida algunos folletos, sitios web u otros recursos donde puedan responder sus preguntas. Algunos de estos están diseñados especialmente para los hermanos y hermanas de las personas con trastornos hemorrágicos.
  • Aprenderá qué tipo de trastorno hemorrágico tiene su hermano/hermana, cómo le afecta el cuerpo y cómo hace que se sienta su hermano/hermana.
  • Escriba sus preguntas para que recuerde la siguiente vez que hable con su mamá o su papá o con el equipo de atención médica de su hermano/hermana.
• Comuníquese. Hable con sus padres acerca de los buenos y malos sentimientos que pueda tener acerca del trastorno hemorrágico de su hermano o hermana.
  • Si le es difícil hablar sobre ciertas cosas, trate de escribir sus sentimientos en un diario o hacer un dibujo en un cuaderno.
• Ayude. Ofrezca ayuda para la rutina de tratamiento de su hermano o hermana.
  • Puede ayudar a organizar los suministros para el tratamiento, mezclar el factor o hasta escoger curitas divertidas.
• ¡Vaya al campamento! Hay muchos campamentos donde los hermanos pueden unirse a la diversión y aprender más acerca de los trastornos hemorrágicos.
  • Podrán conocer a los hermanos y hermanas de otros niños con trastornos hemorrágicos, aprender acerca de sus experiencias, y compartir las suyas propias.
• Siéntase orgulloso de sí mismo. Usted probablemente sea bueno en los deportes, el arte, para tocar un instrumento musical o hacer experimentos de ciencias. Recuerde que tiene intereses y talentos que también hacen que sea especial.

Las siguientes son algunas preguntas e inquietudes comunes de los hermanos de las personas con trastornos hemorrágicos:

• ¿También yo voy a tener un trastorno hemorrágico?
  Uno no puede contagiarse con un trastorno hemorrágico como sucede con un resfriado. No lo causa un germen ni un virus. Un trastorno hemorrágico es genético, lo que significa que su hermano o hermana ya nació con eso.
• El otro día me peleé con mi hermano y le dije algunas cosas muy feas. Después él se tuvo que ir al hospital debido a una hemorragia. ¿Eso fue por mi culpa?
  Nada que usted diga puede provocar una hemorragia. Sin embargo, recuerde jugar de manera segura con su hermano que tiene el trastorno hemorrágico. Su intención no es lastimarlo, pero los accidentes pueden ocurrir fácilmente cuando los juegos son demasiado bruscos.
• Mis padres pasan más tiempo con mi hermano/hermana en la clínica, la escuela o solo hablando sobre cosas. Algunas veces me siento enojado con mi hermano/hermana y siento que mis padres lo quieren más a él/ella que a mí.
  Comparta con sus padres sus sentimientos. Hablar con ellos puede ayudar a aclarar las cosas. Es posible que ellos no se hayan dado cuenta cómo se siente usted. Su hermano o hermana puede desear que no fuera necesario pasar tanto tiempo con sus padres. Intente acompañarlos a una cita en la clínica para ver lo que sucede o solo para acompañar a su hermano o hermana. Comuníquese con una sede local de hemofilia. Muchas tienen programas especiales para niños como usted. Puede hablar con ellos y con otros niños sobre sus experiencias con un hermano o hermana que tiene un trastorno hemorrágico.
• Algunas veces deseo solo formar parte de las paredes para que nadie me pida que haga algo. Otras veces siento que debo hacer todo bien: sacar buenas notas, hacer la prueba para estar en el equipo deportivo o ayudar en casa, todo para compensar por el trastorno hemorrágico de mi hermano o hermana.
  Es importante hacer su mejor esfuerzo en la escuela y en las actividades que disfruta. También es importante ser parte del equipo y ayudar cuando se necesita. No obstante, hacer algo solo para compensar lo que alguien más no puede hacer no lo ayuda a usted ni a su hermano o hermana. Descubra sus intereses y siga sus propios sueños para lograr sus metas. Hable con sus padres sobre cómo se siente. Puede ser que encuentre que sus padres preferirían que hiciera menos y que disfrutara más sus actividades.

Una palabra especial para las hermanas de niños con hemofilia

Los trastornos hemorrágicos son genéticos, lo que significa que se transmiten a través del ADN o los genes de una persona. Como hermana de alguien con hemofilia, es importante saber si usted es portadora de la hemofilia. Portadora es el término usado para una mujer que puede transmitir a sus hijos los genes que causan la hemofilia. Una mujer que es una portadora tiene una probabilidad del 25% (uno en cuatro) de tener un hijo con hemofilia cada vez que queda embarazada.

Algunas veces, las mujeres que son portadoras de la hemofilia tienen los síntomas de la hemofilia. Por ejemplo, pueden tener hemorragias prolongadas después de las extracciones de dientes, operaciones quirúrgicas y partos. Hay pruebas para determinar si usted es portadora del gen que causa la hemofilia. Hable con sus padres sobre el momento adecuado para hacer la prueba y recuerde que ser portadora no cambia quién es usted ni su capacidad de tener una familia. Conozca sobre la genética de un trastorno hemorrágico. Tener información y estar informado le ayudará a tomar buenas decisiones sobre su salud y su futuro.