Desarrollo de la independencia

Padres

Desde el día que nació su hijo lo han amado y mantenido como lo haría cualquier buen padre. Sin embargo, como padre o madre de un niño o niños con un trastorno hemorrágico, también ha tenido que convertirse en enfermero o maestro. Usted ha tenido que atender las necesidades médicas de sus hijos, aprender y enseñar a sus hijos, su familia, maestros de sus hijos y otros encargados del cuidado sobre la salud y las necesidades educativas y emocionales de sus hijos.

Ha trabajado para llegar al día en que sus hijos se vuelva independiente, cuando puedan cuidarse a sí mismos. Ha intentado enseñar a sus hijos a abogar por sus necesidades. Ha deseado el momento en que sus hijos sigan una educación superior, obtengan un empleo y empiecen una familia.

Entonces, ¿por qué es tan difícil dejarlos ir?

Es muy probable que se pregunte si ha hecho suficiente. ¿Recordarán sus hijos todo lo que les enseñó? ¿Pueden defenderse aun cuando están bajo estrés? Es difícil ver a los hijos tener dificultades o cometer errores, y es especialmente difícil cuando un error puede poner en peligro la vida. Sin embargo, proporcionar a su hijo o hija las herramientas para vivir con independencia no solo lo beneficia a él o ella sino a usted y su relación con su cónyuge y otros hijos.

Cómo desarrollar la independencia de su hijo beneficia al adulto joven

• Fomenta la autoestima y la seguridad en sí mismo. Poder hablar con conocimiento sobre su trastorno hemorrágico; sentirse seguro para tratar y cuidar su trastorno, y poder hablar por sí mismo en situaciones de emergencia fomenta un sentido de dominio en la vida de un hijo.
• Crea oportunidades. Cuando su hijo pueda cuidarse a sí mismo, se abrirá la puerta a muchas otras oportunidades. Su hijo se puede ir lejos a la escuela, visitar a familiares y amigos, y continuar estableciendo relaciones fuera de la familia inmediata y el hogar.
• Fomenta convertirse en mentor o en ejemplo a seguir. Su hijo o hija puede ser mentor de otros niños y familias que están teniendo dificultades con el propio cuidado. Al compartir algunos de los desafíos que ha enfrentado y las estrategias para superar estos obstáculos, puede ayudar a otros que buscan empezar con su transición hacia la independencia.

Cómo desarrollar la independencia de su hijo lo beneficia a usted

• Un trabajo bien hecho. Cuando su hijo pueda cuidarse a sí mismo y hablar para su beneficio, usted sabrá que es debido a su paciencia y orientación. Criar a un hijo es un trabajo difícil, pero cuando mira a su hijo tomando buenas decisiones sobre su salud y bienestar, puede felicitarse por un trabajo bien hecho.
• Relájese y enfóquese en usted. La mayor parte de nuestro tiempo y energía se ha ido en apoyar a sus hijos. Una gran parte de su vida ha estado dedicada a los viajes al Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC) o a salas de emergencia y a preocuparse de las necesidades físicas, emocionales o académicas. Sus hijos ya crecieron o ya casi terminaron de crecer y ahora es el momento de enfocarse en usted. Ellos están encontrando su propio camino en la vida y desarrollando su propia independencia. Está bien que usted pruebe un nuevo pasatiempo: explorar algo nuevo que le interese, tomar una clase.
• Establezca una nueva relación con su hijo adulto. Su hijo adulto joven debería estar a cargo de la mayor parte, si no es que toda, la atención médica. Eso significa que usted empezará a ver a su hijo de manera totalmente nueva y viceversa. Esta es una oportunidad para empezar una nueva conversación y explorar una nueva relación con su hijo. A medida que se vuelve más seguro de sí mismo e independiente, empezará a apreciar realmente todo el trabajo, tiempo y energía que usted ha dedicado para criar a una persona independiente.

Lo que los padres pueden hacer para apoyar el proceso de sus hijos para lograr la independencia

• Acepte su nuevo papel como entrenador, consejero y confidente en vez del encargado primario del cuidado.
• Reconozca los pasos que ha estado tomando a lo largo del tiempo para fomentar el crecimiento e independencia de su hijo.
• Considere la perspectiva de su hijo.
• Esté preparado para los reveses. Es posible que su hijo no elija las mismas opciones que usted escogería. Permitir independencia significa dar un poco de espacio para cometer errores, aprender y crecer. Recuerde:
  • Aprendemos de nuestros errores.
  • Es mejor cometerlos en un ambiente seguro y de apoyo.
  • No se dé por vencido. Manéjelo paso a paso.
• Proporcione aprobación.
  • Enfóquese en el esfuerzo en vez del resultado.

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Adultos jóvenes

Desde el día en que usted nació sus padres han sido su red de seguridad. Ellos se aseguraron de llenar los formularios médicos y de la escuela, hicieron las citas y prepararon los almuerzos. Usted no se tenía que preocupar de la fecha de vencimiento del factor o si sus maestros y entrenadores entendían su trastorno hemorrágico. Aún más importante, si tenía una hemorragia, mamá y papá estaban allí para confortarlo, empezar el tratamiento o llamar al médico.

Ahora usted está planificando o pensando en su futuro. Es posible que quiera ir a la escuela lejos de su hogar, viajar o empezar un empleo. No puede llevar con usted a mamá y papá dentro del equipaje. No puede depender de que ellos continúen supervisando su tratamiento y cuidado diario.

Manejar y tratar usted mismo su trastorno hemorrágico es un gran paso hacia la independencia.

Dar los pasos para ser independente es parte natural de madurar. Puede ser que sea un poco abrumador no saber qué esperar de las responsabilidades adicionales que acompañan a ganar la independencia, pero piense cómo fue que aprendió a montar bicicleta o a nadar. Alguien le enseñó antes de que le permitieran hacerlo solo.

Tomar el control de su trastorno hemorrágico no es tan diferente. Es muy probable que desde el principio sus padres le hayan estado enseñando los pasos e involucrándolo en el cuidado que requiere. Sus padres continuarán dándole apoyo. Sin embargo, para que usted continúe avanzando ellos deben pasar a los laterales y convertirse en sus porristas. Al final, usted debe ser quien maneje su vida y el encargado primario del cuidado de su trastorno hemorrágico.

Cómo lo beneficia desarrollar la independencia

• Lo hace sentir bien consigo mismo. Dominar una tarea produce un enorme sentimiento de éxito, ya sea que es aprender a jugar ajedrez o aprender a hacerse una autoinfusión. Saber que podrá reaccionar y responder adecuadamente en las emergencias, interceder por sus propias necesidades ante amigos y personal médico y hablar con conocimiento sobre su trastorno hemorrágico fortalece su confianza en usted mismo. El resultado: una mayor autoestima no solo en lo que respecta a su trastorno hemorrágico sino también en otras áreas de su vida.
• Abre las puertas a nuevas experiencias. Ser experto en su trastorno hemorrágico abre el camino a nuevas oportunidades. Saber cómo defenderse, cómo manejar su trastorno hemorrágico y cómo mantenerse seguro permite nuevas posibilidades y experiencias tales como viajes, universidad, empleos o vivir por su cuenta.
• Mejora su vida social. Usted no desea que sus compañeros de cuarto en la universidad sean mamá y papá, ni tampoco que lo acompañen a una cita, ¿o sí? Tomar el control de su cuidado significa que puede participar en actividades sin que sus padres estén enviándole mensajes de texto, llamando o acompañándolo para cerciorarse de que esté seguro y pueda tratar usted mismo una hemorragia.

Dar pasos para la independencia

Sus padres pueden pasar por un período de tiempo difícil a medida que usted hace la transición hacia la independencia completa. Es difícil para ellos imaginarse que ya no serán los encargados primarios del cuidado. Es posible que no crean por completo que usted sabe cómo cuidar su trastorno hemorrágico. Pueden temer que cometa errores y creen que saben más que usted sobre su trastorno hemorrágico y su cuerpo. Al tomar pasos firmes hacia la independencia, podrá demostrarles que está listo para encargarse de su cuidado y que ellos vayan adquiriendo confianza en usted.

Estos son algunos pasos para reforzar su independencia:

• Asuma responsabilidades adicionales que no involucren su atención médica, como realizar tareas domésticas.
  • Esto demostrará a sus padres que realmente desea adquirir más responsabilidad.
• Aprenda cómo hacer una autoinfusión, pedir el factor y empezar a hacer sus propias citas médicas.
  • Aprender lo que está involucrado en su cuidado permite ver a sus padres que usted puede manejar la responsabilidad adicional y que no espera que ellos lo cuiden para siempre.
• Tome buenas decisiones en cuanto al área académica, los deportes y su salud.
  • Hable con sus padres sobre las ventajas y desventajas de sus opciones para demostrar que considera seriamente el proceso de toma de decisiones.
• Trabaje con sus padres y su Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC) en un plan para hacer la transición de adquirir más responsabilidad con respecto a su propio cuidado.
• No se desanime cuando cometa un error. Hable con sus padres y el personal en su HTC.
  • Reconocer sus errores y aprender cómo reconocerlos, corregirlos y evitar repetirlos es parte de volverse independiente.