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Divulgación y vida en el campus

Desde 1990, la Ley de Educación para Personas con Discapacidades (Individuals with Disabilities Education Act, IDEA) dejó la responsabilidad de identificar a los estudiantes que necesitan acomodaciones educativas especiales a las escuelas primarias, intermedias y secundarias. Sin embargo, la ley IDEA no aplica para la educación superior.

No obstante, como estudiante de educación después de la secundaria, usted tiene derecho a los servicios y acomodaciones a través de la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973 y la Ley de Americanos con Discapacidades de 1990. Sin embargo, estas leyes prohíben a las escuelas superiores y universidades que busquen información sobre el estado de discapacidad de un estudiante. Por lo tanto, como estudiante usted puede decidir divulgar o no divulgar su trastorno hemorrágico y buscar cualquier servicio especial que pueda necesitar. Las leyes también garantizan que no podrá ser discriminado por la escuela debido a su discapacidad.

Si desea más información sobre los derechos y servicios, vaya a la Sección 504, Ley de Rehabilitación de 1973 y la Ley de Americanos con Discapacidades de 1990.

Recuerde, usted tiene la responsabilidad de conocer sus derechos en lo relacionado con los distintos aspectos de su educación superior. Estos incluyen lo siguiente:

  • Admisiones
  • Becas
  • Empleo
  • Asistencia financiera
  • Estudio y trabajo
  • Compañeros de vivienda
  • Curso de estudio
  • Deportes

Al hacer un poco de investigación y encontrar las políticas de la escuela tendrá una mejor posibilidad de obtener lo que necesita y se merece de su experiencia en la educación superior.

Usted puede decidir divulgar o no su trastorno durante el proceso de admisión. Recuerde, ninguna escuela puede preguntarle si tiene una discapacidad o condición médica. Sin embargo, hablar sobre su trastorno hemorrágico y cómo ha tenido que enfrentar los desafíos relacionados con él puede ser un tema interesante para un ensayo de admisión.

Aunque compartir información sobre su trastorno hemorrágico con personas a quienes no conoce muy bien puede ser difícil, puede ser que quiera contarle a un pequeño grupo (su asesor residente, compañeros de habitación, amigos y posiblemente a su asesor y profesores). Usar su brazalete o collar de alerta médica puede brindar una forma fácil de iniciar la conversación.

Informar a su asesor residente (RA), director del edificio, compañero de habitación y amigos

Si su escuela le permite realizar la autoinfusión en su dormitorio y usted decide hacerlo, es importante que informe a su compañero de habitación y al asesor residente, y posiblemente a estudiantes que viven cerca de usted. Si su compañero de habitación no se siente cómodo con la idea de que realice las autoinfusiones en la habitación, podría ser conveniente que considerara cambiar habitaciones o compañeros de habitación. Puede hablar con la Oficina de Vida Residencial o con la Oficina de Servicios para Discapacidades para averiguar sobre las políticas de la escuela para cambiar de compañeros de habitación. Además, sería recomendable que un amigo o el asesor residente tengan acceso a su dormitorio (y entiendan su trastorno hemorrágico) en caso de que necesite que alguien lleve su factor a una sala de emergencias.

Si realiza la autoinfusión en su dormitorio, ¡un compañero de habitación, asesor residente o amigo que no sabe sobre su trastorno hemorrágico podría pensar que está utilizando drogas ilícitas!

Informar a su asesor y profesores

Sería conveniente informar a su asesor académico y a sus profesores en caso de que pierda clases debido a razones médicas. Algunas escuelas y profesores tienen políticas de asistencia estrictas.

Si pierde clases con frecuencia, su profesor puede suponer que simplemente está faltando y le dará una mala calificación.

Divulgación en caso de una emergencia

Es buena idea tener un plan En caso de Emergencia (ICE, por sus siglas en inglés) y probablemente tendrá que involucrar a las personas cercanas a usted en su vida escolar diaria. Piense a quién le gustaría hablarle sobre su trastorno hemorrágico y cómo estará involucrada cada una de estas personas en su plan ICE. Si usted está en una escuela lejos de su hogar y familia, posiblemente escogería a su compañero de habitación o asesor residente para que sea su contacto de ICE.

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Vida en el campus

Vivir en el campus puede ser emocionante: conocer a nuevas personas, participar en nuevas actividades, asistir a eventos en la escuela. Sin embargo, la vida en el campus a veces puede ser frustrante: un compañero de habitación con quien no se lleva bien, una habitación diferente a lo que está acostumbrado, y, ¡no olvidemos la comida en el campus! Sin embargo, con un poco de planificación por anticipado estará preparado para disfrutar la vida en el campus o saber a dónde ir para encontrar información y ayuda.

Antes de que empiece la escuela

Reúnase con la Oficina de Servicios para Discapacidades de la escuela para establecer cualquier ayuda que pueda necesitar. La Oficina de Servicios para Discapacidades puede proporcionar información sobre si puede guardar productos del factor y realizar la autoinfusión en su habitación, las opciones de transporte especial que ofrece la escuela y la asistencia académica en caso de que tenga que perder clase o necesite acomodaciones especiales.

Es muy probable que se inscriba en sus clases antes de llegar a la escuela. Si hay transporte limitado o no hay transporte para que pueda llegar de una clase a la siguiente, sería recomendable que hablara con la Oficina de Servicios para Discapacidades para ver si puede establecer un horario que tenga menos probabilidades de poner presión en sus músculos y articulaciones.

Reúnase con el personal del centro de salud para estudiantes de la escuela. Si no puede guardar su factor en su habitación o si no se hace la autoinfusión, haga los arreglos con anticipación para enviar y guardar su factor al centro de salud de la escuela.

Establezca el envío y entrega de su factor. Si le van a enviar su factor directamente a usted y no al centro de salud de la escuela, hable con el personal de servicios postales sobre la refrigeración necesaria de cualquier producto del factor que se tenga que mantener frío. Asegúrese de que le notifiquen tan pronto como llegue. Debe programar las entregas de sus medicamentos y suministros incluyendo un colchón de tiempo para prevenir que se quede sin ellos.

Cómo guardar su factor y los suministros en la escuela

El factor es sensible al clima y se debe guardar como lo indique su farmacéutico o proveedor de atención médica. En un refrigerador típico de un dormitorio universitario puede encontrar pizza, botellas de bebidas abiertas y sobras de comida viejas. Ese NO es un buen lugar para guardar su factor. No es conveniente atraer el moho. ¡La comida que se olvida en el refrigerador en un campo de reproducción de moho y otros organismos indeseables! Además, entre más abra y cierre el refrigerador usted o su compañero de cuarto, menos estable es la temperatura.

El mejor lugar para guardar cualquier producto del factor que se debe mantener frío es en un refrigerador aparte en su habitación. La Oficina de Servicios para Discapacidades puede ayudarle con estos arreglos.

Si hay un corte de electricidad, ¡no abra la puerta del refrigerador donde se guarda su factor!

Los artículos en los refrigeradores se pueden mantener fríos durante algunas horas siempre que se mantenga cerrada la puerta.

Averigüe cuál es la política de la escuela para desechar las jeringas, o trabaje con su Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC) para ver cómo puede desechar correctamente los contenedores de punzocortantes.

Kit de emergencia

Es recomendable que prepare un kit de emergencia con artículos específicos y que avise dónde encontrarlo a un compañero de habitación, amigo o a alguien con quien se pueda comunicar fácilmente.

Estos son artículos que deberían estar en su kit de emergencia:

  • Suministros de primeros auxilios
  • Números del plan En caso de emergencia (ICE)
  • Historial médico (en memoria USB)
  • Torniquete
  • Agujas
  • Jeringas
  • Productos para esterilizar
  • Lápiz estíptico

Cómo establecer un sistema de apoyo en la escuela

Puede encontrar apoyo en muchos lugares distintos en la escuela. Si va a utilizar un nuevo Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC) cerca del campus, ellos pueden ayudar. Otros recursos potenciales de ayuda son el centro médico del campus, el asesor residente, el director del edificio, profesores, asesores, empleadores/supervisores o amigos. Es posible que encuentre que el principal lugar para pedir apoyo es la Oficina de Servicios para Discapacidades. No olvide mantenerse en contacto con antiguos amigos a través de su tecnología favorita y las redes sociales.

Otras consideraciones a medida que se adapta a la vida en el campus

  • Investigue las opciones de inscripción a clases tales como inscripción temprana
    • Este es un buen plan si necesita asistir a clases en ciertos edificios o lugares accesibles para usted
  • Conozca los hospitales locales y a cuál debe ir
    • Puede hablar sobre esto con su nuevo Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC) y averiguar si han dado alguna capacitación sobre trastornos hemorrágicos en ese hospital
  • Si tiene planificado participar el programa federal de trabajo y estudio, investigue las opciones con anticipación para determinar si necesitará acomodaciones especiales
  • Tenga presente los requisitos de la carrera (desafíos físicos)
  • Averigüe los servicios y horarios de recreación y deportes
    • Muchas escuelas tienen equipos dentro de la universidad, de club y de división
  • Es recomendable que se comunique con una organización local de trastornos hemorrágicos que pueda ofrecer apoyo e información sobre eventos sociales y oportunidades para voluntarios
  • Conozca los servicios de consejería que están disponibles