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Estar preparado para las emergencias

Tener un hijo con un trastorno hemorrágico requiere estar preparado constantemente: para encontrar atención médica de calidad, para tratar una hemorragia y para enseñar a otros. Cualquiera que sea la emergencia, como una hemorragia fuerte, un accidente o una inundación, y donde quiera que sea, es indispensable estar preparado.

Esta sección de Pasos para vivir comparte información útil sobre:

Si desea obtener más información sobre la preparación individual/familiar para emergencias, haga clic aquí.

¡Esté preparado!

Estas son algunas preguntas que ayudarán a su familia a desarrollar un plan de emergencia:

  • ¿Cuáles son las posibles emergencias que usted o su familia pueden enfrentar en el área del país donde vive?
  • ¿Cuáles son las señales de advertencia en su vecindario/comunidad? ¿Conoce cómo suenan y lo que significan?
  • ¿Qué recursos/otras organizaciones/servicios de emergencia existen en su comunidad que puedan ayudarlo en caso de una emergencia?
  • ¿Cuál es su plan de respaldo si no pueden llegar donde usted se encuentra?
  • ¿Se ha comunicado con organizaciones locales (por ejemplo, United Way, Cruz Roja Americana, Ejército de Salvación) para informarles que su familia tiene necesidades especiales en el caso de una emergencia?
  • ¿Ha hablado sobre planes de emergencia con su Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC) y/o compañía de terapia en el hogar? ¿Sabe dónde puede conseguir factor de coagulación y suministros si no es de su fuente usual?
  • ¿Cómo evacuará/escapará de su hogar si es necesario?
  • ¿Dónde se reunirá con los miembros de su familia si no está en su hogar en el momento de la evacuación?
  • ¿Qué ruta tomará para salir de su vecindario y ciudad si llegara a ser necesario? ¿Tiene una ruta alterna?
  • ¿Qué necesitará para coordinar planes con su Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC) o refugio en el lugar??
  • ¿Tiene una bolsa de artículos esenciales preparada?
    • ¿Todos saben en dónde está en la casa?
    • ¿Alguien tiene asignada la responsabilidad de tomarla cuando va a salir?
    • ¿Quién es la persona de respaldo que debe verificar si se llevó la bolsa de artículos esenciales??
    • ¿Tiene un sistema para rotar los suministros en su bolsa de artículos esenciales para que no lleguen a vencer (por ejemplo, el primer día del mes)?
  • ¿Tiene un lugar para sus mascotas si tiene que evacuar? ¿Puede llevarlas con usted?
  • ¿Quién es la persona de contacto de emergencia fuera del estado? ¿Todos en su familia/sede local de hemofilia/HTC conocen el número de teléfono de esa persona y que deben llamarla si necesitan comunicarse con usted?
  • ¿Ha practicado su plan de emergencia con sus hijos?
  • ¿Conoce los planes de emergencia de las escuelas a las que asisten sus hijos?
  • ¿Conoce cuál es el plan de emergencia de su oficina?

Consejos generales

A continuación encontrará algunas recomendaciones para las personas con trastornos hemorrágicos. Los padres deben asegurarse de que estén establecidas estas precauciones.

  • Haga que la persona con el trastorno hemorrágico use un collar o brazalete de alerta médica
  • Mantenga varias bolsas de hielo en el congelador
  • Mantenga dinero en efectivo en un lugar seguro y constante
  • Mantenga la mayor cantidad de factor de coagulación y suministros a mano que permita su seguro
  • Lleve con usted el factor de coagulación y suministros al salir de casa
  • Mantenga en varios lugares los números de teléfono importantes (Centro de Tratamiento de Hemofilia [HTC], compañía de atención en el hogar, médicos, seguro, departamento de emergencias): en el refrigerador, en su billetera, en el asiento para automóvil de su hijo, en las bolsas de la escuela/trabajo, en su bolsa de artículos esenciales, y con los documentos de registro de su automóvil
  • Enseñe a familiares y amigos cómo hacer la infusión, ya que es posible que las circunstancias requieran que otros realicen la infusión del paciente
  • Mantenga un manual familiar: un cuaderno de referencia con la información médica pertinente, instrucciones para mezclar y realizar la infusión del factor de coagulación, mapas del área para la ubicación del HTC/hospital, números de teléfono importantes, diagnóstico y regímenes de tratamiento, y ubicación del HTC de respaldo
  • Mantenga un registro de infusiones y llévelo con usted en caso de que tenga que evacuar su área
  • Mantenga una bolsa de artículos esenciales/valija pequeña con factor y suministros empacada en todo momento para que sea fácil de agarrar y salir
  • Es necesario rotar los suministros con regularidad de acuerdo con las fechas de vencimiento
  • Programe el 1-800-42-HANDI (1-800-424-2634) en su teléfono en caso de que necesite información sobre HTC disponibles en las áreas a donde tenga que evacuar
  • Comuníquese con la oficina local de manejo de emergencias o departamento de salud pública para obtener información sobre refugio en el lugar y otros procedimientos de seguridad para su área

Seguridad en los vehículos

  • Asegúrese de que todos usen un cincho de seguridad
  • Instale correctamente los asientos para automóvil
  • Lleve siempre un kit de primeros auxilios, frazadas y otros suministros de emergencia para carretera
  • Adhiera una tarjeta de información para emergencias en todos los asientos de niños para automóvil; mantenga una en su billetera y en la guantera
  • Asegúrese de tener suficiente combustible en el vehículo antes de la evacuación

Carta para viajar

Cuando viaje con una persona con un trastorno hemorrágico, lleve una receta médica para el factor de coagulación , y una carta para viajar del médico o del Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC) que contenga una breve descripción del estado de la persona y la necesidad del medicamento.

Ejemplo de la carta para viajar
Fecha:
REF.: Carta para viajar

A quien le interese:

[ESCRIBIR EL NOMBRE DE LA PERSONA CON EL TRASTORNO HEMORRÁGICO](ANOTE LA FECHA DE NACIMIENTO: XX/XX/XXXX) tiene [ENCIERRE UNA EN UN CÍRCULO] hemofilia A/B [ENCIERRE UNA EN UN CÍRCULO] leve/moderada/grave (deficiencia del factor VIII [8])(deficiencia del Factor IX [9]). La hemofilia es un trastorno de coagulación de la sangre que puede provocar episodios hemorrágicos dolorosos y debilitantes en los músculos y articulaciones. Los trastornos hemorrágicos se tratan con infusiones intravenosas del factor de coagulación. El señor Fulano trata los episodios hemorrágicos con un concentrado del factor VIII (8) [ESCRIBIR LA MARCA].

 

Debido a que [ESCRIBIR EL NOMBRE DE LA PERSONA CON EL TRASTORNO HEMORRÁGICO] tiene hemofilia, él/ella debe viajar con el factor de coagulación y agua diluyente en todo momento. Los suministros de infusión, tales como jeringas, agujas y torniquetes, se requieren para hacer la infusión del producto (¿el PACIENTE debe tener con él los suministros para infusión?). El factor de coagulación se debe mantener a temperatura ambiente (no mayor de 86° F); idealmente debe estar empacado en una hielera o recipiente con bolsas frías o en un refrigerador (36° F a 46° F). No se debe congelar nunca el factor de coagulación. Si el medicamento excede estas temperaturas, hay un alto riesgo de que pierda su potencia y efectividad.

 

Tenga en cuenta que este medicamento especial consta de varios viales de vidrio con agua estéril y polvo blanco sellados por el fabricante. Recomendamos que este medicamento se mantenga con el paciente durante los viajes, incluyendo en avión, tren o automóvil, debido a la fragilidad del vidrio y la temperatura, además de que el paciente puede necesitarlo de manera urgente para un episodio hemorrágico, lo que puede ocurrir en cualquier momento. No poder administrar rápidamente este medicamento puede poner en riesgo la vida. Este medicamento no se debe abrir hasta que se necesite.

 

El señor Fulano también debe usar ácido aminocaproico para los episodios hemorrágicos dentales, bucales o nasales. El medicamento antifibrinolítico se utilizar para mantener los coágulos y prevenir que vuelva a sangrar. Está disponible en tabletas de 500 mg o en un elíxir de 250 mg/mL.

 

No dude en comunicarse con el [ESCRIBIR NOMBRE DEL CENTRO DE TRATAMIENTO DE HEMOFILIA] llamando al [ESCRIBIR NÚMERO DE TELÉFONO (XXX) XXX-XXXX] para obtener más asistencia.


Atentamente,
[ESCRIBIR NOMBRE DEL MÉDICO]
[ESCRIBIR TÍTULO]
[ESCRIBIR NOMBRE DEL HOSPITAL/CENTRO DE TRATAMIENTO DE HEMOFILIA]

[ESCRIBIR NOMBRE DE LA ENFERMERA]
[ESCRIBIR TÍTULO]

Si desea imprimir una copia de este ejemplo Carta para viajar, haga clic en el ícono:
Versiones en español estarán disponible pronto

Necesidades básicas para la evacuación

Usted debe siempre estar listo para una emergencia. Esté preparado: arregle un kit de suministros de emergencia, desarrolle sus planes de emergencia, manténgase informado y participe en ayudar a su familia. Las familias pueden enfrentar los desastres cuando están preparadas con anticipación y trabajan como equipo.

  • Lleve tanto el factor de coagulación como un kit de infusión con usted
  • Guarde el factor de coagulación en un recipiente donde se mantenga frío
  • Abastezca el kit de infusión con: jeringas, agujas, gasa, toallitas con alcohol, torniquete y vendajes
  • Reúna suministros de emergencia como agua, comida y kit de suministros de emergencia
  • Haga una lista de los Centros de Tratamiento de Hemofilia (HTC)
  • Lleve otros medicamentos que tome usted u otros familiares
Si desea obtener más información sobre cómo prepararse para una emergencia, visite los siguientes vínculos patrocinados por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (Center for Disease Control and Prevention, CDC):