Recomendaciones para las escuelas

10 a 15 por ciento de los estudiantes en los Estados Unidos tienen una enfermedad crónica. Trabajar con el estudiante y sus padres para satisfacer las necesidades del niño puede ayudar a proporcionarles una experiencia educativa normal y saludable. Es importante que todos los estudiantes tengan las mismas oportunidades.

Solicite la siguiente información de los padres y centros de tratamiento de hemofilia:

1. Información básica de hemofilia: los padres o representantes del HTC tienen acceso a materiales que le otorgarán más información
2. Una lista de contactos con la información de los padres, centro de tratamiento, y contactos de emergencia
3. Un entendimiento de los procedimientos de primer auxilio para un niño con trastornos hemorrágicos
4. Una receta autorizada por un médico para mantener en el archivo del estudiante
5. Una lista de actividades prohibidas, permitidas o modificadas
6. Cualquier restricción dietética
7. Cualquier artículo requerido por el centro de tratamiento o proveedor de atención médica del estudiante
8. Un plan de acomodación 504, Plan de atención médica individualizada (IHP) y un Plan de educación individualizada (IEP)

Descargue el Paquete de herramientas para la escuela de Pasos para vivir

Descargue el folleto R.I.C.E.

Cuando un estudiante tiene un trastorno hemorrágico: Divulgación

Uno de los mayores retos para alguien con un trastorno hemorrágico es la divulgación: dejar que las personas sepan sobre su trastorno hemorrágico . En este momento, el niño con el trastorno hemorrágico está en una edad en la cual está afirmando su independencia, descubriendo su propia identidad y haciendo nuevos amigos. Va a querer integrarse con su nuevos compañeros, y esto afectará si decide informarle a sus amigos y compañeros de clase acerca de su trastorno hemorrágico y cómo es que lo hará.

Algunos niños son muy abiertos e informarán a sus amigos acerca de su trastorno hemorrágico sin reparo alguno. Otros usan su conocimiento y experiencia con los trastornos hemorrágicos para trabajos de clase. Esta información puede formar parte de un gran proyecto de ciencias, reporte de salud o ensayo personal. Otros niños buscan la privacidad total. Puede que solo quieran que la enfermera y administración de la escuela sepan, o pueden decirle solo a unos cuantos de sus amigos más cercanos. La decisión depende de ellos y sus padres.

Asegúrese de que su estudiante sepa que respeta su decisión acerca de la divulgación. Si tiene dudas acerca de su trastorno hemorrágico, pregunte a la enfermera de la escuela o a los padres.

Preguntas que considerar:

1. ¿El estudiante está cómodo divulgando y discutiendo acerca de su trastorno hemorrágico?
2. ¿Les gustaría tener tiempo para explicárselo a la clase y responder preguntas? ¿Les gustaría involucrar a la enfermera de la escuela?
3. ¿Les gustaría tener un orador invitado para hablar acerca de ello?
4. ¿Hay alguna forma de añadir una discusión acerca de la hemofilia a su contenido y plan de estudios? Por ejemplo:
   1. Las clases de matemática pueden discutir la preponderancia de la hemofilia y el número de personas infectadas en Estados Unidos.
   2. Las clases de estudios sociales pueden discutir la ascendencia real de Europa de aquellos con hemofilia.
   3. Las clases de ciencias pueden discutir la hemofilia como un ejemplo al momento de cubrir los genotipos y la genética.

Es importante que su estudiante se sienta seguro en el salón de clase y, cuando llegue el momento, se sienta cómodo divulgando su trastorno hemorrágico a sus compañeros.

Excursiones y actividades extracurriculares

Como ya sabe, las excursiones y actividades extracurriculares ofrecen muchos beneficios a los niños.

Las actividades extracurriculares son una gran manera para que los estudiantes puedan hacer amigos y descubrir nuevos intereses y pasatiempos. Son ideales para los niños que no están interesados en los deportes o que pueden estar limitados para ciertas actividades físicas. La escuela intermedia y secundaria abre un nuevo mundo de posibilidades que son más escolásticas e intelectuales, tales como el club de ajedrez, orquesta y banda, y clubs de servicio voluntario. Involucrarse en tales actividades le ayudará a sus estudiantes a explorar su propia identidad y sus intereses, así como crear vínculos con compañeros que compartan los mismos pasatiempos y pasiones. En efecto, las actividades que comienzan en la intermedia o secundaria generalmente se continúan durante el resto de la vida.

En lo que respecta a las excursiones y actividades extracurriculares, los estudiantes con trastornos hemorrágicos tienen derecho a participar. No se le puede negar la participación a un niño porque necesita medicamentos o tratamientos, o porque necesita atención especial. Si se programa una excursión, es importante darle a los padres suficiente tiempo para prepararse para las necesidades del estudiante. En algunos casos uno de los padres puede querer ser un chaperón, y no es una mala idea que un miembro del personal que haya sido educado acerca del trastorno hemorrágico de su estudiante vaya a la excursión. Trabaje junto con la enfermera de la escuela y los padres para asegurarse de que su estudiante tenga acceso a sus medicamentos en cualquier evento relacionado con la escuela.

Preparación para excursiones escolares y actividades

Aquí hay una lista de requisitos para las excursiones y actividades extracurriculares de su estudiante:

• El estudiante tiene un Plan de atención médica individualizada (IHP) con la enfermera o administración de la escuela.
• El estudiante proporcionó una copia de la Carta para excursiones y actividades, que fue personalizada con sus necesidades específicas.
• Todos los chaperones tiene una copia de la Carta para excursiones y actividades, suponiendo que esto concuerda con el plan de divulgación.
• El estudiante lleva su tarjeta de preparación para emergencias y joyas de alerta médica.
• El estudiante recibió la infusión o medicamentos necesarios antes de la excursión o actividad (si corresponde).
• El estudiante (o chaperón) lleva un botiquín de emergencia que incluye una compresa fría y una dosis para viajes de factor o medicamento (si corresponde).

Educación física, equipos deportivos y recreo

La actividad física produce beneficios físicos, psicológicos y sociales para aquellos que viven con trastornos hemorrágicos. Es especialmente importante para los preadolescentes y adolescentes que participen en deportes y actividades físicas para que puedan desarrollar las destrezas y conocimiento necesario para establecer y mantener un estilo de vida activo. Mantenerse físicamente activo puede ayudar a su estudiante con un trastorno hemorrágico a mantener un peso saludable y músculos fuertes, ambos de los cuales son importantes para ayudar a proteger las articulaciones. Si desea obtener más información, vaya a la sección de Mantener un cuerpo sano.

El Plan de acomodación de la sección 504 y la actividad física

Como ya sabe, el estudiante tiene derecho a servicios y acomodaciones según la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973. Es importante recordar que bajo la Sección 504, los estudiantes tienen derecho de recibir servicios y acomodaciones que les permitan participar plenamente en todas las actividades escolares.

Las enfermeras escolares juegan un papel importante en crear los Planes de acomodación de la Sección 504 para niños con trastornos hemorrágicos. Si los padres se sienten cómodos, anímelos a trabajar con su Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC) para crear un plan.

El HTC puede darle conocimientos importantes acerca del trastorno hemorrágico de su estudiante. Asegúrese de planificar la reunión de manera que el maestro de educación física pueda atender. Esta es una reunión de importancia crítica para que ellos puedan oír información y hacer preguntas.

Si usted u otro miembro del personal de la escuela está informado que su estudiante tiene un trastorno hemorrágico pero no tiene un Plan de acomodación de la Sección 504, anime a los padres y al estudiante a formular uno.

Los maestros deberían leer el Plan de acomodación de la Sección 504 antes de que comience el año escolar y a través del año como recordatorio de cómo tratar cualquier situación o problema que pueda surgir.

Cosas que recordar para aquellos con trastornos hemorrágicos:

• Modifique su participación en gimnasia y educación física de ser necesario.
• Solicite un horario de actividades de educación física con varios días de anticipación.
• Permita que el estudiante reciba créditos de educación física por participar en fisioterapia al aire libre.
• Otorgue créditos de educación física por tareas relacionadas con la salud.
• Tenga un plan de comunicación preparado para la enfermera y los supervisores de recreo.
• Considere tener un pase permanente para la enfermera de la escuela.
• Considere tener un pase permanente para el elevador de la escuela.
• Mantenga los medicamentos, jeringas y suministros necesarios en la oficina de la enfermera.

Si desea descargar una muestra de un Plan de acomodación de la Sección 504, ingrese aquí.

Medidas de protección y metas: Para maestros y enfermeras

Incluso si deben tener cambios o restricciones, los niños con trastornos hemorrágicos deberían de poder participar en el recreo y las clases de actividad física. El recreo es una parte importante del día escolar y es importante que los niños con trastornos hemorrágicos sean incluidos en las actividades. Tienen derecho a participar en las clases de educación física. Incluso si se deben imponer limitaciones o ajustes, ¡todavía puede formar parte y divertirse!

Aspectos que tener en cuenta durante el recreo:

• ¿Quién supervisa el patio de recreo?
• ¿Está informada esa persona acerca del trastorno hemorrágico del estudiante?
• ¿Cuántas clases tienen recreo al mismo tiempo?
• ¿Cuántos supervisores están vigilando a los niños cada recreo?
• ¿El equipo de juego (barras de mono, toboganes, subibaja, etc.) se encuentra sobre una superficie suave?
• ¿Algo del equipo está roto?
• ¿Es apropiado el equipo para la edad de los usuarios (hay áreas separadas para los niños menores y mayores)?
• ¿Cuál es el plan de emergencia del recreo?

Si desea obtener más información, visite Mantener un cuerpo sano.

Seguridad deportiva con un trastorno hemorrágico

La Fundación Nacional de Hemofilia ha publicado Cómo hacerlo de manera segura, un folleto que califica los riesgos de una variedad de deportes y actividades físicas. Contiene un gráfico útil para ayudarlo al estudiante y a usted a decidir en qué actividad y deporte participar. También es necesario considerar la gravedad y el historial hemorrágico de su estudiante y evaluar el riesgo de la hemorragia para cada actividad. Pídale a los padres si su equipo del Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC) puede ayudar a tomar decisiones más informadas acerca de cuáles son las mejores actividades.

Las siguientes son algunas modificaciones para tener en cuenta:

• Anime al estudiante en una posición en el equipo o deporte que tenga menos probabilidad de una lesión. Por ejemplo, jardinero en vez de receptor o parador en corto en el béisbol.
  • Asegúrese de que tengan el equipo necesario para la actividad. La mayoría de deportes requieren algún equipo de seguridad de cualquier manera. Pregunte a sus padres acerca de cualquier equipo adicional (por ejemplo, zapatos con soporte, protectores bucales, cascos).
• Preste atención en particular a proteger las articulaciones con soporte adicional como rodilleras, coderas, muñequeras, cinta adhesiva y acolchamiento.
• Asegúrese de que su estudiante haga ejercicios de calentamiento antes de jugar y de enfriamiento y estiramiento después de jugar.
• En el caso de una lesión, recuerde: Técnica R.I.C.E.
  • Descanso
  • Hielo
  • Compresión
  • Elevar

Para imprimir una copia de las instrucciones R.I.C.E., haga clic en:

Un estudiante con un trastorno hemorrágico no debería:

• Seguir la filosofía "Sin dolor no hay ganancia"
• Ocultar una hemorragia o lesión
• Ejercitar cuando tiene dolor
  • El niño debería dejar de hacer un ejercicio si le duele un músculo o articulación
• Ejercitar mientras se recupera de una lesión
  • Las lesiones necesitan tiempo adicional para recuperarse
• Estirar de manera muy fuerte o rebotar al final de un estiramiento

Consideraciones sociales

Según un estudio publicado en el 2010 por Journal of Adolescent Health, el riesgo de acoso era un 30 por ciento más elevado en los niños con una discapacidad o enfermedad crónica. Los administradores y maestros están completamente conscientes de que el acoso debe tomarse seriamente y no ser tolerado como una "parte normal de crecer." La mayoría de escuelas tienen un protocolo contra el acoso. Efectivamente, el acoso es reconocido como una amenaza potencialmente dañina para el desarrollo saludable de los niños. El acoso le puede suceder a todos, donde sea, y puede causar serio daño emocional, educacional y físico.

El acoso puede ser físico, tal como por medio de golpes, patadas, empujones, puñetazos y escupitajos. Otros tipos de acoso físico son más indirectos, tales como bloquear, seguir o rodear a una víctima mientras va caminando. El acoso puede ser verbal, tal como los insultos o difundir rumores, y puede ser emocional, tal como la intimidación o la exclusión social. Con el uso diseminado del Internet, puede ocurrir por medio del correo electrónico, mensajes de texto y sitios de redes sociales.

Mientras el acoso ocurre por medio de amenazas y abuso verbal, puede ser físicamente violento. Para alguien con un trastorno hemorrágico, esto puede ser sumamente peligroso.

Si desea obtener más información, vaya a Cómo defenderse uno mismo.