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Su función en el tratamiento

Ayudar a su hijo a volverse independiente y a cuidar de sí mismo es de vital importancia. Un primer paso para esta meta es conocer detalladamente el diagnóstico y tratamiento de su hijo.

No solo debe entender completamente la condición de su hijo, debe educar a los otros encargados del cuidado de su hijo. Una vez su hijo sea capaz de comunicarse, debe asegurarse de que entienda su condición y pueda explicársela a alguien más.

También es importante conocer el plan de tratamiento de su hijo, incluyendo:

  • Tipo y gravedad del trastorno hemorrágico
  • Tipo de producto utilizado para tratar el trastorno hemorrágico
  • Cómo se administra
  • Cuánto se administra (llamado la dosis)
  • Con qué frecuencia se administra

Involucre a su hijo

Como ya hemos dicho, la meta principal de un padre es criar un hijo que sea independiente, saludable, bien adaptado y feliz. Aunque puede necesitar algo más de trabajo por parte tanto del padre como del hijo, un niño con un trastorno hemorrágico puede llegar a ser todo eso. Nunca es demasiado temprano para pensar en pequeñas maneras para involucrar incluso a un niño muy pequeño a cuidarse a sí mismo. Aprender lo básico más temprano permitirá a su hijo estar preparado para asumir el control completo del manejo de su atención médica a finales de la adolescencia.

Las siguientes son formas de incluir a su hijo en su propio cuidado:

  • Los eventos educativos a través del Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC) o la organización local de trastornos hemorrágicos.
  • Discusiones apropiadas para la edad de su hijo acerca de su trastorno hemorrágico y el plan de tratamiento
  • Aumentar la responsabilidad de su hijo a medida que crece
  • Discusiones apropiadas para la edad de su hijo con el equipo médico

Reconozca las señales iniciales de una hemorragia

Para tratar una hemorragia rápida, efectiva y completamente debe ser capaz de reconocer las señales iniciales de una hemorragia. Al no hacerlo, sufre el riesgo de desarrollar una enfermedad articular duradera o un problema peor para su hijo.

Si desea obtener más información acerca de cómo reconocer las señales iniciales de una hemorragia, vaya a Cómo identificar los diferentes tipos de hemorragias.

Proporcione primeros auxilios

También es importante poder proporcionar primeros auxilios básicos en caso de una hemorragia.

Si desea obtener más información sobre cómo tratar una hemorragia, vaya a Información básica del tratamiento.

Cómo entender las opciones de tratamiento

La forma principal de tratar la hemofilia es la terapia de reemplazo de factor. Su equipo de cuidado de la hemofilia le enseñará acerca de qué, cuándo, por qué y cómo se maneja la hemofilia, y también a su hijo pero de una forma adecuada para su edad.

Si desea obtener más información sobre la terapia de reemplazo del factor, vaya a Información básica del tratamiento.

Manejo del dolor

Lamentablemente, el dolor es una de las características más comunes de un episodio hemorrágico. Afortunadamente, hay muchas formas de ayudar a reducirlo. Sin embargo, el dolor puede ser una verdadera causa de estrés y fatiga para un niño con un trastorno hemorrágico, al igual que para el encargado del cuidado. No es inusual que el encargado del cuidado se sienta inútil. Sin embargo, con una estrategia organizada para limitar y controlar el dolor, usted y su hijo pueden adquirir confianza en el manejo de los episodios hemorrágicos y el dolor que causan.

En general, las personas con hemofilia sufren dos tipos de dolor:

  • Dolor agudo: dolor a corto plazo que generalmente resulta de hemorragias en las articulaciones o los músculos, o es consecuencia de la cirugía
  • Dolor crónico o persistente: dolor a largo plazo, el cual generalmente es resultado de la artritis causada por el daño a una articulación que resulta de múltiples episodios hemorrágicos

Frecuentemente las personas pueden dudar en decir a otros que tienen dolor. Por supuesto, los bebes y niños jóvenes pueden no tener las destrezas verbales para expresar su molestia. Las siguientes son algunas señales comunes del dolor que puede observar:

  • Cambios de humor
  • Renuencia para comunicarse o interactuar con otros
  • Mayor irritabilidad
  • Incapacidad para concentrarse
  • Dificultad para dormir
  • Interés disminuido en las actividades preferidas
  • Pérdida del apetito

Si no se trata o se trata inadecuadamente, el dolor puede llevar a consecuencias más graves para los pacientes, padres y otros encargados del cuidado. Puede tener un impacto emocional, financiero, académico y espiritual en todos aquellos involucrados. El dolor puede hacer que los niños falten a la escuela, y años más tarde, puede afectar las decisiones educativas y profesionales. El dolor puede necesitar que un padre se ausente del trabajo por cuidar a un hijo que sufre de dolor crónico o agudo. Ambos pueden perderse actividades familiares o sociales. Puede ocasionar que el encargado del cuidado se sienta inútil o desesperanzado, y puede ser que el paciente y los otros encargados también sientan lo mismo.

Tener a su hijo bajo profilaxis es la forma más efectiva de prevenir las hemorragias articulares dolorosas.

Evaluar el nivel de dolor de una persona puede ser difícil ya que el dolor siempre es subjetivo y viene repleto de emociones, temores y ansiedad. No hay medidas objetivas para medir el nivel de dolor de una persona. Frecuentemente los profesionales de atención médica utilizarán otros métodos para ayudar a los pacientes a describir cuánto dolor tienen. Una herramienta usada comúnmente es una escala visual de dolor, de las cuales existen varias. En un tipo, a los pacientes se les pide que califiquen su dolor con un número del 1 al 10, con 1 siendo casi ningún dolor y 10 siendo el peor dolor. Para los niños más jóvenes, los profesionales de atención médica pueden usar dibujos de distintas caras, desde una relajada hasta una con una persona en lágrimas, y pedir que el niño indique cómo es que se siente.

El manejo del dolor debe ser una parte importante de un plan de tratamiento integral. El dolor sin tratar puede perjudicar el proceso de recuperación.

Los objetivos principales del control del dolor son aliviar el sufrimiento y mantener el funcionamiento diario. El dolor se puede manejar a través de 3 tipos de cuidado: físico, farmacológico (con medicamentos) y psicológico.

El manejo físico del dolor puede incluir:

  • La inmovilización de una extremidad (usando una tablilla, muleta, almohada, etc.)
  • Técnica R.I.C.E. (siglas en inglés de Descanso, hielo, comprimir, elevar)
    • Descansar en una posición cómoda
    • Hielo
    • Vendajes elásticos
    • Elevar el área afectada
  • La fisioterapia también se puede usar para manejar el dolor y regresar las extremidades a su funcionamiento normal luego de una hemorragia y reducir el riesgo de atrofia y pérdida de movimiento de la articulación.

El manejo farmacológico del dolor asociado con trastornos hemorrágicos incluye una variedad de opciones, desde productos de venta libre (OTC), que incluyen desde acetaminofén (Tylenol®) hasta narcóticos, que un médico debe recetar y monitorear. Debido a que los trastornos hemorrágicos pueden conducir al dolor crónico, sus médicos deben controlar de cerca el uso de los narcóticos para reducir el riesgo de adicción.

El manejo psicológico del dolor se puede categorizar bajo los enfoques de medicina alternativa y complementaria (CAM). Generalmente, estos métodos se consideran ajenos a la medicina convencional. Esta perspectiva está cambiando gradualmente a medida que se realizan más investigaciones y se demuestra más evidencia científica de la efectividad de algunos de los métodos de la medicina alternativa y complementaria.

Como encargado del cuidado, puede ayudar a su hijo, o a cualquier persona con un trastorno hemorrágico, a asumir control del dolor por medio de una variedad de técnicas y actividades. Incluso las medidas sencillas como la distracción, respiración profunda o el uso de imágenes guiadas pueden ser útiles. Ayudar a su hijo a aprender maneras de controlar el dolor en vez de estar demasiado asustado para hacer algo o creer que no se puede hacer nada para reducir el dolor mejorará la calidad de vida de su hijo y sus encargados del cuidado. Se recomienda mucho mantener a su hijo activo e involucrado, atendiendo la escuela y otras actividades.

Las medidas complementarias y alternativas incluyen una gran variedad de técnicas y métodos. Algunas de estas son conocidas; otras, no. Estos métodos se pueden dividir en cinco categorías principales. (Vea el cuadro Principales tipos de medicina alternativa y complementaria a continuación).

Recuerde: consulte a su proveedor de atención primaria antes de empezar cualquier terapia alternativa. Esto es particularmente importante cuando esté considerando tomar algún remedio de plantas. Muchas plantas pueden ser tóxicas, tener interacciones perjudiciales con otros medicamentos y afectar directamente la capacidad de coagulación de la sangre

Principales tipos de medicina alternativa y complementaria
Tipo Ejemplos
Sistemas médicos alternativos
  • Acupuntura
  • Ayurveda
  • Homeopatía
  • Naturopatía
  • Medicina china tradicional
Intervenciones mente-cuerpo
  • Terapia de arte, música o danza
  • Biorretroalimentación
  • Terapia de humor
  • Meditación
  • Grupos de apoyo al paciente
  • Oración
Métodos basados en biología
  • Sustancias naturales, tales como plantas, alimentos y vitaminas
Métodos basados en el cuerpo
  • Quiropráctica
  • Masajes
  • Osteopatía
  • Reflexología
Terapias de energía
  • Chi kung
  • Reiki
  • Tacto terapéutico
Trabaje junto con su equipo de atención médica integral en todos los aspectos del manejo del dolor.

Medicamentos que se deben evitar

Algunos analgésicos pueden empeorar las hemorragias. Estos incluyen el ácido acetilsalicílico (aspirina), u otros medicamentos antiinflamatorios no esteroideos (por ejemplo, ibuprofeno). El analgésico de venta libre, acetaminofén (Tylenol®) (llamado paracetamol afuera de los Estados Unidos), y la codeína, un medicamento con receta, son alternativas seguras para los analgésicos.

Al igual que con cualquier remedio o suplemento de plantas, la influencia de las drogas recreacionales e ilícitas sobre los trastornos hemorrágicos y su tratamiento no se conoce bien. Pueden ser dañinas y se deben evitar.

¿Qué es la terapia en el hogar?

Tratar las hemorragias en el hogar sin que esté presente un proveedor de atención médica se conoce como terapia en el hogar. Debido a que el factor de coagulación (llamado factor) se debe suministrar por vía intravenosa, los miembros de la familia deberán aprender cómo:

  • Recolectar los suministros necesarios para administrar el factor
  • Determinar la dosis
  • Mezclar el factor
  • Extraer el factor en una jeringa
  • Preparar la vía intravenosa para la infusión
  • Administrar el factor lentamente
  • Descartar las jeringas y suministros utilizados
  • Anotar los síntomas del episodio hemorrágico y el tratamiento dado
  • Conocer las señales de un episodio hemorrágico grave y cuándo comunicarse con un proveedor de atención médica, de ser necesario
  • Proveer apoyo tranquilizante y alivio del dolor, de ser necesario

¿Es la terapia en el hogar adecuada para nuestra familia?

Su Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC) le ayudará a decidir si la terapia en el hogar es adecuada para usted y su familia. La terapia en el hogar es una gran responsabilidad. Requiere un buen nivel de conocimiento acerca de cómo identificar y evaluar los episodios hemorrágicos. Hacer una infusión también requiere destrezas.

Si su hijo es muy joven, puede que no esté listo o puede cooperar con la terapia en el hogar. La terapia en el hogar también puede no ser adecuada si su hijo tiene hemofilia leve o moderada y solo sangra unas pocas veces al año. Si los episodios hemorrágicos no son frecuentes, mantener las destrezas necesarias para la terapia segura en el hogar es difícil.

Su equipo de atención médica del HTC lo entrenará a identificar los episodios hemorrágicos tan pronto como ocurran y le dará un plan de acción si sucede una hemorragia.

El equipo del HTC le enseñará todo lo que necesita saber para mantener el plan de tratamiento de su hijo. Ellos trabajarán con usted para que aprenda a mezclar el factor coagulante y cuánto debe suministrar. Le enseñarán cómo escoger la mejor vena para la infusión. Si su hijo tiene un puerto, su proveedor de atención médica le enseñará cómo cuidarlo.

El equipo de atención médica del HTC le enseñará cómo mantener registros del tratamiento, lo que permitirá a ellos y a usted a seguir el progreso y efectividad del plan de tratamiento de su hijo. Estos registros de tratamiento también se utilizan para determinar cuándo y con qué frecuencia debe pedir el factor coagulante y otros suministros.

Directrices de seguridad para la terapia en el hogar

Igual que en la clínica de un médico, hospital o Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC), la seguridad durante la terapia en el hogar es de suma importancia.

A continuación encontrará algunos procedimientos que debe seguir al administrar tratamientos en el hogar:

  • Limpie el área de trabajo antes y después del tratamiento
  • Si salpica sangre o factor en el área de trabajo, limpie la superficie con blanqueador de cloro
  • Utilice limpiadores a base de alcohol o lávese las manos antes y después del tratamiento
    • Asegúrese de usar jabón y agua tibia
    • Lave sus brazos hasta los codos y enjuague adecuadamente.
  • Seguir estas medidas de seguridad universales es recomendable para todas las personas que manejen el equipo de infusión del factor coagulante. Estas son:
    • Todos los que preparen o suministren productos de sangre deben usar guantes, y lo mismo durante al desechar el equipo de infusión u otros desperdicios.
    • Una jeringa que ha penetrado la piel no se debe volver a utilizar
    • No se deben volver a tapar las jeringas usadas
    • Las jeringas usadas se deben colocar en un contenedor de punzocortantes en un lugar fuera del alcance de los niños pequeños
    • Ponga llave a la tapa o selle el contenedor una vez lleno.
      • Las leyes y regulaciones para desechar los contenedores de punzocortantes varían en cada estado e incluso en cada condado. Algunas formas de desechar los contenedores de objetos punzocortantes pueden ser por medio de un programa de correo o dejándolos en un hospital, farmacia u otro lugar designado. Comuníquese con el departamento de salud de su estado para conocer las directrices locales.