Hermanos
Algunos padres pueden tener dificultades para predecir cómo los hermanos lidiarán con el trastorno hemorrágico de un hijo. Sin importar su reacción, pase tiempo con ellos y proporcione información adecuada para su edad acerca del trastorno hemorrágico de su hermano. Dedicar tiempo para hablar puede ayudar a los niños a desarrollar destrezas para manejar la situación y para que sepan que sus sentimientos son aceptables.
Al hablar con un hijo acerca del trastorno hemorrágico de su hermano, esté consciente de su etapa de desarrollo. Es posible que no todos sus hijos puedan entender la misma explicación. Modifique lo que dice, y cuándo lo dice, para adecuarlo a la edad de su hijo y a preguntas específicas.
Al hablar con sus hijos pregunte si tienen alguna pregunta. Esto le ayudará a entender exactamente qué es lo que quieren saber en vez de ofrecer más información de la que están preparados para recibir.
Hablar con su hijo puede hacerle entender cómo es que está enfrentando los diversos desafíos. Utilizar algunos métodos sencillos para comenzar conversaciones puede hacer que sus charlas sean más significativas y ayudarlo a determinar si necesita involucrarse más o hacerse para atrás.
Asuntos específicos para las hermanas de personas con hemofilia
Cuando su hija tenga la edad suficiente para entender, hable con ella acerca de cómo el trastorno hemorrágico de su hermano le puede afectar, incluyendo ser portadora. Responda cualquier pregunta que pueda tener.
Las pruebas de portadoras de hemofilia pueden proporcionar información valiosa para las mujeres y sus familias. Las pruebas de los niveles de los factores de coagulación y del estado de portadora pueden ayudar a las mujeres a administrar su salud, tomar decisiones para reproducción más inteligentes y alertar a los familiares de mujeres que también puedan estar afectados y que deseen hacerse las pruebas. Ayude a su hija a entender la genética de un trastorno hemorrágico y hable acerca de hacerse pruebas. Hágale saber que ser portadora no cambia quien ella es y su capacidad de algún día tener una familia.
Si desea obtener más información, vaya a Pruebas de portadoras de hemofilia, Cómo se hereda la hemofilia, y Cómo enfrentar la realidad de ser una portadora de hemofilia
Estrategias para la mejor comunicación con su hijo
- Hable con su hijo en el automóvil. El tiempo que pasa manejando de una actividad a otra puede ser utilizado para descubrir lo que está sucediendo en la vida de su hijo. La situación de estar separados por el asiento le ofrece un nivel de comodidad a los niños. No tienen que verlo a los ojos o verle hacer una mueca si preguntan o dicen algo que no estaba preparado para oír. Conducir le permite pensar en una respuesta y detenerse mientras maneja alrededor del tráfico y de las preguntas delicadas.
- Utilice la tecnología. Mande un mensaje de texto, correo electrónico, carta o llame a su hijo. Mande un mensaje breve diciendo ¿cómo estás? o un simple ¿qué tal? Envíe un correo electrónico diciendo lo orgulloso que está de sus logros recientes o envíe una carta para hacerle saber que está pensando en él. Dígale a su hijo que siempre está ahí para hablar tonteras o tener una charla seria.
- Hagan una actividad juntos. Caminen al perro, jueguen algo o trabajen juntos en un proyecto. Juegue con una pelota de fútbol como escusa para pasar tiempo con su hijo. Ya que el enfoque está en el juego, su hijo sentirá menos presión y puede que esté más inclinado a compartir lo que piensa.
- Cenen juntos como una familia. El preguntarle a su hijo acerca de su día o un tema en las noticias puede provocar una conversación que no tendría de otra manera. No sermonee. En vez, escuche la opinión de su hijo y ofrezca algo de la suya. ¿No sabe por dónde empezar? Intente un sencillo chequeo. Pregunte a cada uno de sus hijos acerca de alguna parte de su día. Pruebe el juego de gustos y preocupaciones. Esto es cuando cada niño, y cada adulto, comparte una situación que le agradó durante el día y algo que le preocupa.
¿Tiene dificultades desarrollando la conversación?
Los siguientes son algunos consejos para comenzar:
- Haga preguntas concretas primero
- Haga preguntas abiertas
- Mantenga las preguntas sencillas
- Mantenga las preguntas específicas
- Haga preguntas de seguimiento
- Preste atención al lenguaje corporal Algunas veces los niños dicen una cosa pero su lenguaje corporal dice otra
Los siguientes son algunos consejos para ayudar a los hijos a entender los trastornos hemorrágicos de sus hermanos:
- Traígalos a una cita en el Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC). Esto les ayudará a tener un mejor entendimiento de qué tipo de tratamiento necesita su hermano.
- ¡Anímelos a que hagan preguntas y manténgalos informados! Enséñeles acerca del trastorno hemorrágico de su hermano, cómo afecta su cuerpo y cómo hace que él se sienta. Hable con sus hijos acerca de los buenos y malos sentimientos que puedan tener acerca del trastorno hemorrágico de su hermano. Cuando su hermano tenga una hemorragia, deles confianza de que su hermano estará bien.
- Involúcrelos en el tratamiento. Si su hijo está interesado en ayudar, deles una tarea sencilla. Los hermanos menores pueden ayudar a organizar los suministros para el tratamiento, elegir vendajes divertidos o sostener una compresa fría. Los hermanos mayores pueden ayudar a mezclar el factor.
- Lleve a los hermanos a eventos de la sede local de hemofilia, campamentos de verano o retiros. Algunas sedes tienen programas específicamente diseñados para los hermanos. Hay muchos campamentos donde los hermanos pueden unirse a la diversión y aprender más acerca de los trastornos hemorrágicos. Podrán conocer a otros hermanos y hermanas de niños con trastornos hemorrágicos, aprender acerca de sus experiencias, y compartir las suyas propias.
Las siguientes son algunas sugerencias para cosas que decir al hablar con el hermano de un niño con un trastorno hemorrágico:
- Reconozca y acepte sus sentimientos. Pareces molesto. Parece que estás triste. Parece que estás enojado.
- Valide sus sentimientos. Está bien sentirse así. Esto ha sido difícil para ti, ¿no es así?
- Demuestre empatía. Lo lamento. Apuesto que se siente horrible. Debe ser difícil para ti.
- Comparta sus sentimientos, tanto positivos como negativos. A veces yo también me siento así.
Ayude a los hermanos a explicarle el trastorno hemorrágico a otros.
Los amigos o compañeros de clase de los hermanos pueden preguntar sobre el trastorno hemorrágico de su hermano o hermana.
Esta es una respuesta simple que pueden usar:
Mi hermano/hermana [NOMBRE DEL HERMANO/HERMANA] tiene un trastorno hemorrágico llamado [NOMBRE DEL TRASTORNO]. Esto significa que su sangre no funciona bien. Cuando mi [HERMANO/HERMANA] se golpea o tiene moretones, solo se tarda un poco más [EN] sanar.
