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Considere al niño por completo

Su vida y la vida de su familia cambió desde que diagnosticaron el trastorno hemorrágico a su hijo. Aunque el estrés de cuidar a un hijo crónicamente enfermo puede convertirse en la mayor responsabilidad de su nueva forma de vida, es importante ver a su hijo como un niño y no un trastorno. Igualmente importante es cerciorarse que lo hagan también los demás.

Aunque usted y su hijo tendrán responsabilidades y desafíos adicionales a lo largo de cada etapa de su crecimiento, no olvide que su hijo todavía tiene las mismas responsabilidades básicas que cualquier otro niño de la misma edad. Asegúrese de atender esos aspectos tradicionales de la vida.

Probablemente tenga muchas preguntas iniciales sobre el futuro de un niño con un trastorno hemorrágico.

Estas son algunas de las preguntas e inquietudes más comunes que tienen muchas personas cuando escuchan el diagnóstico por primera vez.

P. ¿Cuánto tiempo viven las personas con trastornos hemorrágicos?

R. Con los tratamientos modernos y un manejo adecuado del trastorno, los niños que nacen con hemofilia pueden tener una vida larga, completa y saludable.

P. ¿Mi hijo se puede contagiar con hepatitis o el VIH/SIDA con los tratamientos del factor de coagulación?

R. En el pasado, los virus como la hepatitis A, B, C y el VIH pasaban de los donantes de sangre a las personas con hemofilia a través de los tratamientos del factor. Actualmente, los productos son más sanos y el riesgo de contraer esos virus a través de los productos del factor de coagulación se ha reducido dramáticamente debido a varios avances, que incluyen:

  • Estudios selectivos para hepatitis y VIH para todos los donantes de sangre
  • Purificación y tratamiento de todos los productos de sangre humana para eliminar todos los virus conocidos
  • Desarrollo de productos del factor de coagulación recombinante que tengan poca o ninguna proteína de sangre humana

Para estar todavía más seguros, se recomienda que todos los niños que tienen hemofilia reciban la inmunización contra hepatitis A y B. Actualmente no hay inmunización disponible para proteger contra la hepatitis C o el VIH.

P. ¿Mi hijo puede hacer ejercicio y practicar deportes?

R. ¡Sí! De hecho, su hijo debería hacer mucho ejercicio. La actividad física, que incluye el ejercicio y la clase de deporte adecuada, desarrolla músculos fuertes que ayudan a proteger las articulaciones.

Algunas de las actividades recomendadas más comúnmente para los niños con hemofilia incluyen: nadar, montar bicicleta, caminar, trotar, jugar tenis, golf, bailar, pescar, navegar y jugar boliche. La mayoría de expertos recomiendan que los niños con hemofilia eviten los deportes de contacto debido a que tienen mayor riesgo de lesiones en la cabeza y abdomen. Estos deportes incluyen el fútbol, hockey, boxeo y lucha.

Usted y su hijo o hija pueden probar juntos para encontrar las actividades que funcionan mejor para él o ella.

  • Hable con el personal del Centro de Tratamiento de Hemofilia, especialmente con el fisioterapeuta, sobre las actividades que son seguras y adecuadas para la edad de su hijo
  • También puede ser útil hablar con otros padres de niños con hemofilia, especialmente si los niños son mayores que los suyos y han hecho muchas de las mismas preguntas
  • Involucre a toda la familia en las actividades; ¡todos pueden aprovechar el ejercicio y las actividades familiares pueden ser divertidas!
  • Fomente también la participación en otras actividades además de los deportes. Las artes ofrecen una amplia variedad de actividades sociales y no tan vigorosas

Es posible que su hijo desee probar las actividades que son populares entre sus amigos. Si estas actividades pueden provocar episodios hemorrágicos dolorosos, es posible que tenga que trabajar con su hijo para tomar algunas decisiones difíciles.

El niño por completo

Para ayudar a su hijo a llevar una vida tan normal como sea posible a pesar de la enfermedad crónica, trátelo como cualquier otro niño. Por supuesto que esto se debe balancear con cualquier consideración y necesidad especial que pueda tener debido a la enfermedad.

Una manera excelente de fomentar la normalidad es la participación en diversas actividades y clubes que involucren tener compañeros. Consulte a la sede local de la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation) sobre los programas que ofrecen.

Empiece a desarrollar la independencia de su hijo desde temprana edad. Incorpore a su hijo en las actividades diarias para permitirle desarrollar un sentido de responsabilidad. Dichas actividades pueden incluir sacar el factor de coagulación del refrigerador, reunir los suministros para la infusión, crear un espacio estéril para realizar las infusiones o ayudar a anotar la infusión en el registro.

Las destrezas que usted aprende para manejar el trastorno hemorrágico son las mismas destrezas que necesita para manejar la vida.

— Brent, miembro de la Iniciativa Nacional de Liderazgo Juvenil (National Youth Leadership Institute, NYLI) de la Fundación Nacional de Hemofilia (National Hemophilia Foundation)