Cómo desarrollar una red de apoyo

Encargarse de un niño que tiene un trastorno hemorrágico eventualmente puede convertirse en una parte rutinaria de su vida. Sin embargo, muchos padres de hijos con trastornos hemorrágicos sin duda se mantienen tensos debido a las demandas de cuidar a su hijo, las necesidades de sus familias y otras presiones diarias.

Es posible que los padres descuiden sus propias necesidades, especialmente cuando las necesidades médicas de un hijo son más urgentes. La demanda de tiempo que requiere manejar a un hijo con trastorno hemorrágico con frecuencia dificulta, y algunas veces hace que sea imposible, que los padres participen en actividades sociales, lo que puede conducir a sentimientos de aislamiento.

El primer paso para cuidar a un hijo con un trastorno hemorrágico es cuidarse uno mismo.

Los siguientes son algunos consejos para ayudarle a cuidarse:

• Participe en actividades sociales
  • Establezca una relación con los padres de otros niños con trastornos hemorrágicos. Este puede ser uno de los pasos más cruciales para seguir adelante después de un nuevo diagnóstico. Nadie entiende mejor su situación que un padre que ha tenido la misma experiencia
• Encuentre un equilibrio
  • Cuidar a un hijo con una condición crónica puede convertirse en algo totalmente absorbente. Es importante dedicar tiempo al resto de la familia y amigos y continuar con actividades que le interesan y disfruta
• Establezca límites
  • Conozca sus límites antes de empezar a sentirse fundido. Encuentre formas de apartarse cuando necesita volver a cargar sus baterías
• Cuide su propia salud
• Encuentre formas de aliviar el estrés

Hermanos de niños con trastornos hemorrágicos

Como padre de un hijo con trastorno hemorrágico, mucho de su enfoque, atención y tiempo está dedicado al hijo con el trastorno hemorrágico. Sin embargo, es esencial para toda la familia que también dedique tiempo a los otros hijos.

Cuando hable con los hermanos de un hijo con un trastorno hemorrágico sobre el diagnóstico de su hermano o hermana, tenga presente la etapa de desarrollo del niño. Es posible que no todos los hermanos puedan entender la misma explicación sobre el trastorno hemorrágico. Dedique tiempo a cada uno de sus hijos y adapte lo que diga y cómo lo dice de acuerdo a la edad del niño y a las preguntas específicas que haga.

Puede ser difícil para los padres predecir cómo enfrentarán los hermanos el trastorno de un hermano o hermana. Sin importar su reacción, dedíqueles tiempo y hablen sobre la información sobre la hemofilia y los trastornos hemorrágicos adecuada a la edad. Dedicar tiempo para hablar puede ayudar a los niños a desarrollar destrezas para manejar la situación y para que sepan que sus sentimientos son aceptables.

Los siguientes son algunos consejos cuando hable con los hermanos:

• Reconozca y acepte sus sentimientos: Pareces que estás molesto. O Parece que estás triste. O Parece que estás enojado.
• Valide sus sentimientos: Está bien sentirse así. Esto ha sido difícil para ti, ¿no es así?
• Demuestre empatía: Lo lamento. Apuesto que se siente horrible. Debe ser difícil para ti.
• Comparta sus sentimientos, tanto positivos como negativos: A veces yo también me siento así

Los amigos o compañeros de clase de los hermanos pueden preguntar sobre el trastorno hemorrágico de su hermano o hermana.

Esta es una respuesta simple que pueden usar:

Si desea imprimir una copia de este ejemplo, Explicación del trastorno hemorrágico de un hermano o hermana, haga clic en el ícono:

Encuentre el aspecto positivo

Manejar un trastorno hemorrágico tiene un impacto en su vida y en la vida de aquellos a quienes ama. A veces puede ser abrumador, pero manejar un trastorno hemorrágico también puede ofrecer oportunidades de desarrollar la confianza en sí mismo y fortalecer las relaciones.

En este video escuchará las experiencias personales de aquellos que no solo han enfrentado los desafíos de manejar un trastorno hemorrágico sino han cosechado los beneficios de una actitud positiva.