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Toma de decisiones médicas

Como una persona con un trastorno hemorrágico, está acostumbrado a trabajar junto con su equipo de atención médica y su familia para asegurarse de que su trastorno se maneje bien. Pero, ¿qué sucede si se vuelve incapaz de manejar su atención médica?

Establecer sus inquietudes e instrucciones quiere decir que ha decidido cuáles son sus deseos, cómo quiere que se ejecuten y quién puede tomar decisiones adicionales por su parte.

La toma de decisiones médicas es un proceso que involucra un gran nivel de legalidad. Necesitará llenar una gran cantidad de formularios y presentarlos ante el estado. Los formularios que deberá llenar dependerán de su situación personal y de dónde vive.

Los siguientes son unos de los formularios que probablemente deberá llenar:

Instrucciones anticipadas

También conocidas como testamentos vitales, las instrucciones anticipadas establecen el tipo de cuidado que desea para sí mismo en casos extremos, y solo son utilizados cuando dos médicos establecen que es incapaz de tomar decisiones médicas.

¿Qué tipo de decisiones aplican?

  • Ser mantenido en un respirador artificial
  • Ser alimentado a través de un tubo
  • Utilizar respiración cardiopulmonar para mantenerlo vivo
  • Cómo tratar las hemorragias si está discapacitado
  • Cuándo ser colocado bajo cuidados paliativos
  • Si pueden donar sus órganos
  • Cómo tratar sus restos
  • Y muchas más

Algunos expertos también recomiendan que formule una "oración de guía" que ayude a su equipo médico a lidiar con cualquier aspecto ambiguo o dudoso de su testamento, tal como:

  • ¿Qué significa "tratamiento de soporte vital" para usted?
  • ¿Cuándo es que los beneficios del tratamiento continuo sobrepasan los riesgos y costos?

Un ejemplo podría ser: "Valoro las funciones cognitivas más que nada. No quiero que se prolongue mi vida si mi claridad mental y mi capacidad de tomar decisiones se ve gravemente reducida y es permanente".

Los siguientes son algunos detalles que necesitará para poder preparar un documento de instrucciones anticipadas:

  • Una copia de los formularios de instrucciones anticipadas de su estado. Puede bajar formularios de instrucciones anticipadas específicos para su estado de forma gratuita o comunicarse con el Departamento de Seguros de su estado. Debido a que los formularios no son transferibles entre estados, asegúrese de incluir formularios de cualquier estado en el que pase una cantidad considerable de tiempo.
  • Testigos o un notario. Las instrucciones anticipadas solo son válidas al estar firmadas y fechadas por testigos. Revise en su estado quién puede ser un testigo válido y cuántos testigos necesita. Algunos estados necesitan varios testigos, con uno de ellos siendo alguien que no sea un pariente consanguíneo o con derecho a su patrimonio. El estado también puede requerir que una persona viviendo en un centro de atención residencial tenga un defensor del pueblo o defensor del paciente como uno de los testigos. En algunos casos, un notario puede servir como su único testigo.

Una vez haya completado su testamento vital, entregue una copia a su proveedor de atención médica y una a sus familiares, y mantenga todos los documentos en un lugar seguro con sus documentos importantes como los de atención médica a largo plazo.

Si desea más información sobre los testamentos vitales, vaya a la Organización Nacional de Hospicios y Cuidado Paliativo: central de instrucciones anticipadas.

Poder legal duradero

El poder legal es una autorización por escrito para representar o actuar en nombre de otra persona. La persona autorizada para hacer esto se llama un representante; esta persona, generalmente un cónyuge o familiar, es alguien a quien otorga el poder de tomar decisiones cuando usted no puede hacerlo. Esta persona tiene la obligación de obedecer sus instrucciones anticipadas de la forma en que están escritas en sus formularios.

Al igual que los testamentos vitales, el poder legal no tiene efecto hasta que su médico haya concluido que usted no puede tomar sus propias decisiones. Esta es una gran responsabilidad. Debería discutir en detalle lo que desea con su representante.

Las siguientes son algunas aspectos a considerar para escoger un representante de atención médica:

  • La persona debe ser mayor de 18 años de edad.
  • La persona debe estar familiarizada con su trastorno hemorrágico y otras condiciones de salud.
  • La persona debe ser capaz y estar dispuesta a actuar como su representante.

Aunque puede que confíe en sus proveedores de atención médica en su Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC), su representante no puede ser su médico, enfermera o un empleado de su médico o un lugar donde recibe atención médica. Muchos estados también requieren que escoja una segunda o tercera opción para su representante en el caso de que la primera opción no pueda o no esté dispuesta a ejercer las obligaciones del representante.

Crear una instrucción anticipada para otorgar su poder legal es similar al proceso de escoger a su representante. Siga los pasos indicados anteriormente para crear un documento de instrucciones anticipadas para otorgar el poder legal.

Si desea obtener más información acerca de los Formularios y listas de verificación para el final de la vida, vaya a Formularios y listas de verificación para el final de la vida.