Planificación familiar: la siguiente generación

Esta sección de Vida familiar está dirigida a individuos y parejas que están activos sexualmente y que pueden tener hijos en el futuro. Si usted todavía no pertenece a ninguna de estas categorías, es muy probable que le interese eventualmente.

Esté consciente de la genética

Es posible que algún día empiece a pensar en tener hijos. Conocer la genética de su trastorno hemorrágico será de ayuda para que usted y su cónyuge puedan establecer cuál es el mejor curso de acción. Cuando piense en tener hijos, puede ser que tenga que considerar no solo la responsabilidad general de la paternidad sino también el efecto que su condición de salud crónica tendrá en su familia y lo que puede ser criar a un hijo con una condición de salud crónica.

Su pareja y usted deberán hablar sobre la posibilidad de pasar a sus hijos un trastorno hemorrágico. Tener un hijo con una condición crónica de salud como un trastorno hemorrágico es un cambio en lo que usted pudo haber pensado era su vida normal, pero puede ser tan satisfactorio como tener un hijo sin una enfermedad crónica.

Las opciones para tener hijos

Hay muchas maneras de formar una familia. Tener un trastorno hemorrágico no significa que debe privarse de la alegría de tener una familia. Si usted o su pareja tiene un trastorno hemorrágico, puede aprovechar la orientación genética, un servicio que ofrecen muchos de los HTC. Además de ayudarle a recopilar información y determinar las mejores opciones de planificación familiar para usted, las sesiones de orientación genética ofrecen a las familias un lugar seguro y un horario designado para poder hablar.

Hemofilia: la genética

Si usted y su pareja desean asumir el riesgo de tener un hijo con hemofilia, estas son las posibilidades:

• Si la madre es portadora de hemofilia y el padre no tiene hemofilia, hay un 50% de probabilidades (1 de cada 2) de que cada hijo o hija nazca con hemofilia.
• Si el padre tiene hemofilia y la madre no es portadora, los hijos no tendrán hemofilia pero las hijas serán portadoras.
• Si el padre tiene hemofilia Y la madre es portadora, hay 4 resultados posibles, cada uno con un 25% de probabilidades (1 de cada 4) de que suceda lo siguiente:
  • El bebé sea un hijo sin hemofilia.
  • El bebé sea un hijo con hemofilia.
  • El bebé sea una hija con hemofilia.
  • El bebé sea una hija portadora.

Los desafíos de tener hemofilia (o ser portadora) pueden aumentar significativamente cuando se introduce la posibilidad de tener un hijo. Si está preocupado por las probabilidades de tener un hijo que tiene un trastorno hemorrágico, es recomendable que considere lo siguiente:

• Para la mujer que es portadora:
  • Usted puede elegir no tener sus propios hijos biológicos. En vez de eso, puede elegir opciones que no son biológicas tales como la adopción o ser madre de cuidados temporales (foster parenting).
  • También puede hacer el intento de concebir utilizando un método de tecnología para reproducción asistida (ART, por sus siglas en inglés). |Por ejemplo, puede intentar la fecundación in vitro (IVF, por sus siglas en inglés) ya sea con sus propios óvulos o con los óvulos de una donante. Durante algunos procedimientos de IVF, se puede realizar el diagnóstico genético preimplantatorio (PGD, por sus siglas en inglés) para determinar varias enfermedades genéticas y el sexo del embrión. Ese conocimiento se puede utilizar para minimizar el riesgo de tener un hijo con un trastorno hemorrágico.
  • Puede solicitar que le realicen pruebas a principios del embarazo para determinar si el feto tiene el gen de la hemofilia. Entonces puede considerar continuar con el embarazo o terminarlo. Hable con su médico para conocer cuándo es el mejor momento para realizar estas pruebas.
• Para el hombre que tiene un trastorno hemorrágico:
  • Usted puede elegir no tener sus propios hijos biológicos. En vez de eso, puede elegir opciones que no son biológicas tales como la adopción o ser padre de cuidados temporales (foster parenting).
  • Puede elegir utilizar la inseminación artificial con esperma de un donante. Si la madre no es portadora de la hemofilia, entonces el hijo que nazca no tendrá el gen de la hemofilia. (Si la madre también tiene un problema de fertilidad, se puede usar esperma de un donante en la fecundación in vitro). (Esta opción supone que el donante no tiene hemofilia).
    • Usted puede decidir que le realicen un diagnóstico prenatal y solo llevar a término un feto masculino.
    • Puede elegir intentar la fecundación in vitro y que hagan el diagnóstico genético preimplantatorio. Entonces puede decidir si transfieren solo los embriones masculinos o los que se haya determinado que no tienen el gen de la hemofilia.

Mujeres y trastornos hemorrágicos

Como portadora, hay algunos temas adicionales que debe tomar en cuenta cuando esté considerando tener relaciones sexuales y empezar una familia. La menstruación y el embarazo a veces puede ser difícil para el cuerpo, y aún más si sus niveles del factor de coagulación son bajos. Esto no debería evitar que haga lo que desea hacer en la vida; solo que tiene que estar consciente de cómo cuidarse mejor.

Menstruación

Los períodos cada mes nunca son agradables. Un ciclo menstrual típico tarda tres a cinco días. Sin embargo, para las mujeres con trastornos hemorrágicos, el sangrado menstrual puede ser mucho más fuerte (llamado menorragia) y durar mucho más tiempo.

Estas son algunas señales y síntomas de la menorragia:

• Empapar cada hora una o más toallas sanitarias o tampones durante varias horas consecutivas.
• Tener que despertarse para cambiar la protección sanitaria durante la noche.
• Sangrar durante siete días o más.
• Flujo menstrual con varios coágulos grandes.
• Flujo menstrual que restringe el estilo de vida.
• Fatiga o dificultad para respirar (síntomas de anemia).

Si su período está interfiriendo con su vida diaria, hable con su médico. El sangrado menstrual fuerte se puede controlar de varias formas distintas, incluyendo el uso de píldoras anticonceptivas.

Algunos consejos para manejar los períodos fuertes

• Cuando se encuentre lejos de casa, lleve con usted ropa interior y pantalones adicionales por si acaso.
• Use pantalones de colores oscuros. ¡Usar blanco puede ser arriesgado!
• No use su ropa interior favorita (o no use ninguna) cuando el sangrado sea fuerte.
• Coloque alarmas en el reloj durante la noche para cerciorarse de que se levante a cambiar la protección.
• Para dormir, coloque bajo usted una toalla color oscuro o una cobija vieja en caso de que la protección no sea suficiente.
• Si sufre de calambres fuertes, es útil hacer ejercicio. También es una buena distracción contra el dolor.

Embarazo

Si tiene un trastorno hemorrágico y con su pareja deciden tener sus propios hijos biológicos, debe estar consciente de la forma como se puede ver afectado su embarazo.

• Tenga en cuenta que su nivel de factor de coagulación determinará su riesgo de complicaciones hemorrágicas durante el parto. Para prepararse para posibles problemas, tanto usted como su equipo médico deben conocer su estado de portadora y sus niveles de factor de coagulación.
• Para determinar si el bebé tiene un trastorno hemorrágico, se debe hacer un análisis de la sangre del bebé lo más pronto posible después del nacimiento. Si en su historial familiar hay trastornos hemorrágicos, deberá esperar el resultado del análisis para determinar el procedimiento para la circuncisión. Aproximadamente la mitad de los recién nacidos con hemofilia tendrán una hemorragia excesiva después de la circuncisión. Una cantidad menor de recién nacidos con hemofilia tendrán una hemorragia en el cráneo, llamada hemorragia intracraneal, debido a la presión en la cabeza durante el paso por el canal del nacimiento. Busque las señales de hemorragias, tales como hinchazón y decoloración, para poder detenerlas rápidamente.

Cómo escoger al ginecólogo u obstetra

En algún momento de su vida, la mayoría de las mujeres llegan a tener conversaciones delicadas con su ginecólogo u obstetra. Asegúrese de que el médico que elija no solo sea competente y pueda tratar cualquier complicación que pueda surgir debido a su trastorno hemorrágico, sino que también sea una persona con quien se sienta cómoda haciendo incluso las preguntas más íntimas.

A continuación encontrará algunas consideraciones al elegir a un ginecólogo:

• Cuánto tiempo lleva ejerciendo el ginecólogo.
• En dónde recibió la capacitación.
• Si está certificado por la junta.
• Si ha tratado a otras mujeres con trastornos hemorrágicos.

Las siguientes son algunas consideraciones al elegir a un obstetra:

• El hospital en que ejerce el obstetra.
• Las pruebas que recomienda para alguien con su historial médico.

Su Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC) puede ser un buen recurso para encontrar ginecólogos y obstetras que tengan experiencia en atender a mujeres con trastornos hemorrágicos.