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Cómo expresar las necesidades físicas y médicas

GRUPO OBJETIVO:
ADULTOS
NIÑOS
 

Abogar por su propia salud es una parte importante de volverse una persona responsable.

Las siguientes son algunas formas como puede animar a su hijo a expresar sus necesidades:

Si desea obtener más información, vaya a Legislación federal.

Si desea aprender más acerca de la privacidad relacionada con la información médica, vaya a HIPAA.

  • Deje saber a su hijo que está bien hablar si sufre de dolor o una hemorragia. Asegure a su hijo que sus maestros, entrenadores y otros adultos están allí para ayudarlo. Los niños con trastornos hemorrágicos deben estar conscientes de que tienen ciertas acomodaciones en la escuela que les permite tener acceso libre al baño y a la enfermera de la escuela.
  • Una forma de ayudar a su hijo a tener la confianza de decir algo es simular situaciones diferentes. Por ejemplo, convierta en juego memorizar los números telefónicos importantes en caso de emergencia.
  • Informe a su hijo que hay leyes de atención médica. Mientras su hijo comienza a asumir mayor responsabilidad, puede enseñarle acerca de estas leyes, incluyendo el Plan de Acomodaciones 504 en la escuela y la Ley de Portabilidad y Responsabilidad de Seguros de Salud (HIPAA). (HIPAA otorga a los pacientes el control sobre su información médica y regula la distribución de información médica personal.)
  • Ayude a si hijo a entender cuándo necesita ir a la sala de emergencias (ER). Recuerde: siempre llame a su Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC) para que puedan avisarle al personal médico de su llegada. Su hijo también debería saber cómo comunicarse con el HTC en caso de que usted no estuviera con él cuando necesite ir al ER. Insista en que el personal del ER se comunique con su HTC si tienen dudas acerca del plan de tratamiento de su hijo.
  • Los primeros años de la adolescencia son un buen momento para motivar a su hijo a que hable con su equipo médico.
    • Antes de una visita al médico, haga que su hijo prepare una o dos preguntas para que se acostumbre a hablar con el médico sin uno de los padres presente.
    • Luego de la visita, haga que su hijo escriba sus impresiones en un diario. Su hijo puede incluir cualquier duda que tenga para la próxima visita.
    • Haga que su hijo consulte este diario antes y después de cada visita médica para mantener su comunicación con el equipo de atención médica.

Autoinfusión

La autoinfusión es un paso considerable en la transición hacia la independencia. La autoinfusión conlleva la posibilidad de participar en actividades tales como campamentos y fiestas de pijamas. También debería darle tranquilidad saber que su hijo sabe cómo tratar una hemorragia con factor cuando usted no se encuentre. Además, saber cómo realizar una autoinfusión temprano en la vida hará más fácil la transición hacia la adultez y para dejar el hogar para ir a la universidad o a trabajar.

Su enfermera del Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC) puede proporcionar recomendaciones adecuadas para la edad de su hijo y ayudarlo con los procedimientos y técnicas de la autoinfusión.

Las siguientes son algunas formas de ayudar a su hijo a comenzar a aprender los pasos de la autoinfusión:

  • Enseñe a su hijo la importancia de una superficie de trabajo limpia, del lavado de manos y la esterilización.
  • Pida a su hijo que organice los materiales para la infusión.
  • Ayude a su hijo a mezclar el factor.
  • Deje que su hijo ayude a mantener sus registros.
  • Haga que su hijo ayude a revisar los suministros y la cantidad de factor disponible.

Si desea obtener más información, vaya a Higiene.