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Registros del tratamiento

Sin importar si sigues un plan de tratamiento profiláctico o a demanda, llevar un registro preciso del tratamiento es una parte esencial del control de su trastorno hemorrágico por varias razones:  

  • Ajuste del tratamiento. La revisión de su registro de tratamiento es esencial para determinar qué tan bien está funcionando su medicación en su cuerpo, si tiene una articulación objetivo y si necesita cambiar los tratamientos en función de un posible aumento en la cantidad de medicación que está utilizando.  
  • A efectos del seguro. En la actualidad, la mayoría de las compañías de seguros le exigen que lleve un registro del tratamiento para asegurarse de que está utilizando la medicación según lo prescrito y como condición para seguir recibiendo el reembolso.  
  • Prestaciones por incapacidad. Un cuaderno de tratamiento puede ayudarle a justificar cualquier solicitud de prestaciones por incapacidad que presente. Si solicita ayuda económica a la Seguridad Social, tendrá que presentar un caso sólido que demuestre cómo le afecta su trastorno hemorrágico. Es necesario llevar un registro claro del uso de la medicación y de los episodios de hemorragia para que la solicitud tenga éxito.  
  • En caso de retirada o problema con el factor. Si se produce una retirada o un problema con un medicamento concreto, la única forma de saber si lo ha recibido es llevar un registro exhaustivo del nombre y el número de lote de cada tratamiento que toma.  

Qué incluir en un registro de tratamiento  

Un registro de tratamiento debe registrar todos los usos de la medicación y todos los episodios de hemorragia.  

Si toma nuestro medicamento y experimenta un episodio de hemorragia aguda, debe anotar lo siguiente:  

  • La fecha y hora de la hemorragia  
  • La localización y gravedad de la hemorragia  
  • La rapidez con la que se trató la hemorragia  
  • El tratamiento utilizado (incluya la marca, la fecha de caducidad, el número de lote y la cantidad utilizada)  
  • Medidas adicionales adoptadas para tratar la hemorragia (por ejemplo: analgésicos, bolsa de hielo, vendas de compresión).  
  • El nivel de dolor  

Si está tomando su medicación y NO está experimentando un episodio de hemorragia aguda, debe anotar lo siguiente:  

  • La fecha y hora en que toma la medicación.  
  • El tratamiento utilizado (incluya la marca, la fecha de caducidad, el número de lote y la cantidad utilizada)  
  • El motivo por el que toma la medicación (por ejemplo: profilaxis programada, preoperatorio)  

Opciones de registro del tratamiento 

En la era digital actual, existen muchas opciones para llevar un registro del tratamiento. Debe trabajar con su HTC para averiguar cuál es la mejor manera de iniciar un registro. Es posible que su HTC tenga un método preferido que le permita compartir fácilmente la información con él. Puede encontrar otras opciones buscando en el sitio web de su compañía de seguros o de la marca de su medicamento. Estas fuentes suelen proporcionar registros de infusión sencillos que puedes descargar e imprimir. También puede crear su propio registro de infusiones en el ordenador utilizando un procesador de textos o una hoja de cálculo. 

Si dispone de un teléfono inteligente, puede consultar las numerosas aplicaciones móviles que le permiten llevar un registro de sus hemorragias y del uso de la medicación. La Red Americana de Trombosis y Hemostasia (ATHN, por sus siglas en inglés) cuenta con una herramienta web y una aplicación móvil que pueden utilizarse para realizar un seguimiento de las hemorragias. Además, con su permiso, esta información sobre el tratamiento puede descargarse directamente en su historial de HTC. Por supuesto, también puede utilizar un simple bloc de notas y un bolígrafo, pero recuerde anotar las hemorragias y el uso de medicación en cada caso. 

El registro del tratamiento debe guardarse en un lugar seguro y de fácil acceso. Llévelo a todas las citas médicas. También es una buena idea informar a un ser querido de dónde puede encontrar su registro de tratamiento. Esto es especialmente importante en situaciones de emergencia.