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Cómo volverse una familia resistente

GRUPO OBJETIVO:
ADULTOS
NIÑOS
 

No hay duda al respecto, vivir con un trastorno hemorrágico puede ser estresante para todos en la familia. En las familias ocupadas de hoy en día, manejar el horario de todos ya es un desafío suficiente. Hacer tiempo para los regímenes de autoinfusión y el tratamiento de episodios hemorrágicos complica todo.

Las familias pueden tomar algunos pasos sencillos para ayudar a que el manejo de un trastorno hemorrágico cause menos trastornos y sea menos abrumador. Pasar tiempo juntos, involucrar a toda la familia en el tratamiento y tener una red de familia, amigos y apoyo puede reducir mucha de la ansiedad que enfrentan las familias que deben tratar con trastornos hemorrágicos.

Esta sección de Siguiente paso ofrece sugerencias para:

  • Cómo enfrentar los desafíos

Cómo volverse una familia resistente

Vivir en una familia con un trastorno hemorrágico a veces puede ser estresante. Cuidar a alguien, o en algunos casos a más de una persona, con un trastorno hemorrágico puede alterar las rutinas habituales de la familia. En vez de ver las responsabilidades de cuidar a alguien con un trastorno hemorrágico como una interrupción o intrusión, las familias sanas llegan a ser más flexibles y abiertas a muchas definiciones de lo que constituye ser normal.

Las familias más resistentes son aquellas que trabajan juntas como un equipo para manejar las responsabilidades de un trastorno hemorrágico.

Cómo enfrentar los desafíos

Las siguientes son algunas sugerencia de cómo su familia puede adaptarse a los desafíos de manejar un trastorno hemorrágico:

  • Diviértanse juntos como una familia
    Pasen tiempo juntos como familia. El tiempo juntos fomenta la fuerza y la confianza, un vínculo en el que pueden confiar en tiempos de estrés. Pueden programar una actividad sencilla, como una noche de películas o de juegos en casa o un día de campo en el parque.
  • Apéguese a una rutina familiar
    Para conservar el sentimiento de normalidad y estabilidad, apéguese a su rutina y actividades familiares establecidas lo más posible. Incluso en un ambiente de estrés, siga planificando eventos y vacaciones, aceptando invitaciones, visitando amigos y organizando invitaciones a jugar. Busque clases que ofrecen en el YMCA local, asista a eventos de organizaciones religiosas o sedes locales y planifique actividades familiares llenas de diversión.
  • Trate de involucrar a toda la familia
    Trate de incluir a toda la familia en las responsabilidades del cuidado. Esto ayudará a reducir el estrés de una sola persona que esté tomando demasiada responsabilidad por su cuenta. Las tareas más sencillas se pueden asignar a los niños, y a medida que crecen, ellos tendrán la confianza de asumir más responsabilidades. Busque el apoyo y ayuda de los abuelos y otros miembros de su familia extendida.
  • Tenga reuniones familiares
    Las reuniones familiares son una gran manera de ofrecer a cada miembro de la familia la oportunidad de hablar acerca de sus sentimientos, eventos que se aproximen, cualquier cambio y los planes familiares. Los niños y adolescentes pueden hacer saber sus preocupaciones y hablar sobre posibles soluciones.
  • Establezca una red de apoyo amplia
    Puede sorprenderse de lo dispuesta que está la gente a ayudarlo. ¡Todo lo que tiene que hacer es pedir! Los miembros de su sede local de hemofilia, comunidad religiosa o sus vecinos estarán contentos de ofrecer una comida, la oportunidad de cuidar niños y de escuchar sus problemas. Con frecuencia puede ser que no sepan qué hacer para ayudar. Dígales exactamente lo que necesita. Algún día usted también podrá ayudarles.
  • Ocúpese de usted mismo
    Como padre y encargado del cuidado, debe asegurarse de que todas sus propias necesidades estén satisfechas antes de poder satisfacer las de otros. Tómese un tiempo libre solo o con amigos. Únase a un grupo de apoyo o discusión. Encuentre un pasatiempo divertido. No se sienta culpable de ser egoísta. Ocuparse de usted mismo le ayudará a aliviar el estrés y darle la actitud positiva que necesita para cuidar a su familia.
  • Esté atento a lo que dice frente a su hijo
    Trate de evitar que su hijo escuche conflictos entre los miembros de la familia y otros, en especial cuando esté relacionado con asuntos de la atención médica del niño. Usted quiere que su hijo sienta que la familia y los proveedores de atención médica concuerdan y que son un equipo capaz y que brinda apoyo.
  • Manténgase organizado
    Estar organizado reducirá el nivel de estrés de su familia. Mantenga toda la información médica de su hijo, documentos escolares, formularios de emergencia y otra información importante en un solo lugar. Anotar las cosas le ayudará a recordar citas o preguntas que tenga para el equipo de atención médica.
Si desea formularios y listas útiles, vaya a Recursos.
  • Enseñe destrezas para enfrentar problemas
    Enseñe a su hijo cómo tratar con los desafíos especiales de tener un trastorno hemorrágico. Enseñe a su hijo, y a sus hermanos, la importancia de la buena comunicación, hacer amigos, enfocarse en las fortalezas en vez de obstáculos y establecer metas.
  • Mantenga la esperanza
    ¡Permanezca optimista! De hecho, cada mañana, trate de anotar todas las cosas por las que está agradecido. Esta herramienta sencilla frecuentemente le ayudará a enfocarse en lo positivo y le dará un buen ejemplo al resto de la familia.
Si desea obtener más información, vaya a Impacto emocional del diagnóstico y Cómo manejar el estrés.