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Cómo hablar con proveedores de atención médica-Ninos

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Centro de Tratamiento de Hemofilia: Más que solo un centro de tratamiento


Cómo hablar con proveedores de atención médica

Usted es un miembro de su propio equipo de atención médica. Ahorita es simplemente un jugador, pero eventualmente, va a querer ser el capitán. Para ser un líder, debe demostrarle a su equipo de atención médica que entiende su trastorno hemorrágico y cómo tratarlo. Puede comenzar por hablar con su proveedor de atención médica sin la ayuda de sus padres. De hecho, puede que tenga preguntas que a sus padres nunca se le ocurrieron.

En esta sección de Siguiente paso, aprenderá:

Cómo prepararse para su visita al HTC

Primero, averigüe por qué va al Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC). ¿Es para un chequeo de rutina? ¿Es para tratamiento especial? Saber las razones de antemano le dará tiempo de prepararse y lo hará sentirse más cómodo.

Las siguientes son algunas otras sugerencias para ayudarlo a prepararse para su cita:

  • Mantenga un registro de tratamiento. Le ayudará a entender mejor a su propio cuerpo. (Hay muchas aplicaciones para teléfonos móviles disponibles si prefiere mantener un registro de esta manera.)
    • Apunte:
      • Cuándo ocurrió una hemorragia.
      • Qué estaba haciendo cuando ocurrió
      • Las señales de que estaba teniendo una hemorragia.
      • El tipo de tratamiento necesario para detener la hemorragia.
  • Lleve su diario de tratamiento a la cita.
    • Un buen registro de los episodios hemorrágicos puede ayudar al equipo médico y a la persona con el trastorno hemorrágico a ver cómo está funcionando un tratamiento. De ser necesario, el tratamiento se puede modificar. La meta es tener menos hemorragias. El resultado: su vida tiene menos interrupciones.
  • Anote cualquier pregunta que quiera hacer y cualquier información que quiera compartir con su equipo de atención médica.
  • Lleve un libro para leer o un juego para distraerse entre citas en el HTC.
  • Practique técnicas de relajación. La respiración profunda le ayudará a calmarse si comienza a sentirse nervioso o ansioso acerca de su cita.
  • Manténgase positivo. Recuerde: recibir tratamientos y chequeos regulares es una forma importante de ayudarlo a estar sano.

Qué hacer durante la visita al HTC

Durante su cita, dedique el tiempo para hablar con sus proveedores de atención médica. Ellos le darán información importante acerca de su trastorno hemorrágico y tendrá la oportunidad de hacerles varias preguntas.

Las siguientes son algunas cosas que es bueno tener presente durante su visita:

  • Lleve su diario de tratamiento a la cita.
  • Haga cualquier pregunta que hay anotado desde su última visita. Si está nervioso, puede solo enseñar sus preguntas al personal.
  • Informe a sus proveedores de atención médica cómo se ha sentido tanto física como emocionalmente.
    • Sea honesto. Su equipo de atención médica necesita saber para poder darle el tratamiento más adecuado.
  • Pida a su proveedor de atención médica que le explique cualquier información que no está clara.
    • Está bien repetir la misma pregunta hasta que entienda.
    • Si no sabe qué significa una palabra médica, pida a su proveedor de atención médica que le explique con palabras sencillas.
  • Si cree que va a olvidarlo, pida que la información e instrucciones sean por escrito.
  • Pregunte dónde puede encontrar más información si hay cosas que no entiende.
    • ¿Su centro de tratamiento tiene algún folleto para darle?
    • Averigüe acerca de eventos específicos para personas de su edad con trastornos hemorrágicos.
  • Pida tener tiempo a solas con su proveedor de atención médica. Puede que quiera hacer algunas preguntas sin tener presentes a sus padres.

Qué hacer después de la visita al HTC

Es importante comunicarse con su coordinador de enfermería.

  • Anote cualquier cosa que pueda haber olvidado para la próxima vez.
  • Investigue la información que le dio su proveedor de atención médica para que pueda entender mejor su trastorno hemorrágico.
    • Encontrará mucha buena información justo aquí en ¡Pasos para vivir!
  • Siempre siga los consejos que le den sus proveedores de atención médica.

Conozca a su equipo de HTC

Es importante poder nombrar y describir las funciones de su equipo de atención médica. No todas las personas con un trastorno hemorrágico necesitan ver a todos estos profesionales de atención médica. Aunque no todo los Centros de Tratamiento de Hemofilia (HTC) tienen a todos estos especialistas en el personal, la mayoría podrán referirlo con uno.

Los siguientes son algunos miembros de su equipo de tratamiento de hemofilia:

  • Hematólogo. Un médico experto en problemas sanguíneos. El hematólogo puede ser su médico principal.
  • Coordinador de enfermería. Un coordinador de enfermería generalmente es el vínculo entre la persona con el trastorno hemorrágico y el resto del equipo de atención médica. Recuerde, ¡el coordinador de enfermería quiere saber acerca de usted! Los coordinadores de enfermería quieren responder sus preguntas, en especial si cree que puede tener una hemorragia.
  • Dentista. El dentista es un especialista en dientes y encías pero no todos los dentistas tratan a pacientes con trastornos hemorrágicos. Su HTC puede tener un dentista o puede que necesite encontrar un dentista especializado en su región.
  • Asesor genético. Un asesor genético puede ayudar a las personas a entender los trastornos hemorrágicos y cómo pueden ser heredados. Hable con sus padres acerca de por qué tiene un trastorno hemorrágico o pídale información a un asesor genético u otro miembro del equipo del HTC. Averigüe si otros miembros de la familia podrían beneficiarse de una revisión para ver si son portadores de, o podrían ser afectados por, un trastorno hemorrágico.
  • Trabajador social. Un trabajador social ayuda a las personas con trastornos hemorrágicos y a su familia a lidiar con el impacto de tener un trastorno hemorrágico en la vida diaria. El trabajador social ayuda a prevenir problemas en su vida, no solo problemas en su cuerpo. Recuerde, prevenir un problema frecuentemente es más fácil que tener que lidiar con él.
  • Ortopedista. Un ortopedista es un médico que está especialmente entrenado en los malestares de los huesos y articulaciones.
  • Fisioterapeuta. Los fisioterapeutas examinan los músculos y articulaciones para medir que tan bien se mueven. Ellos también pueden proveer ejercicios y ayudar a recuperar cualquier pérdida de fuerza o rango de movimiento.
  • Terapeuta Ocupacional. Los terapeutas ocupacionales le ayudarán a descifrar cómo manejar sus quehaceres diarios con cualquier limitación que pueda tener.

¿Qué sucede en una visita a un HTC de atención médica integral?

Un Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC) provee atención médica integral que trata todos los asuntos relacionados con el trastorno hemorrágico, y también provee información acerca del trastorno.

A continuación encontrará algunos ejemplos de lo que puede suceder en una visita a un HTC de atención médica integral:

  • El equipo toma el historial de hemorragias, tratamiento y otros problemas médicos.
  • El equipo responderá cualquier pregunta y desarrollará un plan con usted y su familia para el tratamiento y la educación.
  • Se toma una muestra de sangre; se llevan a cabo pruebas de laboratorio y los resultados de la prueba son evaluados para ver si afectarán su tratamiento.
  • Se realizan exámenes físicos, otras pruebas y diagnósticos por imágenes, si es necesario.
  • El fisioterapeuta revisará su fuerza muscular y qué tan bien trabajan sus articulaciones y recomendará visitas de seguimiento para fisioterapia, de ser necesarias.
  • El trabajador social se reunirá con usted y su familia para ayudar a determinar cualquier problema o solución.
  • Aprenderá acerca de los estudios que se están llevando a cabo para nuevos tratamientos para trastornos hemorrágicos.
  • Puede que le pregunten si quiere tomar parte en algún estudio de trastornos hemorrágicos.
  • Se prepararán informes por escrito y se proporcionarán después de la visita clínica.

Qué hacer cuando va a la sala de emergencias (ER)

Puede que alguna vez necesite ir a la sala de emergencias (ER). Pero los médicos del ER pueden no estar familiarizados con su trastorno hemorrágico específico. Puede que no sepan cómo afecta su cuerpo o qué tipo de medicamento está tomando. Estar preparado ayuda al equipo de sala de emergencias a entender mejor su enfermedad y cómo tratarla.

Los siguientes son algunos consejos para ir a sala de emergencias y hablar con el personal acerca de su trastorno hemorrágico:

  • Siempre lleve su joya de alerta médica.
  • Llame a su Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC) antes de ir a sala de emergencias para que ellos puedan avisarles de su llegada.
  • Insista en que el personal de sala de emergencias se comunique con su HTC si tienen dudas acerca de su plan de tratamiento.
  • Lleve cualquier información de contacto importante, en especial el número del HTC, en caso de que el personal del ER tenga preguntas.
  • De ser posible, lleve su diario de tratamiento.
  • De ser posible, no vaya solo al ER. Lleve a un familiar o adulto de confianza con usted.

Si desea obtener más información acerca de visitas al ER, haga clic sobre Cuándo ir a la sala de emergencias.