Impacto emocional del diagnóstico
Cuando diagnostican a un niño con un trastorno hemorrágico, una respuesta natural es tener una ráfaga de emociones y reacciones. Algunos padres lamentan la pérdida del sueño de tener al hijo perfecto. Puede ser que tengan dificultad para imaginarse lo que será su nueva vida de familia. ¡Todos estos sentimientos son perfectamente normales!
¡Cómo definir la nueva normalidad!
Etapas de dolor
Afligirse es un proceso natural, complejo y con frecuencia prolongado. Se puede dividir en varias emociones comunes. Recuerde, no todos sienten todas las mismas emociones; ni con la misma intensidad o en el mismo orden. Algunas personas sienten repetidamente estas emociones antes de ajustarse a una nueva situación o etapa de vida. Los padres deben permitirse pasar por este proceso de aflicción. Es más, la aceptación puede llegar más rápido si lo hacen.
Negación
Poco después de la conmoción, la negación se puede usar para suavizar la realidad que los padres empiezan a ver que se desarrolla. Durante esta etapa, un padre puede pensar o hasta decir, esto no le puede estar sucediendo a mi hijo.
Enojo
Estos son sentimientos de cólera verdaderos e intensos. Pueden estar dirigidos contra Dios, a uno de los padres del cónyuge o pareja, a sí mismos o contra los profesionales médicos.
Negociación
En esta etapa, la persona afligida puede empezar a negociar con Dios pidiendo, si hago esto, ¿podría cambiar esta situación?
Depresión
En esta etapa, los padres pueden sentirse agotados emocional y físicamente por la experiencia. Los sentimientos abrumadores de desesperanza, frustración, amargura y autocompasión se juntan con el dolor de la pérdida de sus esperanzas, sueños y planes para el futuro.
Aceptación
Un padre que llega a esta etapa empieza a sentir que ha disminuido el enojo, la tristeza y el duelo. La persona empieza a ver claramente la realidad de la pérdida y a reconocer el cambio de vida que implica.
El recorrido de una madre
El siguiente poema es sobre una madre que enfrenta y acepta los desafíos (y eventualmente los gozos) de criar a un hijo con una discapacidad. La autora, Emily Perl Kingsley, escribió el poema en 1987. Traducido a muchos idiomas, el poema ha ayudado a miles de padres que han tenido que enfrentar experiencias similares.
Al final de este poema hay una serie de preguntas que puede ayudar tanto a usted como a otros miembros de su familia a manejar la noticia de que su hijo fue diagnosticado con un trastorno hemorrágico.
Bienvenidos a Holanda
A menudo me piden que describa la experiencia de criar a un hijo con una discapacidad, que intente ayudar a las personas que no han compartido esa experiencia única para poder entenderla a imaginar cómo se sentirían. Es algo así...
Cuando uno sabe que va a tener un bebé, es como planificar un fabuloso viaje de vacaciones a Italia. Uno compra un montón de libros de guía y prepara sus maravillosos planes: el Coliseo, el David de Miguel Ángel, las góndolas en Venecia. Es posible que hasta aprenda algunas frases útiles en italiano. Todo es muy emocionante.
Después de varios meses de ansiosa anticipación, finalmente llega el día. Prepara sus maletas y llega el momento de partir. Varias horas después, el avión aterriza, aparece la azafata y dice, Bienvenidos a Holanda.
¡¡¿¿Holanda??!! dice. ¿¿Cómo que Holanda?? Yo me embarqué para Italia. Estoy supuesta a estar en Italia. Toda mi vida he soñado con ir a Italia.
Pero hubo un cambio en el plan de vuelo. Aterrizaron en Holanda y allí es donde usted se debe quedar.
Lo importante es que no la llevaron a un lugar horrible, desagradable, sucio, lleno de pestilencia, hambruna y enfermedad. Es solo un sitio diferente.
Así que debe salir a comprar nuevos libros de guía. Y debe aprender todo un nuevo idioma. Y conocerá a todo un nuevo grupo de personas que nunca habría conocido.
Es solo un sitio diferente. Es más tranquilo que Italia, menos llamativo que Italia. Pero después de estar algún tiempo empieza a notar que en Holanda hay molinos de viento... y en Holanda hay tulipanes. Holanda incluso tiene Rembrandts.
Pero todo el mundo que usted conoce está muy ocupado yendo y viniendo de Italia, y todos presumen de lo maravilloso que lo han pasado allí. Y durante el resto de su vida usted dirá,
"Sí, allí era donde estaba supuesta a ir". Eso es lo que había planeado. Y ese dolor nunca, nunca, nunca se irá, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy significativa.
Sin embargo, si pasa su vida lamentando el hecho de que nunca llegó a Italia, es posible que nunca tenga la libertad de disfrutar las cosas tan encantadoras y tan especiales de Holanda.
© 1987 por Emily Perl Kingsley. Todos los derechos reservados
Pensando en Bienvenidos a Holanda
Tome un momento para reflexionar sobre el poema de Emily. Considere compartirlo con otros miembros de su familia. Es posible que ayude a todos a expresar sus sentimientos.
- ¿Cuáles fueron sus sentimientos iniciales cuando pensó sobre lo que sería criar a un hijo con un trastorno hemorrágico? Muchas veces los padres tienen ideas equivocadas o información incorrecta basado en las experiencias de otros miembros de su familia
- ¿Se parece esto a su experiencia cuando diagnosticaron a su hijo?
- ¿Cómo se ha adaptado a estar en Holanda?
- ¿Siente que puede olvidarse del sueño de ir a Italia y disfrutar Holanda?
- ¿Qué palabra usaría para describir su sentimiento inicial después de escuchar sobre el trastorno hemorrágico de su hijo?
Recuerde, ir a Italia hubiera sido muy agradable, ¡pero entonces nunca habríamos visto la belleza de Holanda!
