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10 cosas que todo adulto debería saber

Otro paso más: bienvenido a la independencia adulta

Esta sección de Pasos para vivir está diseñada para mejorar su conocimiento sobre cómo tener una vida más larga y sana con un trastorno hemorrágico.

Entendemos que Otro paso más cubre un gran rango de edades y amplitud de contenido. Sin embargo, al igual que cualquier otra de sus investigaciones, Otro paso más le da la oportunidad de encontrar la información que necesita y aprender sobre los temas que le conciernen a usted o a alguien a quien conoce. Ya sea que tenga 26, 46, o 76 años, Otro paso más contiene algo que se relaciona con usted o con su vida.

Otro paso más cubre temas incluyendo asuntos en el lugar de trabajo, finanzas y preparación para el final de la vida, tratamiento, temas de salud y asuntos de salud sexual y reproducción. Para refrescar su conocimiento sobre los trastornos hemorrágicos, visitar las secciones de Información básica sobre trastornos hemorrágicos, Primer paso, Siguiente paso y Un paso adelante en el sitio web podría ser útil.

Otro paso más ofrece un buen resumen de varios temas, pero debería consultar a su equipo médico si tiene cualquier duda o inquietud acerca de su salud o vida personal. No se puede hacer demasiado énfasis en la importancia de su equipo médico, tanto de su Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC) como su Proveedor de atención primaria (PCP).

Para algunos puede ser difícil leer sobre los temas tratados en esta sección de Pasos para vivir o hablar sobre ellos con los seres queridos y hasta con profesionales médicos.

Para ayudarlo a entender mejor algunos de estos temas tan delicados, aquí hay varios términos que se han vuelto populares en los últimos años:

  • La palabra psicosociales un término usado para describir el desarrollo psicológico de un individuo a lo largo de su vida y, en particular, la participación de esa persona con su entorno social. Vivir con un trastorno hemorrágico tiene un impacto emocional, pues puede que necesite ajustar sus ambiciones, estilo de vida y empleo. Es posible que procesar y pensar sobre el material en Otro paso más tendrá para usted efectos psicosociales.
  • Calidad de vida es un concepto general que incluye la evaluación subjetiva de aspectos tanto positivos como negativos de la vida.

Entendemos que este contenido cubre varias dimensiones psicosociales. Estos son aspectos muy personales, así que mientras lee el contenido de Otro paso más, entienda que está bien y es perfectamente normal el sentir una conexión personal fuerte con algo de él. Esta conexión personal puede llevar a sensaciones inexplicables de ansiedad y estrés, tristeza o enojo, felicidad o satisfacción. Aunque puede que sea difícil, tratar los temas delicados puede llevar a una mejoría en la calidad de vida suya y de sus seres queridos.


Diez cosas que todo adulto con un trastorno hemorrágico debería saber

  1. Un trastorno hemorrágico puede causar muchas emociones durante las diversas etapas de la vida. Puede que tenga que ajustar sus ambiciones relacionadas con su estilo de vida y empleo. Es natural tener sentimientos fuertes acerca del impacto de su trastorno hemorrágico en usted y sus seres queridos a medida que envejece. Tome el tiempo para pedir ayuda mientras trata con estos sentimientos.
  2. Mantenerse activos, tomar decisiones saludables y hacerse estudios selectivos regulares para detectar enfermedades en una etapa más temprana, y posiblemente más fácil de tratar, puede ayudarle a vivir una vida más larga, feliz y productiva.
  3. Sin importar qué tipo específico de trastorno hemorrágico sufre ni cuál es el tratamiento, adherirse al plan de manejo es una gran parte de tener éxito. Si no se apega al plan, tiene el riesgo de sufrir complicaciones. Por ejemplo, en el caso de la hemofilia, puede sufrir daño permanente en las articulaciones debido a hemorragias en ellas; en el caso de la enfermedad de von Willebrand, puede volverse anémico debido a una hemorragia menstrual abundante.
  4. Muchas de las preocupaciones de salud que enfrente a medida que envejece pueden ser similares a aquellas que enfrentan las personas sin trastornos hemorrágicos. Sin embargo, debe tomar en cuenta que su trastorno puede afectar esas preocupaciones de salud de maneras distintas a las personas sin ningún trastorno. Trabaje con su proveedor de atención primaria y equipo del Centro de Tratamiento de Hemofilia para mantener control sobre estas inquietudes y para entender cómo su trastorno hemorrágico puede afectar su desarrollo o tratamiento.
  5. Las relaciones sexuales sanas son una parte importante de la vida. Para mantener este aspecto de su vida, es importante enfocarse en su salud general. Su trastorno hemorrágico no tiene que evitar que mantenga su salud sexual a medida que envejece. Hable con el profesional de atención médica acerca de cómo manejar las inquietudes relacionadas con su trastorno hemorrágico, tales como periodos fuertes o el VIH.
  6. Puede desarrollar limitaciones físicas como consecuencia del envejecimiento o de un trastorno hemorrágico. A medida que envejece, puede perder movilidad y agilidad. Esté preparado para tales limitaciones planificando con anticipación para ajustar el ambiente en el que vive.
  7. Sin importar dónde se encuentre en su vida laboral, su carrera debiera ser satisfactoria, permitiendo que sienta que está contribuyendo de forma significativa en la profesión que eligió. También es importante que trabaje en una profesión que apoye su salud y sus derechos de atención médica como persona con un trastorno hemorrágico.
  8. Las personas con trastornos hemorrágicos están viviendo más tiempo. Es importante tener un proveedor de atención primaria que pueda coordinar el cuidado de su salud relacionada con o aparte de su trastorno hemorrágico y que pueda referirlo con cualquier proveedor de atención médica especializado que necesite.
  9. Cuidar su bienestar financiero puede ser tan importante como cuidar su salud. Tener ahorros, tomar buenas decisiones acerca de sus gastos e inversiones y protegerse contra desastres financieros es esencial para todos. Esto es especialmente cierto para las personas con trastornos hemorrágicos pues la atención médica puede ser una gran presión financiera.
  10. Pensar en dónde y cómo quisiera vivir cuando sea mayor puede parecer algo lejano, pero la planificación nunca puede empezar demasiado temprano. Prepararse ahora puede reducir más adelante su estrés y el de su familia, aumentar la satisfacción con sus decisiones relacionadas con su vivienda, aliviar algunas de sus preocupaciones relacionadas con la atención médica y ayudar a maximizar su calidad de vida en general.